Activiteiten

Een belangrijk doel van de vereniging is lotgenotencontact. De vereniging organiseert verschillende dagen in het jaar waarbij patienten en ouders van patienten in contact kunnen komen met lotgenoten. Binnen de vereniging zijn verschillende groepen vrijwilligers druk in de weer om deze activiteiten jaarlijks te organiseren.

Hieronder vindt u een overzicht van alle activiteiten en kunt u de verslagen lezen van de activiteiten die door de vereniging worden georganiseerd.
In het besloten gedeelte van de website kunnen leden van de vereniging ook de foto's van deze activiteiten bekijken.

Landelijke contactdag

De vereniging Ziekte van Hirschsprung organiseert ieder jaar in maart de landelijke contactdag. 
Op de landelijke contactdag zijn al onze leden van harte welkom. Naast de algemene ledenvergadering bestaat deze dag altijd uit interessante lezingen en presentaties over diverse onderwerpen en daarnaast is er veel ruimte voor onderling contact en het uitwisselen van ervaringen. 

Op zaterdag 11 maart werd de 28ste landelijke contactdag georganiseerd met als thema 'what's new?'. Hieronder vindt u een verslag. (Door Chantal de Langen)uitn. voorkant

Zaterdag 11 maart j.l. vond de jaarlijkse landelijke contactdag plaats (inclusief ledenvergadering) met het thema 'Whats New'. Deze dag is bijzonder goed bezocht. Door alle leden is die middag door middel van een stembiljet het nieuwe logo gekozen, dat de komende tijd langzaamaan zal worden doorgevoerd. Ook zijn er verschillende sprekers aan het woord geweest: Monique Berends ;voedingsdeskundige, Dr. Paul Broens en Prof. Dr. Ernst van Heurn; kinderchirurgen en Dr. Alice Brooks; klinisch geneticus. Aan het einde van de middag was er de mogelijkheid om met hen te speeddaten. 

De kinderen hadden hun eigen programma. Ze konden meedoen aan Rots en Water en leuke proefjes doen met een laborant van Mad Science. Daardoor konden ouders op hun gemak ervaringen met elkaar uitwisselen.

 De voorzitters

 

 

 

 

 

 

 

 

Lezing dr. Broens

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Rots en water

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hieronder kunt u nog het verslag lezen van de Landelijke contactdag in 2015

Op zaterdag 14 maart 2015 vond in het gebouw van VVSO-WVT in Bilthoven de 26e Landelijke Contactdag (LCD) van de Vereniging Ziekte van Hirschsprung plaats. Het is altijd ingewikkeld om in het jaar na een jubileum een interessant programma samen te stellen, maar toch was dat gezien de grote opkomst en het enthousiasme van de deelnemers klaarblijkelijk gelukt.

Tijdens Algemene Ledenvergadering werd afscheid genomen van voorzitter Lidy van Wittmarschen. Vicevoorzitter Maarten Langemeijer en oud-voorzitter Mike Offringa van de Vereniging Anusatresie mochten Lidy kort toespreken. Andere wapenfeiten waren de goedkeuring van de in uitstekende staat verkerende financiële positie van de vereniging en de goedkeuring van het verslag van onze jubileum ALV.

Osteopate Ellen Dijkhuizen nam de zaal mee in de praktijk van de osteopathie. Osteopathie is een manuele geneeswijze die zich richt op het vinden en behandelen van functiestoornissen in de mobiliteit van gewrichten en weefsels in het algemeen. Het doel is de gezondheid van de patiënt te optimaliseren. Osteopathie baseert zich op het concept dat de mens als levend organisme een structurele (anatomie) en functionele (fysiologie) eenheid is. Structuur en functie beïnvloeden elkaar wederzijds via vasculaire, neurologische, lymfatische en biomechanische weg. Deze systemen werken mee om het lichaam gezond te houden of om een ziekte te lijf te gaan. Functioneert een deel van het lichaam niet goed, dan beïnvloedt dat ook de rest. Een osteopaat benadert het lichaam daarom als één geheel. Ellen ging specifiek in op de wijze hoe Hirschsprungpatiënten baat kunnen hebben bij osteopathie.

Ervaringsdeskundige Marius Schippers hield een enthousiast betoog over de gunstige effecten van gezonde voeding voor Hirschsprungpatiënten. Door dagelijks uitproberen heeft Marius de ideale samenstelling van het dieet voor zijn kind met Hirschsprung weten te vinden. Iedere patiënt is anders, maar wel heeft de voedingsleer aangetoond dat vezels wel, en (veel) suikers niet gezond zijn, of je nou Hirschsprungpatiënt bent of niet. Na zijn presentatie ontstond er een levendig gesprek in en met de zaal, waarin Marius veel voedingstips kon geven.

Ivo de Blaauw, kinderchirurg aan het Radboud MC, kwam vertellen over de plannen voor een digitaal patiëntenplatform, Zorg voor Zeldzaam. Zorg voor Zeldzaam beoogt internetplatforms voor alle zeldzame aandoeningen, waarop patiënten direct met hun vragen en ervaringen kunnen communiceren met (para)medici en lotgenoten, en waarin ook plaats is voor het beheren van een digitaal patiëntendossier en mogelijkheden om zelf zonder tussenkomst van anderen afspraken met de behandelend arts te plannen.

