Nieuws

stomaSteeds vaker krijgen mensen niet de medische hulpmiddelen die passen bij hun aandoening. Dit zegt Francis Bolle, lobbyist van de vereniging voor verpleegkundigen, verzorgenden en verpleegkundig specialisten (V&VN), in het AD. Zij doelt op continentie- en stomamateriaal en katheters. Bij verkeerd gebruik kunnen deze ernstig lichamelijk letsel opleveren en tot hoge extra zorgkosten leiden. De Stomavereniging deelt de zorgen van de V&VN en pleit op korte termijn voor invoering van het 'Protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma'.

KatriencontactDe vereniging heeft het lotgenotencontact hoog in het vaandel staan. Het is belangrijk dat leden hun verhaal kwijt kunnen en vragen kunnen stellen. 
Daarom maakt de vereniging gebruik van contactpersonen. Zij bieden een luisterend oor en proberen te helpen of door te verwijzen. Soms is het al voldoende om er gewoon voor een ander te zijn.

blogOp onze website zijn verschillende bloggers actief.
Volg jij ze al?

OpkikkerDankzij de inzet van twee vrijwilligers van onze vereniging kunnen maandelijks twee gezinnen met een kind met de ziekte van Hirschsprung
genieten van een opkikkerdag. Stichting de opkikker organiseert opkikkerdagen voor kinderen met een chronische ziekte en hun gezinnen. 
Lees hieronder de brief die wij ontvingen van Chantal en Yvonne en meld je kind aan, als je hier gebruik van wil maken!

zorgstandaardTijdens de landelijke contactdag op 14 maart is de patientenversie van de zorgstandaard gepresenteerd!
We zijn hier als vereniging super trots op!

siteEindelijk is het zover! Vol trots kunnen we zeggen dat sinds vandaag de vernieuwde website van de vereniging Ziekte van Hirschsprung door iedereen bezocht kan worden! Een aantal jaar geleden hadden we al eens een flinke vernieuwingsslag geslagen, maar toch was ook die websie al weer behoorlijk verouderd. Dus zijn we samen met All in One Software aan de slag gegaan om een nieuwe site te maken. 

Een van de belangrijke doelen van de Vereniging ziekte van Hirschsprung is het vergroten van de naamsbekendheid en de kennis van de aandoening bij artsen en ander medisch personeel. Op die manier willen wij bijdragen aan het tijdig herkennen van de aandoening en de verbetering van de zorg. Om studenten alvast kennis te laten maken met de ziekte van Hirschsprung en de vereniging zijn Marloes en Chantal (beide contactpersonen voor de vereniging) afgereisd naar het VUmc in Amsterdam.