Uncategorised

Digitale nieuwsbrief 30 april Jongerenkamp 2025

Nieuwsbrief speciaal voor jongeren 12-23 jaar

Jongerenkamp 2025

 

Aanmelden jongerenkamp

Hallo jongere(n),
Ben jij 12 jaar of ouder, maar niet ouder dan 23?
Zit je op het voortgezet onderwijs?
Heb je Hirschsprung of een broer of zus die Hirschsprung heeft?
Dan zijn wij op zoek naar jou!

Wij zijn Alie, Jeroen en Johan en wij zijn voor de Vereniging actief in het Jongerenwerk.
Dit jaar willen we (wederom) een kamp organiseren. Houd jij van spectaculaire activiteiten; spanning, sensatie en grenzen verleggen; meld je dan aan!

Een aantal praktische zaken 

  • Locatie Vierhouten
  • Start: vrijdag 23 mei 18:00 uur
  • Einde: zondag 25 mei rond 14:00 uur
  • Gezelligheid gegarandeerd, ontspannen sfeer en leuke gesprekken
  • Spectaculaire activiteiten
  • Prijs € 30,00 per persoon
  • Leiding is geen verpleegkundige, maar ervaringsdeskundige

Kun je alleen twee dagen? Dat is ook prima. Laat ons weten welke dagen je komt door het sturen van een mail naar:Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Wij hopen dat jullie komen. 

Meld je hier aan

Voor vragen en/of meer info stuur een mail naar;

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Voor meer informatie over de accomodatie kijk op deze website van Pinksterbloem Vierhouten

Groeten, Alie, Jeroen en Johan 

Digitale nieuwsbrief 26 februari 2025 Wijziging voorzitter Vereniging ziekte van Hirschsprung op 22 maart 2025

Wijziging voorzitter Vereniging ziekte van Hirschsprung op 22 maart 2025

 

22 maart 2025 Duinrell

Tijdens de aankomende Landelijke Contactdag op zaterdag 22 maart 2025 in Duinrell vindt tegelijkertijd de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering (ALV) van onze Vereniging plaats. Dit is het moment dat onze huidige voorzitter Chantal de Langen na 9 jaar afstand neemt van haar huidige rol.

Voor velen van ons is Chantal het boegbeeld dat wij kennen vanaf het moment dat wij in aanraking kwamen met de Vereniging, als ouder of verzorger van een kind met de ziekte van Hirschsprung. Het bestuur is enorm trots op haar inspanningen en haar bereidheid om samen met haar dochter Wies taboes te doorbreken door actief in de media te vertellen over het leven met een chronische darmziekte. Chantal blijft voor de vereniging actief als contactpersoon voor volwassenen met de ziekte van Hirschsprung.

Achter de schermen heeft het bestuur contact gehad met Judith Bols, die de positie van voorzitter wil overnemen. Tijdens de Algemene Ledenvergadering wordt zij bekrachtigd, mits er geen zwaarwegende bezwaren zijn vanuit de leden.

Judith stelt zich alvast digitaal aan jullie voor! Op 22 maart is er natuurlijk de gelegenheid om ook persoonlijk met haar kennis te maken.

Hallo allemaal, 

Ik ben Judith Bols, 37 jaar en getrouwd met Stef. Wij hebben 2 jongens; Thomas van 9 jaar en Benjamin van 5 jaar oud. Wij wonen in Almere en in het dagelijks leven ben ik leerkracht op het Taalcentrum in Almere. Onze oudste zoon is geboren met de ziekte van Hirschsprung, kort segment. 

Ongeveer 1,5 jaar geleden begon het bij mij te kriebelen dat ik mij wilde inzetten voor de Vereniging ziekte van Hirschsprung. Na 7 jaar lid te zijn te zijn en enkel de Ledendagen en Facebook-pagina te bezoeken, leek het mij leuk om een steentje bij te dragen. In eerste instantie had ik hierbij niet de rol als voorzitter voor ogen. Na een aantal gesprekjes met Chantal ben ik hierover na gaan denken. Uiteindelijk heb ik besloten om mij als kandidaat-voorzitter beschikbaar te stellen. Het lijkt mij waardevol en leuk om samen met de andere bestuursleden en vrijwilligers een bijdrage te leveren aan dat waar de Vereniging zich allemaal voor inzet. Enige ervaring in het voorzitterschap heb ik opgedaan in mijn werk. Verder typeer ik mijzelf als een praktisch en positief ingesteld persoon. 