Dries Emmen, adviseur van orthopedagogisch en autodidactisch centrum Tilburg, en Jeroen Wolberink, docent in het speciaal onderwijs, kwamen uitleg geven over de gevolgen van nieuwe wetgeving voor zorg in het onderwijs. In de praktijk blijkt het vaak moeilijk om kinderen die zorg behoeven goed onderwijs te laten volgen, omdat de nieuwe wetgeving zorg en onderwijs van elkaar heeft losgeknipt. Uit de verhalen werd duidelijk dat het vinden van passend onderwijs voor kinderen die medische hulp nodig hebben een moeilijke weg is.

Aan het eind van het dagprogramma waren vier feestelijke momenten geprogrammeerd.

Frans en Bernadette Keustermans uit het Brabantse Alphen kwamen een cheque overhandigen voor het geld dat zij op hun natuurcamping Landgoed De Hoevens voor Hirschsprung hebben opgehaald. Lidy mocht de cheque in ontvangst nemen en vanzelfsprekend zijn wij heel erg blij met dit geweldige initiatief en het geldbedrag.

Tijdens het Jubileum in 2014 werd de Zorgstandaard voor de Ziekte van Hirschsprung gepresenteerd. De zorgstandaard was daarmee echter nog niet compleet omdat er ook een patiëntenversie in voor iedereen begrijpelijk Nederlands bijgemaakt moest worden. De afgelopen maanden heeft journaliste Rietje Krijnen deze klus geklaard en gezorgd dat er een prachtige patiëntenversie van de zorgstandaard kwam die op onze website (www.hirschsprung.nl ) geraadpleegd en gedownload kan worden.

Marieke van der Sluis, bestuurslid Jeugd en tevens webmaster van onze website www.hirschsprung.nl, onthulde de vernieuwde website. Marieke heeft het afgelopen jaar erg veel tijd gestoken om samen met het bedrijf All-in One Software de hele website te vernieuwen en aan te passen aan de eisen van de tijd, zodat de website nu niet alleen op de pc, maar ook op tablet en smartphone goed tot zijn recht komt. Het resultaat mag er zijn!

Tot slot werd - inmiddels onze ex-voorzitter – Lidy van Wittmarschen met een hapje en een drankje bedankt voor haar jaren als voorzitter van de Vereniging Ziekte van Hirschsprung. Ook hier weer veel verdiende warme woorden aan het adres van Lidy en bij deze gelegenheid werd Lidy benoemd tot erelid van de vereniging.

De LCD 2016 vindt plaats op zaterdag 12 maart, zoals gebruikelijk in Bilthoven.

 

In 2014 hebben we een hele bijzondere landelijke contactdag gehad. Toen vierden wij namelijk het 25 jarig jubileum van de vereniging. Lidy van Wittmarschen (voorzitter) schreef een uitgebreid verslag van deze dag, dat u hieronder kunt lezen. En ook de verslagen van onze ereleden Carla Snijder en Antoon Janssen zijn hieronder te lezen.

 

DierenparkBeste leden, donateurs en relaties,
Na een heel gezellige, drukke en leerzame 25e LCD spreekt tot u een zeer trotse voorzitter.
Wat was het een fijne dag, mooie locatie, prachtig weer en allemaal vrolijke mensen die in waren voor een gezellige reünie of een kennismaking met onze vereniging. 
De opkomst was geweldig 150 volwassenen en 80 kinderen, inclusief de bestuursleden en contactpersonen met hun kinderen. Helaas was ons erelid Dr. R. Langemeijer afwezig. Wel aanwezig was de heer Henk Beekhuizen en zijn vrouw van Mediq CombiCare, met de stand, stroopwafels en presentjes voor de kinderen. Hartelijk dank.

Iedereen werd vriendelijk ontvangen door het personeel van de dierentuin en Marieke en Renate.
Bij binnenkomst, na een lange wandeling door het park, was er koffie, thee of iets anders en een heerlijk petitfour met het logo van onze vereniging. Leuke verrassing. Het was een drukte van jewelste, leden die elkaar na een of meerdere jaren weer zagen of nieuwe leden die dachten waar zijn we nu in terecht gekomen. Nou dat is gelukkig goed afgelopen. En liep er natuurlijk met een dikke smile tussendoor, handen schuddend en zoenend. Ja dat hoort er ook bij.

Met veel moeite kregen we de kinderen bij de oppassers van de dierentuin en alle aanwezigen in de zaal voor de rest van het ochtendprogramma. Dit startte pas om 11.00 uur maar hebben we toch weer kunnen inhalen.
De heer Coen Molenveld als dagvoorzitter opende de dag en stelde mij aan de aanwezigen voor.
Voor iedereen die niet geweest is volgt hier mijn praatje:

