Nieuws

Protocol klein

Met trots presenteren wij het nieuwe ziekenhuisprotocol voor zwangeren en baby's met de ziekte van Hirschsprung.
Klik hier om het protocol te bekijken.

 WebinarHeeft u het webinar met de ledendag en de Algemene Ledenvergadering gemist?
 Klik hier om het terug te kijken!

Anka Wagenaar

Tijdens het webinar van afgelopen 19 september heeft Anka Wagenaar een presentatie gegeven over het psychologische aspect bij kinderen met de ziekte van Hirschsprung.

"Ik ben ca. 15 jaar geleden betrokken geraakt bij derdelijns hulpvragen van kinderen met incontinentie voor plas en poep (urine en feces, als je het netjes zeggen wilt) of andere problemen gerelateerd aan de stoelgang. Ik ben geraakt door de impact die deze problemen hebben op het dagelijks leven, van kind en gezin. Als klinisch psycholoog coördineer ik de psychosociale hulpverlening: dit doe ik bij Yorneo, een instelling voor jeugdhulpverlening en in het UMCG.
Ik maak me hard voor betere hulpverlening aan deze kinderen. Er is een groot risico dat kinderen en hun ouders te maken krijgen met een tweesporenbeleid en medische en psychosociale vragen vanuit een verschillende visie worden benaderd. Dat is niet altijd wenselijk. Samen met collega’s werken we in een multidisciplinair team om zo optimaal in te kunnen spelen op de hulpvragen van kinderen, hun ouders en hun broertjes of zusjes."

Klik hier om de presentatie terug te kijken.

Klik hier voor de contactgegevens van Anka Wagenaar. 

Wies

Wies heeft de ziekte van Hirschsprung en is taboemoe. Ze vertelt er over in een filmpje van de Maag Lever Darm Stichting.
Klik hier om het filmpje te bekijken

Jongerenweekend

 

 

 











Samen met Vereniging Anusatresie organiseert de Vereninging ziekte van Hirschsprung op 2, 3 en 4 oktober 2020 een jongerenweekend en gelijktijdig op 3 oktober de jeugddag.

Dit artikel is een aanvulling op een artikel uit Drukwerk voorjaar 2020

Heeft mijn kind met de ziekte van Hirschsprung recht op verhoogde kinderbijslag (zorgtoeslag)?

Coen achter

"Heb jij de ziekte van Hirschsprung? Wat is dat dan? En wat doet de dokter? Coen gaat naar het ziekenhuis en leert hoe hij moet poepen. Hij ziet ook dat hij niet alleen is. 'Coen heeft Hirschsprung' is geschreven door Jeroen Wolberink & Sabine van Velsen in opdracht van de Vereniging ziekte van Hirschsprung."

Alle leden ontvangen dit boek thuis. Het is ook mogelijk om boeken te bestellen. Door hier te klikken komt u op de bestelpagina. De boeken kosten €9,95 per stuk (hardcover) en de verzendkosten bedragen €5,95 voor één of twee boeken en €8,95 voor als u meer boeken tegelijk aanschaft. 

 

 

 

 Coen achter