Ik zal in de rol als voorzitter van deze Vereniging moeten groeien, maar ik heb er alle vertrouwen in dat dit gaat lukken, mede met de hulp van de mensen die het bestuur al rijk is.

  • Judith

Aanmelden lcd 2025

Landelijke Contactdag Duinrell zaterdag 22 maart 2025

Kikker op in Duinrell!
Op zaterdag 22 maart 2025 organiseert de Vereniging ziekte van Hirschsprung haar jaarlijkse Landelijke Contactdag in attractiepark Duinrell. Ook in de winter geniet je volop in Duinrell. Het tropische Tikibad en de winterattracties zijn open. Kom avontuurlijk glijden van maar liefst 1,5 kilometer glijbaanplezier, samen spelen in Kids Waterpark Playa en maak onvergetelijke herinneringen in de winterattracties. Daar kikker je van op!

We gaan vandaag onder andere afscheid nemen van onze voorzitter Chantal en haar opvolger aan u voorstellen, dus komt allen!

Ontvangst
U wordt bij binnenkomst op vertoon van uw uitnodiging doorverwezen naar de ontvangstruimte, waar koffie/thee/limonade en een lekkernij klaar staan. De ontvangst is tussen 10.00u en 10.45u. Wees alstublieft op tijd in verband met de start van de verschillende programmaonderdelen. De hele familie is welkom, opa en oma mogen ook mee.

Programma
10.00-10.45 uur:
Ontvangst met koffie/thee/limonade en een lekkernij (graag binnen deze tijd aanwezig zijn i.v.m. het programma).

11.00-13.00 uur: 
Volwassenen: Dit gedeelte staat in het teken van lotgenotencontact, interessante sprekers en de ledenvergadering. Ook zijn er dit jaar weer (medisch) specialisten en sponsoren aanwezig, waarmee in een ontspannen sfeer gesproken kan worden.

11:00-13:00 uur: 
Kinderen: De kinderen van 4 tot en met 11 jaar worden meegenomen voor diverse leuke (buiten) activiteiten. We hebben een beperkt aantal ouders dat mee kan als begeleider bij de kinderactiviteiten. Als hier interesse voor is, kunt u dit laten weten bij de aanmelding. De oudere jongeren van 12 tot en met 23 jaar kunnen op eigen gelegenheid met elkaar het park in.

13.00-14.00 uur:
Heerlijke (gezamenlijke) lunch voor jong en oud.

14.00 uur:
Einde van de lunch, iedereen kan genieten van leuke attracties en/of het Tikibad (4 uur toegang voor het Tikibad is inbegrepen).

Kosten
De eigen bijdrage voor deze dag bedraagt €10,00 p.p. Voor leden met de ziekte van Hirschsprung is deze dag gratis. De parkeerkosten zijn voor eigen rekening.

Aanmelden
Aanmelden en betalen kan tot 1 maart 2025 via de QR-code in de uitnodiging of via onderstaande knop. U komt daarmee op de aanmeldpagina.

Aanmelden LCD Duinrell

Duinrell biedt de mogelijkheid om tegen een mooie korting op eigen kosten er een mooi weekend van te maken.

Let op! Wanneer u een verblijf boekt bij Duinrell moet u zich alsnog aanmelden voor de Landelijke contactdag bij de Vereniging. 

Duinrell

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Bezoekadres Duinrell
Duinrell 1
2242 JP Wassenaar

 Heeft u nog vragen? Mail ze naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Digitale nieuwsbrief 12 augustus 2024 Herinnering aanmelden ledendag Efteling

 

 
 

Herinnering:
Aanmelden ledendag Efteling

Let op: de inschrijfdatum is i.v.m. de zomervakantie verlengd tm 26-08-2024!

Wij nodigen je van harte uit om op zaterdag 12 oktober ons jubileum te vieren!

 

Inschrijven ledendag De Efteling

Al 35 jaar zet de Vereniging zich in voor lotgenotencontact, herkenning en erkenning van de ziekte van Hirschsprung. Wij zijn ontzettend trots op wat er in deze periode allemaal voor onze patiënten is bereikt. Wij hebben ervoor gekozen om deze mijlpaal op een hele bijzondere locatie te vieren: de Efteling.