'Welkom aan iedereen, trots op de vele aanwezigen. Bijzonder welkom aan onze ereleden Antoon en Carla. Richard heeft helaas afgezegd. Ook welkom aan onze speciale gasten.
Terugblik 25 jaar vereniging. Toen ik de verslagen van 5 jaar geleden (20 jaar jubileum) aan het doorbladeren was kwam ik opnieuw het stuk van Arie Donders (1e voorzitter van de vereniging) uit april 1989 tegen, een verantwoording voor het 1e jaar.
Hieruit blijkt dat het niet echt eenvoudig was om de vereniging op te bouwen, maar wat nog moeilijker bleek in de loop der jaren is om een vereniging te laten voortbestaan en ook nog uit te bouwen. Dit gaat met ups en downs, maar gelukkig het lukt en nu zijn we alweer 5 jaar verder en ons ledenaantal groeit nog steeds. We zijn nog steeds veel aanwezig op beurzen (met onze prachtige stand) om artsen, verpleegkundigen enz. voor te lichten, want er bestaat nog nu anno 2014 veel onwetendheid. Tevens bestaat onze website nu 15 jaar en wordt de aankomende maanden geüpdate en is dan ook geschikt voor IPad en Smartphone. Ik kan over al onze verdere activiteiten nog wel een tijdje doorpraten, maar we hebben nog veel te doen. Daarom sluit ik af met een gedichtje geplaatst in Drukwerk mei 1990 door mevrouw Vermaat onze steun en toeverlaat bij de MDLS en helaas veel te vroeg overleden.'
(Het is van Paul van Vliet en mevrouw Vermaat heeft een enkel woord veranderd.)

Ik hou van mensen die bergen verzetten,
die door blijven gaan, met hun kop in de wind.
Ik hou van de mensen die risico’s nemen,
die vol blijven houden met het geloof van een kind.
Ik hou van de mensen die dingen beginnen,
waar niemand van weet wat de afloop zal zijn.
Ik hou van de mensen die met vallen en opstaan,
niet willen weten van water in wijn.
Ik hou van de mensen die blijven vertrouwen,
die van tevoren niet vragen voor hoeveel en waarom.
Ik hou van de mensen die door blijven douwen,
Van doe het maar wel en kijk maar niet om.

Naar Paul van Vliet

En dat is de reden dat ik van deze vereniging houd.
Ook nu weer had ik een brok in mijn keel, want inderdaad dit gedichtje verwoord precies mijn gevoelens voor de vereniging.

Hierna was er een lezing door de heer Marjo Hoedemaker, bioloog. Het thema van de dag was Poep, dus de lezing ging ook over het eten en poepen van de dieren. Ik heb een hoop geleerd, u ook? Als volgende was Robert Hofstee aan de beurt en hij praatte ons bij over het genetisch onderzoek waarmee hij bezig is. Zie ook zijn verslag in de vorige Drukwerk. Vervolgens was het beurt aan Marèl Segers, van de VSOP, zij vertelde hoe de Zorgstandaard tot stand gekomen is met hulp van diverse ouders en leden van de vereniging en diverse zorgverleners. Hierna vertelde dr. Ivo de Blaauw hoe de zorgverleners om dienen te gaan met de Zorgstandaard. Tot slot mocht ik, heel trots, beide en dr. Paul Broens een uitgeprinte Zorgstandaard overhandigen.
Hier komt geen boekwerk van de Zorgstandaard staat als E-boek op onze website en kan daar door iedereen bekeken worden.

Om alle officiële zaken maar gehad te hebben volgde hierna de ALV.
Na de Ledenvergadering was er tijd voor de lunch, wat lekker en wat gezellig. De kinderen, opa’s, oma’s, oppassers e.d. waren er bij gekomen en iedereen genoot van een heerlijk verzorgde lunch. Voor de kinderen was er een speciale tafel met patat, appelmoes en nog meer lekkers

Toen was het toch wel tijd om het park in te gaan en te genieten van het mooie weer en alle dieren.
Om 16.00 uur was iedereen weer aanwezig en konden we genieten van de voorstelling van Hakim, ook dit ging weer voornamelijk over POEP tot hilariteit van alle kinderen en ook van alle volwassenen.

Borreltijd, daarmee werd de dag afgesloten en die borrel hadden we ook wel verdiend. Tijdens de borrel mocht ik het hernieuwde informatieboek overhandigen aan onze ereleden Antoon en Carla. Tevens mocht ik met ontzettend veel trots het 1e verhalenboekje overhandigen aan Irma van de Valk, zij heeft alle verhalen teruggebracht tot 1 A4 wat een geweldige klus was en aan Rietje Krijnen, journalist, zij heeft alle verhalen, foto’s en tekeningen op een goede manier in het boekje gezet en de Bunschoter heeft voor de mooie uitvoering gezorgd.

Misschien even leuk om te vertellen. Wij hadden het idee voor een boekje met ervaringsverhalen n.a.v. vragen van leden. Wij dachten dat de meesten wel anoniem in het boekje wilde, nou niets was minder waar. We kregen de verhalen met naam en toenaam en foto’s ontzettend leuk. De klas van mijn kleinzoon Milan, groep 5, heeft gezorgd voor alle tekeningen. Dat de tekeningen ook over poep mochten gaan gaf in de klas veel hilariteit maar bij de tekeningen was niets over poep te vinden. Frappant hé! Nou mag het en dan doen ze het niet. Een week na het jubileum heb ik het boekje naar de klas gebracht en iedereen was er heel trots op.

