Welkom op de website van de vereniging ziekte van Hirschsprung
Bij een geboorte zijn ouders vaak in de wolken van blijdschap. Maar soms blijkt al snel dat er iets mis is met de baby. Het kindje poept slecht, weinig of helemaal niet. Het heeft een bolle buik, is lusteloos en hangerig, drinkt vaak niet goed en spuugt soms. De vreugde en blijdschap slaan dan al snel om in bezorgdheid en spanning. Wat is er mis?
De aangeboren afwijking Ziekte van Hirschsprung is een soms zeer moeilijk herkenbare aangeboren aandoening. Bij enkele kinderen met deze verschijnselen kan de oorzaak de Ziekte van Hirschsprung zijn. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 40 kinderen geboren met deze aandoening die is genoemd naar de Deense kinderarts Harald Hirschsprung (1830 - 1916). Er zijn in Nederland (kinder-) academische ziekenhuizen die veel ervaring hebben met de Ziekte van Hirschsprung.
De vereniging
De Vereniging Ziekte van Hirschsprung is een patiëntenvereniging, waar patiënten, hun ouders/verzorgers of andere belangstellenden in contact kunnen komen met lotgenoten. Samen kunnen we ervaringen delen; begrip en herkenning zijn hierbij erg belangrijk. Lotgenotencontact staat daarom bij onze vereniging hoog in het vaandel. Verschillende contactpersonen staan u graag te woord en bieden u een luisterend oor, zonder veel uitleg nodig te hebben.
De Vereniging geeft vier maal per jaar Drukwerk uit, het verenigingsblad met ervaringen van patiënten, nieuwe informatie en diverse artikelen. Sommige arikelen uit Drukwerk zijn ook op deze site te vinden. De Vereniging organiseert verschillende activiteiten per jaar, waaronder een Landelijke Contactdag in maart.
Laatste nieuws
De nieuwe website, is zoals u ziet in de lucht!Wij zijn er erg blij mee. Er wordt mo...
Agenda
Van vrijdag 15 juni tot en met zondag 17 juni gaan we met z'n allen naa.....
.....
Een leven met Hirschsprung
De film 'Een leven met Hirschsprung' is ontwikkeld door de Vereniging de Ziekte van Hirschsprung en is bedoeld om (ouders van) patiënten en andere betrokkenen op een toegankelijke wijze inzicht te geven in de gevolgen van de diagnose op het dagelijks leven.
Deze film is een aanvulling op het informatieboek dat eerder door de vereniging is uitgegeven. Hiernaast wordt een webtrailer van de film getoond.