Publicaties

De vereniging ziekte van Hirschsprung zet zich in om de kennis over deze aangeboren aandoening te vergroten bij artsen, verpleegkundigen en ander medisch personeel. Het is belangrijk om meer bekendheid te geven over de ziekte zodat deze sneller wordt herkent bij pasgeboren baby's.

Om meer bekendheid te geven aan de ziekte is de vereniging actief op verschillende fronten.
We staan op beurzen met onze informatiestand en we hebben verschillende documenten en ander informatiemateriaal uitgegeven.

U vindt hier een overzicht van alle uitgaves en publicaties die wij gedaan hebben.
Deze zijn niet alleen bedoeld als informatie voor medisch personeel, maar ook voor patienten, hun ouders, naasten, hulpverleners en andere belangstellenden.

Bent u geinteresseerd in een van de publicaties, bestel deze dan via het formulier op deze pagina. 

Boeken

het Informatieboek

BoekDe vereniging Ziekte van Hirschsprung is erg trots op de hernieuwde uitgave van het informatieboek.

Sinds het uitkomen van het eerste zelfzorgboek in 1997 is er veel veranderd rondom de Ziekte van Hirschsprung, de behandelingen en de therapieën.
Op het gebied van de erfelijkheid is er de afgelopen jaren genetisch onderzoek gedaan. Ook hebben nieuwe inzichten met betrekking tot behandeling en voeding er mede voor gezorgd dat de tijd rijp was voor een nieuw Informatieboek.

In 2008 is er al eens een nieuwe uitgave gekomen van het boek, maar omdat een deel van de informatie inmiddels al weer achterhaald was en er steeds nieuwe inzichten komen heeft de vereniging Ziekte van Hirschsprung in 2013 het initiatief genomen om het boek, in samenwerking met artsen en specialistisch verpleegkundigen opnieuw te herzien en te actualiseren.
Met als resultaat dat wij ons nieuwe informatieboek in maart 2014 met trots konden presenteren!

Het boek is te gebruiken als naslagwerk en hopelijk vind u er alle informatie die u zoekt!

Het informatieboek is te bestellen via het bestelformulier op de website. 
Het boek wordt gratis aan nieuwe leden en aan zorgverleners ter beschikking gesteld. Overige belangstellenden kunnen het boek bestellen voor € 14,-

Passend onderwijs

Passend OnderwijsDit naslagwerk is bedoeld om met name de ouders van kinderen vanaf 3 jaar en de school van hun keuze te helpen in het organiseren van een goede start en verloop van de basisopleiding. Zoals we allemaal weten zijn de problemen rondom Hirschsprung van heel verschillende aard, van nauwelijks beperkingen tot dagelijkse beperkende beslommeringen. Dit boek bevat elementen die voor alle groepen bruikbaar zijn. Het is aan u als ouders om keuzes te maken welke handreikingen wel en niet worden aangepakt. Het boek is ook geschikt om beschikbaar te stellen aan de toekomstige school. Van belang is dan wel dat deze school bereid is te investeren in het kind. We verwijzen hiervoor naar de tekst in de inleiding.

 Deze uitgave is voor € 8,- te bestellen via het bestelformulier op de website.

Wij wensen u veel gebruiksnut toe. Zoals ook in de inleiding beschreven staan wij open voor op- en aanmerkingen, zodat deze verwerkt kunnen worden in een mogelijke vervolguitgave. Ook hulp bij het vervaardigen van zo’n uitgave is erg gewenst.

Blij dat ik poepen kan

blijdatikpoepenkanTer ere van het 25 jarig jubileum van de Vereniging Ziekte van Hirschsprung heeft de vereniging dit boek met ervaringsverhalen uitgegeven.
Op de eerste plaats wilde de vereniging al haar leden en donateurs een tastbaar geschenk geven ter ere van het jubileum. Op de tweede plaats hebben wij gemerkt dat er onder andere tijdens ledendag veel interesse is in ervaringen van patienten en hun ouders. Mensen willen graag hun ervaringen delen, van elkaar leren en zijn vaak opzoek naar (h)erkenning. Het was dan ook niet wonderlijk dat er op onze oproep om verhalen in te zenden in grote getalen is gereageerd. Met een super mooie bundel als resultaat, waar wij supertrots op zijn!

Tijdens het jubileum hebben onze leden deze bundel ontvangen. Maar deze uitgave is natuurlijk ook (voor € 7,50) te bestellen via het bestelformulier op de website.

de Poepkrant

PoepkrantGa jij een spreekbeurt houden over de ziekte van Hirschsprung? Dan is 'de Poepkrant' speciaal geschreven voor jou!
Hierin vind je alles wat je moet weten over de ziekte van Hirschsprung!

De poepkrant is voor € 4,50 te bestellen via het bestelformulier op de website

Ik ben gewoon Pepijn

Ik ben pepijnMarieke Hulsbergen is moeder van Pepijn en Thomas. Pepijn heeft de Ziekte van Hirschsprung en een autistische stoornis. Over Pepijn heeft zij een boek geschreven. In het boek staan korte verhalen over een speciale jongen. De verhalen zijn grappig, vrolijk en leuk om te lezen voor kinderen en volwassenen met en zonder handicap. Ze laten zien dat iemand met een handicap niet zielig is.

Dit boek is voor € 12,- te bestellen via het bestelformulier op de website.