Als het goed is hebt u nu ook allemaal het herschreven Informatieboek en het verhalenboekje ontvangen. Laat ons eens horen hoe u ze vindt.
Om 18.00 uur was haast iedereen moe en erg voldaan, met een goody bag met allerlei leuke cadeautjes in de hand, naar huis vertrokken. Dank aan Mediq CombiCare, Maxxis banden en de Bunschoter voor de cadeautjes.
Wij moesten nog even opruimen en toen in de auto naar huis. Ja, dat hebt u goed bedacht, eenmaal thuis in mijn makkelijke stoel kwam de reactie van maanden hard werken en keek ik samen met Henk terug op een geweldige dag met een geweldig bestuur en een mooie vereniging.

Onze volgende LCD is op 14 maart 2015. We hopen dan weer alle leden te kunnen ontvangen.

met vriendelijke groet, Lidy van Wittmarschen

 

Ook onze ereleden Carla Snijder en Antoon Janssen schreven een stuk over het jubileum. Dat leest u hieronder...


Jubileumdag
Zaterdag 15 maart was het dan zover: het 25 jarig jubileum van de vereniging Ziekte van Hirschsprung. Terwijl ik naar Amersfoort rijd, komen er herinneringen boven aan hoe alles begon. Het was toen echt pionieren, nog geen computers en internet en heel veel zaken om uit te zoeken , want ja, hoe richt je nou eigenlijk een vereniging op? Ook komen er herinneringen boven aan mensen waar ik toen veel contact mee had. Anje Vermaat van de MLDS als rots in de branding, Miep van Hussel, bij wie ik altijd terecht kon en de bestuursvergaderingen bij haar thuis met altijd eigengemaakte heerlijke soep. Helaas zijn beiden inmiddels overleden, maar ze voelen vandaag dichtbij. Ook denk ik aan Arie, Sietse, Hans, Irma, Johan en alle anderen van het eerste uur. Ik hoop er vandaag een aantal te ontmoeten.

Als ik bij de dierentuin aankom, staan er al veel mensen bij de ingang te wachten. Een geweldige opkomst, mede dankzij de locatie natuurlijk. De kinderen kunnen onder begeleiding heerlijk de dierentuin in, terwijl de (jong)volwassenen luisteren naar de presentaties over onderzoek en de zorgstandaard. Ik zie een enthousiast bestuur, onder de bezielende leiding van voorzitter Lidy van Wittmarschen, bevlogen vrijwilligers en oude bekenden om even mee bij te praten.

Wat is er in 25 jaar veel veranderd: een flitsende website, een prachtig Drukwerk in full colour, (wat een verschil met de gekopieerde Knipselkrant van het begin…..) het boek, de DVD, de vele activiteiten, zoals de regiodagen en de activiteiten voor jongeren. Ook de sponsoractiviteiten en de aanwezigheid op stands om voorlichting te geven zijn geweldige initiatieven. Gelukkig zijn er nog steeds contactpersonen: belangrijke mensen met een luisterend oor!

De lunch was prima verzorgd en ondertussen was er volop tijd om bij te praten. Natuurlijk konden we daarna nog even de dierentuin in om de benen te strekken in afwachting van de voorstelling: De Grote Poepshow met Hakim. Een geweldige interactieve voorstelling waarbij luid en veel gelachen werd. Zowel kinderen als volwassenen hebben genoten.

Daarna was het tijd voor de borrel om een toost uit te brengen op de vereniging en bood Lidy mij het vernieuwde boek over de Ziekte van Hirschsprung aan, een hele eer! Bij het weggaan kreeg iedereen nog een tas met inhoud mee, waaronder het vernieuwde boek over de Ziekte van Hirschsprung en het boekje Blij dat ik poepen kan. Wat een geweldige organisatie van de dag en wat liep het allemaal op rolletjes. Een groot compliment voor de organisatie is zeker op zijn plaats.

Op de terugweg voel ik me trots op de vereniging, (toch een beetje mijn kindje) en vooral trots op al die mensen die zich steeds weer belangeloos inzetten voor de vereniging en heel veel werk verrichten. Door hen bestaat de vereniging nog steeds en het is duidelijk dat daar nog steeds behoefte aan is. Dat besef ik des te meer nu ik een kleindochter met Hirschprung heb. Er is nu zoveel meer bekend dan 25 jaar geleden. Op naar het volgende jubileum!!!!!

Carla Snijder, erelid


Antoon Janssen
Op verzoek van onze voorzitter wil ik mijn gevoelens en ervaringen over de feestelijke gebeurtenissen rondom het 25 jarig Jubileum van onze vereniging, met jullie delen.

De eerste verrassing kregen we bij aankomst bij het prachtige Dierenpark in Amersfoort. We schrokken, in de goede zin van het woord, van het enorme aantal belangstellenden die toen nog op het voorterrein bij de kassa stond . Er waren enkele speciale loketten voor ons gereserveerd en we hadden natuurlijk net weer de verkeerde rij gekozen. Maar tijdens het wachten volgde de eerste hernieuwde kennismaking met een oudgediende van de werkgroep Jongeren met haar prille gezin en moeder, de oprichtster van de vereniging, Carla Snijder. Zodoende werd het wachten wat aangenamer. Na de administratieve handelingen bij het aanmelden, op naar de koffie. Na de opening door de ochtendvoorzitter werden ouderen en jongeren gescheiden. De jeugd ging onder begeleiding het park in en kregen voorlichting over allerlei dieren, gingen voederlinten maken etc. Deze laatste informatie heb ik uit de 2de hand omdat mijn interesse bij de lezingen/voorlichting lag, en ik ook niet meer tot de doelgroep JEUGD behoor.

