‘Botox of botuline is een beetje een eng woord. Het kan je doen denken aan een giftige stof en nare ziektes’, vertelt Daniëlle Roorda, arts-onderzoeker kinderchirurgie bij het Amsterdam UMC. Toch blijkt een behandeling met botox in een lage dosering te helpen bij de ziekte van Hirschsprung. Even rust voor de darm geeft bij ongeveer driekwart van de behandelde kinderen duidelijke verlichting van de klachten.

Simpel gezegd laat botox de darm ontspannen. Dat werkt zo: Als het laatste stuk van de dikke darm (rectum) vol zit, voelen speciale cellen dat de darmwand uitgerekt wordt. Die geven een seintje aan de hersenen. Via de zenuwen geven de hersenen dan het signaal om de interne kringspier te ontspannen. Bij mensen zonder de ziekte van Hirschsprung zorgt dit voor het gevoel van aandrang om naar de wc te gaan. ‘Die reflex van de interne kringspier hebben kinderen met de ziekte van Hirschsprung niet. De interne kringspier blijft dicht zitten. Botox helpt om over die barrière heen te poepen’, legt Roorda uit.

Resultaten van 42 kinderen
Sinds 2010 kunnen kinderen met de ziekte van Hirschsprung bij het Amsterdam UMC terecht voor een botoxbehandeling. Tot nu toe kregen 42 kinderen in totaal 111 injecties met botox in de interne kringspier. Roorda keek in het onderzoek terug op de resultaten van deze behandeling.

‘Darm wordt uitgerekte ballon’
Niet alle kinderen met de ziekte van Hirschsprung hebben een behandeling met botox nodig. De arts kijkt hiervoor naar aanhoudende klachten. Veel patiënten houden namelijk klachten, ook na de operatie. Zij zitten vaak verstopt en moeten soms darmspoelingen ondergaan of laxeermiddelen slikken. Roorda: ‘Houden de klachten dan nog steeds aan, dan passen we de botoxbehandeling toe. Zo voorkomen we dat de darm te veel uitrekt. Een darm is net als een ballon die slap wordt als je hem te vaak achter elkaar opblaast.’ Botox maakt ook de kans op darmontsteking kleiner. Van te voren is niet te zeggen voor wie een behandeling met botox waarschijnlijk nodig is. ‘Sommigen hebben een stoma of darmontsteking gehad of complicaties na de operatie, maar dat hoeft niet. Die factoren blijken niet duidelijk te voorspellen of je botox nodig zal hebben’, zegt Roorda.

Botox als overbrugging
Sommige kinderen krijgen binnen een jaar na de operatie hun eerste botoxbehandeling, bij andere is dat pas na een paar jaar. Het inspuiten gebeurt onder narcose. Na gemiddeld 5,5 maand volgt een nieuwe injectie als de eerste is uitgewerkt. Het onderzoek laat zien dat de meeste kinderen 1, 2 of 3 injecties nodig hebben. Soms is dat vaker, tot maximaal 7 keer in dit onderzoek. Vanaf de tweede injectie blijkt er gemiddeld 10 maanden tussen te zitten. Roorda: ‘Botox vormt echt een overbrugging. De darm kan dan even tot rust komen. Na één of meerdere injecties pakt de darm het zelf weer op, met darmspoeling of laxeermiddelen. Dan wordt de behandeling met botox gestopt.’

Weinig bijwerkingen
Volgens Roorda is angst voor bijwerkingen niet nodig. ‘Uit de literatuur weten we dat bijwerkingen weinig voorkomen. Een klein deel van de oudere kinderen heeft maximaal 2 tot 3 weken last van incontinentie. Dat is heel vervelend, maar van korte duur. Eigenlijk werkt de botox dan te goed. Veel kinderen krijgen ook al botox voor dat ze zindelijk zijn en dan kun je niet spreken van incontinentie.’ Sommige kinderen hebben ook wat pijn aan de anus na de injectie.

Verder onderzoek
De komende tijd wil Roorda het effect van de botoxbehandeling bij de ziekte van Hirschsprung nog beter in kaart brengen. ‘Het zou interessant zijn om te zien of we met een drukmeting van de kringspier kunnen voorspellen welke patiënten baat zullen hebben bij botox. Dat zou een goede volgende stap zijn.’

 

 

 

 

 

 

 

Pauline van Schayck, Wetenschapsjournalist