- Home
- /Over ons
Over ons
De Vereniging ziekte van Hirschsprung zet zich sinds 1989 in om kennis over de aandoening te vergroten en te verspreiden onder medisch personeel. Dat dit ook nu nog steeds hard nodig is, weten wij maar al te goed. Er is nog veel onwetendheid over de ziekte van Hirschsprung bij huisartsen, verloskundigen, kinderartsen en overig medisch personeel. De Vereniging ziet het als haar taak meer bekendheid te geven aan de aandoening, zodat de ziekte sneller herkend wordt bij pasgeborenen.
Toch is de Vereniging bovenal een patientenvereniging die de belangen van haar leden behartigt. Lotgenotencontact speelt hierbij een centrale rol. Jaarlijks worden er diverse contactdagen georganiseerd, waarbij leden in contact kunnen komen met lotgenoten.
Op deze website vindt u meer informatie over de vereniging en de vrijwilligers die zich belangeloos inzetten.
Bestuur
Het bestuur van de Vereniging ziekte van Hirschsprung bestaat volledig uit vrijwilligers. Allemaal mensen die op de een of andere manier te maken hebben met de aandoening.
De gedreven bestuursleden stellen zich graag aan u voor.
Contact
Heeft u een vraag aan ons? Klik hieronder voor ons contactformulier en onze contactgegevens.
Ledenadministratie
Per 25 mei 2018 geldt er in de EU een nieuwe privacy wetgeving. De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
Dit betekent dat wij als Vereniging ziekte van Hirschsprung voortaan toestemmingvan de leden moeten hebben om gegevens op te slaan. Onder deze gegevens vallen NAW en gegevens over uw aandoening.
Lotgenotencontact
De Vereniging heeft het lotgenotencontact hoog in het vaandel staan. Het is belangrijk dat leden hun verhaal kwijt kunnen en vragen kunnen stellen.
Met nieuwe leden wordt telefoninsch contact opgenomen door Noortje van der Looij.
Procedures
Per 1 januari 2012 zijn alle PGO-organisaties (organisaties van patiënten, gehandicapten en ouderen) verplicht een interne gedragscode en een klachtenregeling te hebben en hiervan actief melding te maken. Hoewel wij het als bestuur van de Vereniging ziekte van Hirschsprung niet meer dan vanzelfsprekend vinden respectvol met elkaar om te gaan en te luisteren naar opmerkingen en klachten, voldoen wij graag aan deze eis omdat het de transparantie vergroot en onze uitgangspunten nog eens onderstreept.
Naast de interne gedragscode en de klachtenprocedure vindt u hier de statuten en de disclaimer.
Vrijwilligers
Onze Vereniging is gebouwd op vrijwilligers. Zonder vrijwilligers is er geen Drukwerk, geen internetsite, geen ledenadministratie en geen lotgenotencontact. Sommige vrijwilligers doen dit al jaren, anderen hebben zich onlangs aangemeld om de Vereniging actief te ondersteunen.