Wij als ouders/ouderen kregen een boeiende lezing voorgeschoteld door de parkbioloog Marjo Hoedemakers over voeding in de ruimste zin van de verschillende dieren en wel over het totale traject van eten tot ontlasten en de bruikbaarheid daarvan voor bemestingsdoeleinden. 
Een vervolg met een heel wat zwaarder onderwerp werd door Robert Hofstra, klinisch geneticus gegeven over een mogelijke “Therapie voor Hirschsprung”. In een eerdere lezing was dit min of meer al ter sprake gekomen en ook het gedeelte in ons vorige Informatieboek was daarbij erg nuttig gebleken. Zodoende was de materie voor mij min of meer vertrouwd. Althans, ik voelde me minder “leek”! Tijdens de lezing en ook bij de rondvraag werden de aanwezige kinderchirurgen er bij betrokken en gaven over en weer aanvullingen.
Van een geheel andere orde was de presentatie van de Zorgstandaard door Mevr. Marèl Segers die namens de VSOP en in samenwerking met de vereniging en een groot aantal deskundigen en betrokkenen, een werkbare “Zorgstandaard” mede heeft ontwikkeld. Het voert te ver om daar hier op in te gaan, zeker aannemende dat er een deskundige uitleg eerdaags in Drukwerk wordt opgenomen.
De toekomst van de vereniging werd ook aan de orde gesteld. Van de opvolging van de voorzitter tot invulling van huidige en komende vacatures. Meer samenwerking met verenigingen die min of meer op hetzelfde gebied werkzaam zijn etc.

Het ogenblik van hereniging van de jeugd met de ouders brak aan en we kregen een zeer gevarieerde lunch voorgeschoteld waarbij ieder zich te goed kon doen aan soep, allerlei gevarieerde broodjes en toetjes. Voor de jeugd waren er frietjes met de bijbehorende snacks, waarbij er ook nogal wat ouderen zich jong genoeg voelden om in die rijen aan te sluiten. De jeugd kreeg ook nog een ander gezicht aangemeten om zo de concurrentie met de dieren aan te gaan in het aansluitende parkbezoek.

Maar allereerst werd er tijdens de Algemene Ledenvergadering enige tijd stilgestaan bij het afgelopen jaar 2013. Zowel secretarieel en financieel was de zaak goed voor elkaar en vooral door de vele sponsoractiviteiten zijn we een zeer gezonde vereniging. Speciaal dank aan onze bevlogen penningmeester die de zaak financieel nog steeds in goede banen weet te leiden.

Na het individuele parkbezoek was het verzamelen geblazen om de POEPSHOW bij te wonen. Geheel in stijl met de problematiek van vele van onze leden, draaide het om poep in allerlei varianten. De jeugd werd er in ruime mate bij betrokken en dat leverde vaak leuke opmerkingen op. Ook een aantal ouderen, die niet zo bij Hirschsprung betrokken waren, hadden er na een opstartprobleem een goed gevoel bij over dit min of meer onsmakelijk gebeuren. Maar vooral voor de jeugd natuurlijk een heerlijk onderwerp om zich op in te leven.

In de loop van de dag prettige gesprekken gehad met huidige en ex-bestuursleden, maar ook met een groot aantal ouders uit de beginperiode waar altijd een prettig contact mee was geweest tijdens vergaderingen en contactdagen.

Er was een tijd van komen, maar dit betekent ook een tijd van gaan. Onder het genot van drankjes en hapjes werd er nog enige tijd “genetwerkt” en werd het vernieuwde Informatie boek gepresenteerd en aangeboden aan de aanwezige ereleden. Bij het afscheid kreeg elk gezin nog een goody-bag gevuld met het nieuwe boek een nieuwe verhalenbundel “Blij dat ik poepen kan”, heerlijke stroopwafels, een kinderfietsbel van het Park en nog wat snuisterijen.

Alles bij elkaar een geslaagde dag, een vereniging als de onze waardig. Enorm goed en tot in de puntjes georganiseerd. Dank aan alle mensen die betrokken waren bij deze complexe organisatie. Blij en trots dat ik zoveel jaar bestuurlijk heb mee mogen draaien en ik hoop nog vele jaren wat meer aan de zijlijn er bij betrokken te blijven.

Antoon Janssen, ex penningmeester/Erelid.

Kinderdag

In 2015 is de jaarlijkse kinderdag gehouden in Park Plaswijck in Rotterdam. Ciska Neels schreef voor de website een verslag van deze geslaagde dag!

plaswijckBegin mei waren alle kinderen tot 12 jaar uitgenodigd om op 9 mei te komen spelen in het Plaswijck Park te Rotterdam.
Wat hadden er veel kindjes, en ouders, zich aangemeld. Er waren wel meer dan 35 kindjes!

Renate verwelkomde ons in het restaurant waar we koffie, thee of iets fris met uiteraard iets lekkers mochten bestellen.
Wat leuk om te zien dat er al snel lotgenoten naar elkaar toetrokken om een praatje te maken.

