Hirschsprung ervaringen

Anne

Anne BlogtIk ben Anne, getrouwd met Peter en samen zijn we de trotse ouders van twee prachtige jongens: Su van 6 jaar en Zheng van 4 jaar. Su heeft de ziekte van Hirschsprung en is drager van a-thalassemie, Zheng is geboren met een VACTERL geassocieerde anorectale malformatie (ARM), neurogene blaas (waardoor vesicourethrale reflux graad 2 rechts), cryptorchisme en klompvoetjes. Onze jongens zijn geadopteerd en in tegenstelling tot de meeste gezinnen waar de ziekte van Hirschsprung hen is overkomen, hebben wij hier juist bewust voor gekozen. Ons leven is alles behalve saai te noemen dus er valt genoeg te bloggen. Veel leesplezier!

Carmen Fernald

CarmenCarmen Fernald is moeder van Boaz(3) en Ruby(7). Ze woont samen met Jethro en werkt als journalist en tekstschrijver. Carmen schrijft over de dagelijkse beslommeringen van Boaz die de ziekte van Hirschprung heeft.

 

Bibi Laeven

Bibi

Mijn naam is Bibi. Ik ben moeder van 2 prachtige jongens. Lars van 3,5 jaar en Sjors van 5 maanden. Samen met mijn lieve vriend en vader van mijn jongens wonen we in het prachtige heuvelland. Lars heeft de ziekte van Hirschsprung. De reden waarom ik wil bloggen is voornamelijk voor mezelf maar ook om andere inzicht te geven in het leven van Lars. Want zoals met meerdere aandoeningen zie je van buiten niks aan Lars terwijl er wel degelijk beperkingen zijn. Vroeger hield ik alles bij van Lars. Elke dag schreef ik in mijn agenda zijn ervaringen op. Dit wil ik weer gaan voortzetten en vindt dit een mooie uitdaging. 

Rianne van der Weide

Rianne

Ik ben Rianne van der Weide. Ik ben 21, werk graag in de zorg en luister graag naar Rammstein. Ik heb een grote interesse in handwerken, Duits en het menselijk lichaam. Die interesse komt enorm goed van pas want ik heb de ziekte van Hirschsprung. En over de invloed van deze ziekte wil ik graag bloggen omdat je aan de buitenkant niks of vrij weinig van kan zien.

De blogs op deze website bevatten ervaringen en meningen van de schrijvers.
Deze komen niet per definitie overeen met mening of standpunten van de vereniging ziekte van Hirschsprung, artsen en/of andere medici.