Bestuursleden
Het bestuur van de vereniging ziekte van Hirschsprung bestaat volledig uit vrijwillgers. Allemaal mensen die op een of andere manier te maken hebben met de aandoening.
De zeven gedreven bestuursleden stellen zich graag aan u voor.
Lidy van Wittmarschen - voorzitter
Mijn naam is Lidy en ik ben Hirschsprungpatient. Ik ben 64 jaar en getrouwd met Henk, heb 2 dochters en 3 kleinkinderen. Ik ben vanaf het begin lid van de Vereniging. Doe sinds ruim 10 jaar de ledenadministratie en ben sinds 4 jaar met veel plezier voorzitter. Namens de Vereniging bezoek ik de vergaderingen van de CG-raad en VSOP waar we hard aan het werk zijn om een goede zorgstandaard voor ons als patienten te realiseren. Al met al zeer druk en intensief, maar ook erg leuk. Je doet het om alle ouders en kinderen te helpen die met de Ziekte van Hirschsprung worden geconfronteerd en dat is heel dankbaar werk.
Maarten Langemeijer - vice voorzitter en belangenbehartiging
Ik ben Maarten Langemeijer (1963) en ik zit sinds 2009 in het bestuur van de vereniging, eerst als 2e secretaris en sinds 2010 als vice-voorzitter en voor belangenbehartiging. Ik woon samen met Hester en samen hebben we twee dochters, Isa (2003) en Mette (2005, ZvH). Ik werk als directiesecretaris bij de Bestuursdienst van de Gemeente in mijn woonplaats Amsterdam. In mijn vrije tijd lees ik graag en als er gelegenheid is loop ik graag een rondje hard in het Westerpark. Binnen de Vereniging zet ik mij graag in voor belangenbehartiging (verbetering van de positie van Hirschsprungpatiënten) en organisatieontwikkeling.
Wilco van Schijndel - penningmeester
Ik ben Wilco van Schijndel, bouwjaar 1968, en ik ben sinds 2009 penningmeester. Ik woon in Breda, en ben getrouwd met Femke. Samen hebben we 2 kinderen: Bryndis (2004) en Eise (2006, ZvH). Na een opleiding als accountant bij Deloitte ben ik sinds 1997 werkzaam bij Troostwijk in Amsterdam, daar werk ik als bedrijfsschade-expert. In mijn functie sta ik bedrijven bij die na een calamiteit niet of minder in staat zijn hun gewone omzet te realiseren en ik help hen met het claimen van deze schade bij verzekeraars of aansprakelijke partijen. Mijn hobby's zijn rennen, fietsen, fotograferen en zoveel mogelijk tijd doorbrengen met het gezin. Binnen het bestuur van de vereniging Ziekte van Hirschsprung probeer ik vooral aandacht te vragen voor de niet direct lichamelijke consequenties van Hirschsprung; de sociaal emotionele gevolgen van de aandoening.
Femke Thijssen - secretaris, coordinator contactpersonen en werkgroep jongeren
Mijn naam is Femke (1980) en ik ben zelf Hirschsprungpatiënt. Ik woon samen met John en onze hond Gerrit in Vlissingen. Sinds 1998 ben ik lid van de vereniging en in hetzelfde jaar ben ik begonnen in de jongeren werkgroep, wat ik nu na al die jaren nog steeds met veel plezier doe. Sinds 2010 heb ik hier het secretariaat bij genomen en sinds oktober 2011 doe ik tijdelijk de functie van coördinatie vrijwilligers. Al met al een hoop werk, wat ik met heel veel plezier doe. In mijn vrije tijd hou ik me bezig met beeldhouwen, handwerken, zwemmen, fietsen en wandelen met de hond.
Marieke van der Sluis - werkgroep jongeren en website
Ik ben Marieke (1982) en ook ik ben zelf Hirschsprungpatiënt. In het dagelijks leven werk ik als sociotherapeut in de kinder- en jeugdspychiatrie (Karakter, Zwolle). Ik werk daar met veel plezier, op een afdeling met jongeren van 12 tot en met 18 jaar. Ik woon in Zwolle, samen met mijn vriend Daan.
Toen ik een jaar of vijftien was ben ik voor het eerst meegegaan met een lotgenotenactiviteit van de vereniging. Ik merkte dat ik het erg prettig vond om andere jongeren tegen te komen die dezelfde aandoening hebben. Het heeft mij erg geholpen in de acceptatie van de dingen waar ik tegenaanloop. Toen ik een paar jaar daarna gevraagd werd om in de jongerenwerkgroep te komen ben ik dit met veel enthousiasme gaan doen. Omdat ik zelf gemerkt heb hoe belangrijk het lotgenotencontact is, wil ik me hiervoor graag inzetten. Sindskort hou ik me naast de jongerenwerkgroep bezig met de website.
Ton Rutten - werkgroep PR
Ik ben Ton en beman met mijn vrouw Florence de mooie Hirschsprung stand. Met deze stand bezoeken we regelmatig allerlei beurzen om zoveel mogelijk zorgverleners te informeren over de Ziekte van Hirschsprung (zie de agenda voor de data). Doordat onze zoon patient is kunnen wij de belangstellenden veel over de ziekte vertellen uit eigen ervaring.
Dirk-Jan Gloudemans - kennisbank en belangenbehartiging
Ik ben Dirk-Jan Gloudemans en ben al circa 10 jaar lid van de vereniging. Ik woon in Beek en Donk samen met mijn vrouw José en onze twee kinderen Huub (1992zvh) en Jet 1994. Ik ben werkzaam als procesengineer bij een chemisch productie bedrijf. Naast mijn werk vind ik prettig om een partijtje te schaken bij onze lokale club wat altijd heel gezellig is en winnen och dat is leuk. Circa 3 jaar wilden we twee zaken regelen binnen de vereniging. Teneerste het opzetten van een kennisbank om informatie op te slaan die betrekking heeft op de ziekte van Hirschsprung en ten tweede wilden we in kaart brengen hoe de 6 verschillende UMC’s werken ten aanzien van de ziekte van Hirschsprung. Dit bleek een zeer lastige klus te zijn. Dit project is nu overgenomen door een externe partij die samen met ons de zorgstandaard voor de ziekte van Hirschsprung wil invoeren. Verder hou ik me nog bezig met data verwerking.