Na wat gedronken te hebben was het de hoogste tijd voor de kinderen om het park te gaan verkennen. En wat hadden ze er zin in! Maar ja waar moest je nou eerst naar toe?? De binnenspeeltuin of het spookhuis of misschien tóch eerst naar de skelterbaan met de rotondes, verkeerslichten, zebra pad en tankstation? Al snel waren de kinderen gevlogen en ook die hadden hun “vriendjes” in no time gevonden.

’s middags tijdens de heerlijke lunch, die we zelf mochten uitzoeken, was er ook weer ruim voldoende tijd om met elkaar te praten.
Chantal en Yvonne maakte van deze gelegenheid gebruik om de “opkikker dag” te promoten. Goed gedaan meiden!
De kinderen kregen na de lunch nog een snoepzakje waarna iedereen zijn eigen weg door het park kon gaan.. En wat kies je dan? Het park- treintje, de rondvaartboot, de dieren bekijken óf naar de waterspeeltuin? Helaas was het voor het laatste te koud.

Moe en voldaan waren de meeste kinderen rond 17.00 uur naar huis.

Vereniging bedankt voor de leuke dag!
Groetjes, Ciska

 

In 2014 heeft de Vereniging ziekte van Hirschsprung haar jaarlijkse kinderdag en regiodag(en) gecombineerd. Zaterdag 25 oktober 2014 hebben we alle leden uitgenodigd
om naar de Apenheul te komen. Hieronder leest u het verslag dat Renate Kroon (coördinator contactpersonen) schreef over deze geslaagde dag!

ApenheulZaterdag 25 oktober...
Vandaag was het dan zover, Een gezellige dag stond gepland in de Apenheul met onze leden van de vereniging.
Een aantal weken geleden waren Femke en ik nog druk bezig om te verzinnen waar we dit jaar met onze leden heen zouden kunnen. Dat is meestal nog niet eens zo heel makkelijk want er zijn wel een aantal zaken waar we rekening mee moeten houden.Zoals bijvoorbeeld, de ligging... meestal kiezen we voor een vrij centrale ligging zodat het voor de meeste mensen niet te ver reizen is. Ook is het belangrijk dat het voor zowel volwassen en kinderen leuk is. Kortom, er moest nog het een en ander geregeld worden.

Uiteindelijk werd het de Apenheul, daar zijn we 5 jaar geleden met de kinderdag ook geweest en dat was ook een enorm succes!!
Nadat de uitnodigingen de deur uit waren, druppelden de aanmeldingen één voor één binnen... en dat ging maar door.
Blijkbaar vonden jullie onze keuze voor de Apenheul ook leuk, want uiteindelijk zaten we op 180 aanmeldingen!!
Wat een goede opkomst zeg, echt ongelooflijk. Zo leuk!!

Maar vandaag was het dan zover. Om 9.30 uur stonden Femke en Marieke klaar om de entreekaarten uit te delen, terwijl ik samen met Gert en onze 2 dochters naar de kambizuri tent ging.
De kambizuri tent was speciaal voor ons gereserveerd, en de kacheltjes stonden bij binnenkomst al lekker te branden, terwijl het personeel druk bezig was om de koffie en de lekkernijen voor ons klaar te zetten.

Rond 10.15uur kwamen de eerste gasten binnen en konden gelijk lekker aan de koffie en thee.
Nadat iedereen binnen was werden de kinderen ingedeeld in groepen zodat zij met een rondleider het park konden gaan verkennen.
Daarna was het tijd voor het lotgenoten contact. De contactpersonen die aanwezig waren werden nog even aan u voorgesteld zodat u een gezicht heeft bij onze vrijwilligers.
De contactpersonen zijn belangrijk voor onze vereniging. Zij zijn het aanspreekpunt voor de leden en onderhouden het contact. Op zo'n dag als vandaag vind ik als coördinator het erg leuk om de zien hoe die contacten verlopen. Sommigen hebben echt een leuke band opgebouwd met een aantal leden. In totaal waren er 6 onderwerpen waaruit men kon kiezen, en waar men met elkaar over kon praten. De ouders van de wat oudere kinderen weten al vaak wat meer dan de ouders met de nog hele jonge kindjes. En kunnen door hun opgebouwde ervaring al heel wat vragen beantwoorden van deze vaak nog onzekere ouders. 
Ik hoorde iemand zeggen dat het toch wel vaak dezelfde onderwerpen zijn die ter sprake komen tijdens het lotgenoten contact. 
En dat klopt wel.... Deze onderwerpen waren ingestuurd door de leden, blijkbaar is er toch weer elke keer behoefte om deze onderwerpen te bespreken.
Heeft u behoefte om een speciaal onderwerp te bespreken met andere ouders dan kunt u ons dat altijd laten weten. Dit onderwerp kunnen we dan eventueel bespreken tijdens de landelijke contact dag of tijdens een ledendag. Uw ideeën zijn altijd welkom.

Na het lotgenotencontact kwamen de kinderen terug van de rondleiding. En konden we gaan genieten van een heerlijke lunch. Er was genoeg keus aan verschillende belegde broodjes en dranken en ook aan de kinderen was gedacht. Zij kregen een lekker bakje met frietjes en kipnuggets. Smullen maar!!!

Na de lunch mocht iedereen op eigen gelegenheid het park gaan verkennen. Gelukkig was het droog.
Ook kreeg iedereen nog een bon mee waarmee 's middags nog wat te drinken en wat lekkers kon worden gehaald bij één van de restaurants.

