Hirschsprung ervaringen

Eerste blog

Hier dan een eerste blog van een trotse mama van twee prachtige jongens, Su van 5 jaar en Zheng van 3 jaar oud. Su heeft de ziekte van Hirschsprung. Zheng is geboren met o.a. een anorectale malformatie (ARM), neurogene blaas en klompvoetjes. Beide jongens zijn geadopteerd, Su is nu 3 jaar bij ons en Zheng net een jaartje.

Ons leven is over het algemeen alles behalve saai te noemen. Er gebeurt van alles en vaak als we net denken dat we even opgelucht adem kunnen halen start ons volgende ‘avontuur’ alweer. Er zijn maar weinig dagen die gaan zoals we verwacht hadden. Laatst konden we bijvoorbeeld halsoverkop alle verjaardagsvisite afbellen en zaten we een hele middag op de SEH (met een ontroostbare jarige) . Als beide buikjes tegelijk dwars zijn is het echt wel even crisis hier in huis maar met de nodige humor komen we ook deze periodes door. Net als wij zijn beide mannetjes gelukkig behoorlijk humoristisch en positief aangelegd. Humor helpt ons relativeren.

Beide jongens worden ’s ochtends gespoeld en Zheng wordt 4-5 keer per dag gekatheteriseerd. Voor hun is het de normaalste zaak van de wereld dat je kan poepen via ‘een slangetje’. Su is wel eens jaloers dat Zheng dan ook nog eens kan plassen via een slangetje, dat lijkt hem ook wel wat. Maar goed, Su wordt tussendoor vaak nog ontlucht en dat hoeft bij Zheng dan weer niet. In bad doen ze vaak een wedstrijdje wie de bolste buik heeft. Su vroeg laatst of Zheng misschien een baby in z’n buik had… die avond won Zheng dus in de categorie ‘bolste buik van de dag’.

Met dank aan de kinderthuiszorg en een klein netwerk om ons heen kunnen we allebei ‘gewoon’ werken. Su gaat naar school en we vertrouwen er op dat de juf ons belt als het niet gaat. Ze heeft al een keer meegemaakt hoe onvoorspelbaar de ziekte van Hirschsprung kan zijn , ze neemt de ziekte dan ook zeer serieus. Zheng gaat naar het kinderdagverblijf en de lieve dames van de kinderthuiszorg komen hem daar 2x katheteriseren. Er is intensief contact met zowel school, kinderdagverblijf en kinderthuiszorg maar daardoor ‘loopt’ het wel allemaal en daar ben ik dan op mijn beurt dan best wel weer trots op. We vinden het belangrijk dat onze jongens ondanks alles toch gewoon lekker kind kunnen zijn en tot nu toe lukt dat best aardig.

Nou dit is kort samengevat een beetje ons verhaal. Vanaf nu zal ik regelmatig een blog plaatsen over ‘onze dagelijkse shit’.


Plaats reactie


Beveiligingscode
Vernieuwen

Reacties   

0 #5 cheap web hosting providerprofile6676 30-10-2018 09:46
Need cheap hosting? Try webhosting1st, just $10 for an year.

http://nakedamateurgallery.seemenaked.org/albums/userpics/10133/web-hosting-best-50098.jpg
Citeer
0 #4 Eerste blogmanicure 06-05-2017 19:20
Wow, this paragraph is pleasant, my sister is analyzing such things, thus I am going to tell
her.
Citeer
0 #3 Eerste blogmanicure 23-04-2017 19:24
Hi there, I enjoy reading through your article. I
wanted to write a little comment to support you.
Citeer
0 #2 Eerste blogmanicure 23-04-2017 18:06
Heya i am for the primary time here. I came across this board and I in finding It truly useful & it helped me out
a lot. I am hoping to provide one thing back and help others such as you helped me.
Citeer
0 #1 Eerste blogBHW 19-04-2017 15:06
You are so awesome! I don't think I've read something like this before.
So good to discover somebody with some original thoughts on this issue.
Seriously.. thank you for starting this up. This site is one thing that is required on the internet,
someone with some originality!
Citeer

Anne

Anne BlogtIk ben Anne, getrouwd met Peter en samen zijn we de trotse ouders van twee prachtige jongens: Su van 6 jaar en Zheng van 4 jaar. Su heeft de ziekte van Hirschsprung en is drager van a-thalassemie, Zheng is geboren met een VACTERL geassocieerde anorectale malformatie (ARM), neurogene blaas (waardoor vesicourethrale reflux graad 2 rechts), cryptorchisme en klompvoetjes. Onze jongens zijn geadopteerd en in tegenstelling tot de meeste gezinnen waar de ziekte van Hirschsprung hen is overkomen, hebben wij hier juist bewust voor gekozen. Ons leven is alles behalve saai te noemen dus er valt genoeg te bloggen. Veel leesplezier!

Carmen Fernald

CarmenCarmen Fernald is moeder van Boaz(3) en Ruby(7). Ze woont samen met Jethro en werkt als journalist en tekstschrijver. Carmen schrijft over de dagelijkse beslommeringen van Boaz die de ziekte van Hirschprung heeft.

 

Bibi Laeven

Bibi

Mijn naam is Bibi. Ik ben moeder van 2 prachtige jongens. Lars van 3,5 jaar en Sjors van 5 maanden. Samen met mijn lieve vriend en vader van mijn jongens wonen we in het prachtige heuvelland. Lars heeft de ziekte van Hirschsprung. De reden waarom ik wil bloggen is voornamelijk voor mezelf maar ook om andere inzicht te geven in het leven van Lars. Want zoals met meerdere aandoeningen zie je van buiten niks aan Lars terwijl er wel degelijk beperkingen zijn. Vroeger hield ik alles bij van Lars. Elke dag schreef ik in mijn agenda zijn ervaringen op. Dit wil ik weer gaan voortzetten en vindt dit een mooie uitdaging. 

Rianne van der Weide

Rianne

Ik ben Rianne van der Weide. Ik ben 21, werk graag in de zorg en luister graag naar Rammstein. Ik heb een grote interesse in handwerken, Duits en het menselijk lichaam. Die interesse komt enorm goed van pas want ik heb de ziekte van Hirschsprung. En over de invloed van deze ziekte wil ik graag bloggen omdat je aan de buitenkant niks of vrij weinig van kan zien.

De blogs op deze website bevatten ervaringen en meningen van de schrijvers.
Deze komen niet per definitie overeen met mening of standpunten van de vereniging ziekte van Hirschsprung, artsen en/of andere medici.