 

Kosten

- Om de kosten binnen de perken te houden, is er een maximaal aantal van 600 deelnemers voor dit evenement.
- We vragen een eigen bijdrage van 30 euro per persoon voor de gehele dag. Dit bedrag is inclusief toegang tot het park, een gezamenlijke lunch en een uitrijkaart voor parkeren. 
- Kinderen die op 12 oktober 2024 0 t/m 3 jaar zijn mogen gratis het park betreden. Let op, kinderen van 0 t/m 3 jaar moeten apart worden aangemeld door een e-mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
- Abonnementhouders van de Efteling mogen een e-mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  Zij betalen een speciaal tarief.

 

Programma

Je wordt tussen 10:00 en 10:30 uur verwacht bij de entree van het park. Hier is voor ons een eigen ingang gemaakt welke te herkennen is aan onze banners. Na de ontvangst kun je genieten van al het moois wat er voor jong en oud te beleven is in de Efteling: spannende achtbanen, betoverende attracties of spectaculaire parkshows.

Om 12:00 uur staat er een geweldige lunch voor ons klaar in Pinokkio’s Restaurant. Tijdens de lunch is er voldoende tijd voor lotgenotencontact. Na de lunch ben je weer vrij om het park in te gaan.

 

Aanmelden

Aanmelden kan tot 26 augustus 2024 voor maximaal 5 gezinsleden. Wees er snel bij, want vol is vol. Als wij boven het maximaal aantal van 600 aanmeldingen uitkomen, zetten we je op een wachtlijst. Inschrijvingen die op de wachtlijst staan hebben alleen nog kans op deelname als een ander gezin zich afmeldt. Dit gaat op volgorde van inschrijving.

Bekijk hier de officiële uitnodiging
 
 
 
 
 

Digitale nieuwsbrief 14 juni 2024 Golftoernooi en -clinic 13 juli

 

 
 

Benefiet golftoernooi en -clinic zaterdag 13 juli 2024

Benefiet Golftoernooi en -clinic

Op zaterdag 13 juli 2024 organiseert de Vereniging ziekte van Hirschsprung een benefiet golftoernooi en -clinic op de Keppelse Golfclub. Dankzij onze sponsoren kunnen de deelnemers aan dit golftoernooi mooie prijzen winnen. Daarnaast maakt iedereen kans op een prijs tijdens onze speciale loterij.

 

Kom je ook?

 

Benefiet Golftoernooi

Het programma voor het golftoernooi ziet er als volgt uit: 

11.00 uur - ontvangst met koffie/thee en gebak

12.00 uur - aanvang 18-holes wedstrijd

17.00 uur - borrel en loterij 

18.00 uur - einde programma

De kosten bedragen Euro 70,- per persoon, hierbij inbegrepen is: deelname aan golftoernooi, koffie/thee met gebak bij de ontvangst, een lunchpakket voor op de baan en afsluitende borrelhapjes.

Wedstrijdvorm is individueel stablefort met shotgun start. Er wordt gespeeld in meerdere categorieën op basis van handicap.

 

 

Benefiet Golfclinic

Het programma voor de golfclinic ziet er als volgt uit:

Ontvangst van de golfclinic is om 14.00 uur. De clinic vindt plaats van 14.30 tot 16.00 uur, met daarna een borrel en loterij tot 18.00 uur.

De clinic is voor volwassenen en kinderen vanaf 10 jaar en wordt gehouden door pro's. Een mooie gelegenheid om kennis te maken met deze fantastische sport! De kosten bedragen Euro 40,- per persoon, hierbij inbegrepen is: deelname aan de golfclinic, koffie/thee met gebak bij de ontvangst en afsluitende borrelhapjes.

 

 

Inschrijven

Inschrijfperiode is t/m dinsdag 9 juli 2024

Locatie: Burg. Vrijlandweg 35, 6997 AB Hoog-Keppel (0314 381416)

Neem voor vragen contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Graag tot 13 juli!

 

Schrijf je nu in!
 
 
 
 
 

Digitale nieuwsbrief 9 april 2024 Ledendag Efteling

 

 
 

Kom je 12 oktober naar de ledendag in de efteling?

