Agenda

Inmiddels zitten we al erg lang thuis door corona. Veel kan en mag even niet meer. Als vereniging hebben we daarom iets leuks bedacht om samen met onze jongeren te doen. Een gezellig avondje vanuit je eigen huis. Klik op onderstaande link om de uitnodiging te lezen en meld je aan!
Gezellige avond voor jongeren! (Online)

Klik HIER om je aan te melden.

Uitnodiging: Webinar Vereniging ziekte van Hirschsprung 
Datum: zaterdag 20 maart 2021 
Tijd: 11.00 - 12.30 uur 

Samen met alle leden en andere belangstellenden willen wij weer een supertof Webinar inclusief algemene ledenvergadering houden. We hopen dat het net zo’n succes wordt als in september vorig jaar! 
We beginnen met de algemene ledenvergadering, waarbij de wijzigingen in het bestuur worden besproken. Mark van Leeuwen treedt af en Manon van Dorp zal zijn functie als secretaris gaan overnemen. Als u bezwaar tegen deze wijziging heeft, graag voor 13-03-2021 kenbaar maken per mail aan: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Daarnaast worden het jaarverslag en financiële jaarverslag kort doorgenomen. Deze zijn binnenkort te zien op onze website onder het kopje "publicaties". Vragen hierover kunt u stellen via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (algemene vragen) of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (financiën). Uiteraard kunt u tijdens het Webinar via de chat ook uw vragen stellen. 

Verdere interessante presentaties tijdens het Webinar zijn: 

  • Lancering van de Connect Extended website. Het doel van deze website door het VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame een genetische aandoeningen) is de zichtbaarheid van het expertisenetwerk voor zowel patiënten als 1e/2e lijns zorgverleners te vergroten. De website bevat informatie over de expertisecentra, de zorg bij de ziekte van Hirschsprung en wetenschappelijk onderzoek.   
  • Introductie van het project "Darmonderzoek zonder pijn". Dit betreft een nieuwe, pijnvrije methode om de ziekte van Hirschsprung te diagnosticeren, ontwikkeld door het Radboud umc in samenwerking met de Universiteit Twente. Deze methode moet nog verder ontwikkeld worden, maar we hopen dat het binnenkort bruikbaar is. 

Na afloop van de presentaties kunt u aan diverse artsen en zorgverleners vanuit de gespecialiseerde medische centra uw vragen stellen via besloten chatrooms. 
U schrijft zich in via deze link en ontvangt een mail ter bevestiging inclusief instructies om op de dag zelf aan het Webinar deel te nemen. 

Graag tot ziens op 20 maart! 

Bestuur Vereniging ziekte van Hirschsprung 

Het bestuur heeft besloten om de landelijke contactdag van 2020 door te schuiven naar oktober 2021, hopelijk kunnen we dan weer samenkomen. De Algemene Ledenvergadering vindt online plaats op 20 maart 2021. 

We hebben al een erg leuke locatie besproken waar voor ieder wat is. Sportief, lekker luieren, of gewoon gezellig met elkaar bij het kampvuur kunnen zitten.
Zodra er meer informatie over dit kamp beschikbaar is vindt u dat hier.

Deze dag gaan we iets leuks en actiefs doen en natuurlijk lekker eten. Zodra er meer informatie over deze dag beschikbaar is vindt u dat hier.

Op deze dag hebben we ook voor jullie een speciaal programma. Wat er precies gaat gebeuren blijft nog even een verassing. Maar zorg dat je erbij bent, dit wil je niet missen.