Na een hoop aapjes te hebben gezien en zelfs te hebben geroken (Voor degene die de stoere route hebben gedaan weten wat ik bedoel) was het tijd om naar huis te gaan.
Het was weer een geslaagde dag, en ik vond het hartstikke leuk om de bedankjes van jullie te mogen ontvangen zowel op de dag zelf als op onze Facebookpagina.
Daar doen we het voor, voor jullie!!

Groetjes van Renate Kroon

De dochter van Renate schreef ook een mooi verslag over deze dag! Leest u maar...

Zaterdag 25 oktober in de Apenheul!

aapjeHet was zover, we waren in de Apenheul met de vereniging van Hirschsprung.
Eerst moesten we op iedereen wachten, toen de mensen er rond 10.15 in de hut ( de Kambazuri ) waren konden de mensen meteen aan de koffie en thee.
Na de koffie en thee kregen de kinderen een rondleiding door de Apenheul die in 5 groepen waren verdeeld. De rondleiding duurde ongeveer een uur, en in
dat uur kletsten de ouders over de ziekte van Hirschsprung. Toen we terug waren van de rondleiding, mochten we aan het eten er stond een lekkernij voor
ons klaar met patat, kipnuggets, en broodjes gezond. Toen we klaar waren mocht je zelf het park in. We zagen apen over mensen heen lopen en die kon je
ook vast houden maar niet aaien want dan bijten ze je met hun scherpen tandjes. Die aapjes heten DOODSHOOFDAAPJES ! Ze hadden een geel met witte
vacht heel mooi. En toen iedereen klaar was met kijken bij de aapjes en naar huis ging, was de dag geslaagd :)

Groetjes Nikki Lever :)

Jongerendag

In september organiseert de Vereniging Ziekte van Hirschsprung altijd samen met de Vereniging Anusatresie een lotgenotencontactdag voor de jongeren van 11 tot en met 15 jaar. Hieronder leest u het verslag van 2016, toen we met elkaar naar Zoetermeer gingen. (Door: Linda Koster)

Op zaterdag 17 september was het dan zover. Voor mij stiekem best een spannende dag, omdat ik als nieuwe vrijwillger vanuit de vereniging ziekte van Hirschsprung voor het eerst een jeugd dag mee maakte. Rond 11.45 uur kwamen alle jongeren met hun ouders binnen, om eerst te genieten van een heerlijke lunch. Maar bij binnenkomst zag ik meer gespannen gezichten, sommige kenden elkaar al, maar voor sommige was het de eerste jeugddag. Het ijs was al snel gebroken, de eerste contacten waren al snel gelegd en de jongeren die elkaar al van eerdere jeugddagen kenden hadden elkaar ook al snel gevonden.

Na een heerlijke lunch was het tijd voor onze eerste activiteit; Lasergamen! Met veel plezier hesen wij ons allemaal in ons lasergame outfit en kregen wij onze instructies. Na kort overleg kozen wij ervoor om in groepjes van 4 te gaan spelen. Veel te snel naar mijn mening klonk helaas het “ eindgeluid” al, wat een geweldig spel is dit toch. En daarna was het tijd om te zien welk groepje de meeste punten behaald had. Al snel kon ik zelf tot de conclusie komen dat ik toch geen talent in lasergamen heb!
Waar het lasergamen al ontzettend gaaf was, mochten wij daarna gaan karten. Verdeeld in twee groepen kregen wij een overall en een helm op, en mocht de eerste groep de karts in. Ondertussen waren de meeste ouders ook naar beneden gekomen om gezellig te komen kijken bij het karten. Waar de eerste rondjes nog wat onwennig waren in de kart, je wilt tenslotte zo hard mogelijk, maar liever ook de bochten niet uitvliegen. Had iedereen daar ook al snel de smaak te pakken, en net als bij het lasergamen; was dit ook weer veel te snel voorbij.
Toen was het alweer tijd voor de laatste twee activiteiten; lasersguash en bungee run. Hierbij kreeg iedereen de mogelijkheid om te wisselen tussen de activiteiten. Ook hier was het weer erg gezellig, en doordat deze activiteiten wat rustiger waren was er ook wat meer tijd om gezellig onderling te kletsen, en werden er weer nieuwe contacten gelegd.

Als afsluiter hebben wij boven in het restaurant nog even gezellig gedronken met elkaar en afscheid genomen van Marieke, Femke en Michiel, helaas was dit voor hun de laatste bijeenkomst. Bedankt voor jullie jarenlange inzet! Rond 16.00 uur ging iedereen enigszins moe, maar helemaal voldaan richting huis. Ik vond het in ieder geval een hele geslaagde en gezellig dag, hopelijk tot de volgende keer allemaal!

 

 

 

Jeugdkamp

In juni organiseert de Vereniging Ziekte van Hirschsprung altijd samen met de Vereniging Anusatresie een lotgenotenkampweekend voor de jongeren van 16 tot en met 26 jaar. Hieronder leest u het verslag van 2015 dat geschreven is door een van de deelnemers. Dit jaar zaten we van vrijdag 12 tot en met zondag 14 juni zaten we in Burgh Haamstede.

kampHet Jongerenweekend!