Folders

Algemene folder

De algemene folder van de Vereniging Ziekte van Hirschsprung geeft een beknopte weergave van de kenmerken en oorzaken van de ziekte, onderzoek en diagnose en behandeling. Ook staat er wat informatie in over de Vereniging Ziekte van Hirschsprung. De folder is geschikt voor o.a. huisartsen, verloskundigen en andere zorgverleners. Ook mensen die iemand met de Ziekte van Hirschsprung in hun omgeving hebben, kunnen via deze folder wat meer te weten komen over de aandoening. De folder geeft natuurlijk slechts een beperkt overzicht. Voor uitgebreidere informatie verwijzen wij u naar het Informatieboek, dat ook via deze website te bestellen is.

Download hier de algemene folder.
De algemene folder is ook te bestellen via het bestelformulier op de website. 

Basisschool folder

De basisschoolfolder is speciaal samengesteld voor leerkrachten en begeleiders op het basisonderwijs. Hierin staat informatie over het ziektebeeld, zindelijkheid en leefregels die een kind met Hirschsprung nodig heeft. Daarnaast wordt er in de folder aandacht besteed aan wetenswaardigheden voor de school en het voorkomen van pesten.

Download hier de basisschool folder.
De basisschool folder is ook te bestellen via het bestelformulier op de website.

DVD

Wilt u weten wat de Ziekte van Hirschsprung is, of wilt u dat uitleggen aan uw buren of de leerkracht op school? Vraagt u zich wel eens af hoe het leven er voor uw familielid of vriend(in) met de ziekte van Hirschsprung eruit ziet? Bent u als professional - huisarts, verpleegkundige of anderszins - geïnteresseerd in de ziekte van Hirschsprung?

Dan is er nu de documentaire 'Een leven met Hirschsprung'.
'Een Leven met Hirschsprung' is gemaakt in opdracht van de Nederlandse vereniging Ziekte van Hirschsprung en is verspreid onder leden, sympathisanten, subsidieverstrekkers, medische professionals en andere betrokkenen.

Naast de (para)medische achtergrond toont de film vooral hoe het dagelijkse leven van iemand met de ziekte van Hirschsprung eruit ziet. Ouders vertellen hoe het is om een kind met Hirschsprung te hebben, patiënten laten zien hoe (normaal) hun leven er uit ziet en professionals hebben het over de laatste medische inzichten. Na het zien van de film heeft de kijker een goed beeld van een leven met Hirschsprung.

De DVD bevat tevens bonusmateriaal, over onder meer de poeppoli van het Radboudziekenhuis in Nijmegen, een verslag van een Landelijke Contactdag en een uitzending van Afslag UMC Utrecht met aandacht voor deze zeldzame aandoening.

Hieronder treft u twee verkorte versies aan. De eerste is een samenvatting van de gehele DVD en de tweede is het stuk uit de DVD over de poeppoli.
De complete DVD is te bestellen via het bestelformulier op de website. 

Jaarverslag

De vereniging verzet elk jaar veel werk. Wilt u weten wat de verening allemaal doet?
Hieronder vindt u het jaarverslag van het afgelopen jaar.

Zorgstandaard

zzTwee jaar lang heeft de VSOP samen gewerkt met het bestuur en een aantal leden van de vereniging ziekte van Hirschsprung, de Nederlandse vereniging voor Heelkunde (NVVH met de subverenigingen: de Nederlandse vereniging voor Kinderchirurgie (NVKC) en de Nederlandse vereniging voor Gastrointestinale Chirurgie (NVGIC)), de Nederlandse Stomavereniging, een psycholoog en een klinisch geneticus.

De zorgstandaard is een weergave van consensus over de zorg voor de ziekte van Hirschsprung en kan gezien worden als uitgangspunt voor een multidisciplinaire richtlijn voor patiënten met de ziekte van Hirschsprung. In de zorgstandaard staat omschreven waar goede zorg voor patiënten met de ziekte van Hirschsprung aan moet voldoen en hoe de zorg goed georganiseerd is.

De complete zorgstandaard vindt u hier.

Nadat de zorgstandaard gereed was, is er hard gewerkt aan een patientenversie van de zorgstandaard.
Deze patientenversie is een goed leesbare versie en kan als leidraad en naslagwerk gebruikt worden voor patienten en hun ouders. 
Hieronder vindt u twee documenten.

Voor de versie van de zorgstandaard die u kunt uitprinten en zelf kunt invullen en bijhouden klik u hier.
Klik hier voor het prettig leesbear 'flippingbook' dat u digitaal door kunt bladeren.

Bestelformulier

Bestelformulier

Wat wilt u bestellen?

Boeken

Ongeldige invoer

Het informatieboek x
Ongeldige invoer

Passend onderwijs x
Ongeldige invoer

De poepkrant x
Ongeldige invoer

Ik ben gewoon Pepijn x
Ongeldige invoer

Blij dat ik poepen kan x
Ongeldige invoer

Folders

Ongeldige invoer

Algemene folder x
Ongeldige invoer

Basisschoolfolder x
Ongeldige invoer

DVD

Ongeldige invoer

Een leven met Hirschsprung x
Ongeldige invoer

Een leven met Hirschsprung met Engelse ondertiteling x
Ongeldige invoer

 

Persoonlijke gegevens

Voornaam(*)
Ongeldige invoer

Initialen(*)
Ongeldige invoer

Tussenvoegsels
Ongeldige invoer

Achternaam(*)
Ongeldige invoer

Straat(*)
Ongeldige invoer

Huisnummer(*)
Ongeldige invoer

Toevoeging
Ongeldige invoer

Postcode(*)
Ongeldige invoer

Woonplaats(*)
Ongeldige invoer

Land(*)
Ongeldige invoer

Mailadres(*)
Ongeldige invoer

Telefoonnummer(*)
Ongeldige invoer

Mobiel nummer
Ongeldige invoer

Op welke manier bent u betrokken bij de Ziekte van Hirschsprung?
Ongeldige invoer