Nieuws

JuliusBaby Julius werd op het nippertje gered, maar er ging veel mis tijdens de behandeling van zijn zeldzame darmaandoening. Zijn ouders en artsen stelden samen een nieuw protocol op. 

Klik hier om het hele artikel uit de Volkskrant van 3 december 2019 te lezen.

Meer weten over de Ziekte van Hirschsprung?

Nuttige informatie voor elke jeugdarts: recent is de huisartsenbrochure “Ziekte van Hirschsprung” verschenen (https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/ziekte-van-hirschsprung). Deze brochure is een onderdeel van de reeks huisartsenbrochures over zeldzame ziekten, ontwikkeld door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). De huisartsenbrochures bieden nuttige en overzichtelijke informatie over de verschillende zeldzame ziekten die je als jeugdarts in de spreekkamer kunt tegenkomen. 

Klik hier voor de website voor seksuele ondersteuning voor patiënten en ouders met de ziekte van Hirschsprung.

seksualiteit

FotoDe ziekte van Hirschsprung uitgelegd in 90 seconden om een leven lang het verschil te maken. 
Een vroege diagnose, begrip en onderzoek zijn hard nodig om patiënten met Hirschsprung een beter leven te geven. 

HuisartseninformatieOm uw huisarts over de ziekte van Hirschsprung te informeren is er speciaal voor de huisarts informatie samengesteld. 

Deze begeleidende brief kunt u aan uw huisarts geven. Er staat in dat uw huisarts uitgebreide digitale informatie over de ziekte van Hirschsprung kan vinden op https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/ziekte-van-hirschsprung.

CiskaTectum Group steunt jaarlijks goede doelen. Ze deden een oproep aan de medewerkers om een goed doel voor te stellen. Ciska Neels heeft de vereniging ziekte van Hirschsprung voorgesteld aan haar werkgever. Met succes!

Waarom is het belangrijk dat je voor ons in actie komt?
Loop jij dit jaar mee met de Nijmeegse Vierdaagse? En wil je met een extra goed gevoel de finish behalen? Loop dan voor de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). Nederland kent 2 miljoen buikpatiënten. De MLDS staat achter hen. Het is onze missie om spijsverteringsziekten (zoals darmkanker, slokdarmkanker, alvleesklierkanker, de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en coeliakie) te voorkomen, te bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.

Lees hier het hele artikel via de website van de Maag Lever Darm Stichting