Ook dit jaar was het kamp weer geweldig! Op vrijdag kwam iedereen tussen 17.00-19.00 uur aan met ov of de auto. Toen was het een kwestie van een kamer (en kamergenoten :-) uitzoeken en je spullen een plekje geven. Joyce, Femke, Marieke en Jildou hadden voor een lekker diner gezorgd, bestaande uit tomaten- en groentesoep, salades en stokbrood. Het was heerlijk! Na het heten hebben we nog een spelletje gedaan. In groepjes moesten we verschillende opdrachten doen, waaronder een lied schrijven en voordragen over Zeeland. Uiteraard erg hilarisch :-p. 's Avonds chillen in de woonkamer, want het regende en onweerde nog behoorlijk. Het was een geslaagde eerste avond. Het is altijd leuk om te zien hoe soepel het binnen de groep loopt, ook wanneer de meesten elkaar maar een keer per jaar zien!

Zaterdag stond om 8.30 uur het ontbijt klaar. Voor sommigen nog best lastig na een korte nacht... Om 10.00 uur waren we klaar om te vertrekken naar 'Beachclub Natural High' voor een toffe strandactiviteit. We gingen namelijk powerkiten. Voor de meesten een nieuwe ervaring! Erg leuk om met zo'n grote vlieger te vliegen en af en toe een klein stukje de lucht in te gaan, want er stond een mooi windje. Je zou het misschien niet denken, maar het was best inspannend! In de middag hebben we nog beachgames gedaan. Een heuse strijd kwam tot stand...
Daarna hebben we nog een kijkje genomen bij de store mannen die aan het kitesurfen waren ;-)
Bij de accommodatie werd er veel gedoucht, want wat zaten we onder het zand!

Op zondag gingen we na een (wederom) geslaagd ontbijt om 11.00 uur richting het bos voor een leuk spel: levend stratego! Het was een mooi en geschikt gebied voor zo'n spel. Daarna hebben we in de schaduw nog wat gedronken en uitgerust. Michiel Munneke en Marieke toonden hun skills met de vlieger. Om 13.00 uur hebben we nog geluncht en toen was het alweer tijd om de spullen te pakken en nog wat schoon te maken. Om 15.00 uur zat het weekend er helaas alweer op.

Al met al was het weer een super geslaagd weekend met super leuke mensen. Het zou super zijn als iedereen volgend jaar weer mee kan! Voor de nieuwe leden: ben je na het lezen ook enthousiast geworden en heb je nu al zin om mee te gaan? Meld je dan zodra het kan aan voor het kamp in 2016, want dat gaat gegarandeerd ook weer super worden!

Groeten uit het hoge noorden :-)

Thialde Jagersma

Regiodag

In 2015 heeft de Vereniging ziekte van Hirschsprung haar jaarlijkse regiodag gehouden in het openluchtmuseum in Arnhem. Renate Kroon (coördinator contactpersonen) schreef over deze geslaagde dag een mooi verslag.

Het is alweer een tijdje geleden maar op zaterdag 24 oktober 2015  hielden wij onze jaarlijkse regiodag dit keer in het Openlucht museum in Arnhem. openlucht
Om 9.45uur kwam ik samen met mijn dochters Nikki en Wytske aan op de speciaal voor ons gereserveerde locatie, de kasteel boerderij.
Van buiten leek het op een oud kasteel en van binnen had het wat boerderij achtige trekjes. Erg sfeervol.

Snel even samen met Nikki onze verenigingsvlag opgehangen toen de eerste mensen al binnen druppelde.

Voor iedereen een heerlijke kop koffie of thee , voor de kinderen limonade met een stuk appeltaart.
Na de koffie, was het tijd om iedereen te verwelkomen. Ik zag weer een hele hoop bekende gezichten en dat vind ik altijd erg leuk. De kinderen zijn van iedereen weer een stukje groter geworden dan de laatste keer dat ik ze zag, en nu ik alweer mijn derde verenigingsjaar als coördinator in ga leer ik steeds meer mensen wat beter kennen en krijg ik spontaan knuffels van sommige kinderen.
Echt superleuk! Wat een schatjes :-)

Maar toch werd het tijd om die schatjes op pad te sturen en wel met een leuke speurtocht, zodat de ouders weer even goed met elkaar konden kletsen over verschillende onderwerpen.
Wat hadden we weer veel te bespreken. Over Hirschsprung raak je nooit uitgekletst dat blijkt maar weer.
Minder leuke onderwerpen en situaties kwamen aan bod, maar we hebben ook met elkaar gelachen en positieve en herkenbare onderwerpen besproken.
Het is zeker niet altijd alleen maar ellende.

Om 12.15uur kwamen de kinderen weer enthousiast terug van de speurtocht en hadden ze flinke trek gekregen, net zoals wij trouwens.
Er stond een heerlijk buffet voor ons klaar. Bijna alles was biologisch. Heerlijke soepjes en broodjes met verschillende vleeswaren en kazen. Een heerlijke kroket en verschillende smoothies.
Genoeg te smullen.

Na de lunch kon iedereen op eigen gelegenheid het museum verkennen wat niet erg moeilijk was want er was genoeg te zien en te doen.
We hebben een hele leuke en gezellige dag gehad, en bedankt allemaal dat jullie er weer bij waren.
Hoop jullie snel weer te zien. 

Groeten van Renate Kroon
Nikki en Wytske