 

Dit jaar bestaat de vereniging ziekte van Hirschsprung 35 jaar. Natuurlijk gaan we dit vieren en wel tijdens de ledendag op zaterdag 12 oktober 2024. Het wordt een hele speciale dag want we nodigen jullie allemaal uit bij Nederlands grootste attractiepark de Efteling.

 

Deze ledendag zal anders worden dan jullie van ons gewend zijn. Er zullen geen sprekers zijn of activiteiten voor ouders en kinderen. Elk lid en zijn/haar thuiswonende familieleden kunnen de gehele dag achtbanen pakken, activiteiten doen en parkshows bezoeken.

 

Het enige moment dat we samen zullen komen als vereniging is gedurende een gezamenlijke lunch.

 

En daar hebben we jullie hulp even nodig

Om ons voor te kunnen bereiden op jullie komst, willen we inventariseren hoeveel mensen er ongeveer zullen komen en jullie vragen om dit aan te geven op onze site.

 

Het formulier om in te vullen of jullie 12 oktober naar de Efteling komen en met hoeveel personen, vinden jullie op onze site boven in de menubalk onder de knop "Ledendag Efteling." Je kunt ook onderstaande knop gebruiken om rechtstreeks bij het formulier uit te komen.

 

Deze mail is een herinnering aan de brief die je thuis hebt ontvangen.

 

Klik hier om het formulier in te vullen
 
 
 
 
 

Digitale nieuwsbrief 30 november 2023 Het schoolproject

 

 
 

Uw hulp is nodig!

Invullen vragenlijst voor ouders met kinderen op het basisonderwijs, middelbaar onderwijs, opvang of speciaal onderwijs

 Bent u ouder van een kind met de ziekte van Hirschsprung op het basisonderwijs, middelbaar onderwijs, opvang of speciaal onderwijs? Zou u dan onderstaande vragenlijst over het schoolproject (samen met uw kind) willen invullen.

 

Sophie van Streun, arts-onderzoeken bij de kinderchirurgie van het Amsterdam UMC-kinderbuikcentrum van het Emma Kinderziekenhuis, doet fulltime onderzoek naar de ziekte van Hirschsprung. Momenteel zijn ze bezig met het schoolproject

 

Het schoolproject

 Ze doen onderzoek naar de ervaringen van het 'naar de wc gaan op school en/of opvang', om dit te kunnen verbeteren.

 

Uw hulp is nodig

Mocht u bij de Ledendag de vragenlijst hebben ingevuld dan danken wij u hartelijk. Heeft u de vragenlijst nog niet ingevuld en zou u dit graag willen doen om uw ervaringen te kunnen delen vanuit de opvang, basisschool, speciaal onderwijs of middelbare school, stuur dan even een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Alvast hartelijk dank voor de medewerking! 

 

Invullen vragenlijst
 
 
 
 
 

Digitale nieuwsbrief 1 oktober 2023

 

 
 

Jouw hulp is nodig

Invullen vragenlijst over voeding en Hirschsprung

Graag zouden we jou/ jullie willen vragen onderstaande vragenlijst over voeding en Hirschsprung in te vullen.

Hoe is deze vragenlijst tot stand gekomen

In Engeland is door een team van specialisten een vragenlijst opgesteld over voeding. Deze vragenlijst is in te vullen door Hirschsprung patiënten zelf en door ouders/ verzorgers van Hirschspung patiënten.

Jouw hulp is nodig

Deze vragenlijst is ingevuld door mensen uit verschillende Europese landen (Nederland, Engeland, Duitsland, Polen, Zweden en Italië). De resultaten hiervan zijn besproken tijdens het OASIS Symposium (Holistic Care in Hirschsprung Disease) in Rostock Duitsland afgelopen juli. Bestuurslid Marijke was namens de Vereniging aanwezig bij dit Symposium.

Slechts 5 minuten van jouw tijd

Hoewel de resultaten al besproken zijn, zijn er meer ingevulde vragenlijsten nodig om goede conclusies uit de resultaten te trekken. 

Het invullen van de vragenlijst neemt ongeveer 5 minuten in beslag.

Onderstaande link komt uit op een Engelstalige vragenlijst, maar door op de eerste vraag met Nederland te antwoorden, komt de vragenlijst in het Nederlands. De vragenlijst graag voor 7 oktober invullen.

Hier vind je de vragenlijst