Hirschsprungartsen Marieke Witvliet en Ivo de Blaauw hebben een webinar gegeven over de kwaliteit van leven bij de ziekte van Hirschsprung. (Engelstalig)

Klik hier om het webinar terug te kijken. 

Hoi, ik ben Casper ik ben 14 jaar en ik heb samen met een groep leerlingen en begeleiders van mijn school 700 kilometer gewielrend voor drie goede doelen. Een daarvan heb ik zelf aangegeven, namelijk de ziekte van Hirschsprung. Dit doe ik voor alle mensen die deze ziekte hebben, maar ook voor mijn broer. Mijn broer heeft namelijk ook de ziekte van Hirschsprung en ik wilde hem daarbij ondersteunen.  

Klik hier om de Nederlandstalige samenvatting van de gepubliceerde versie van het wetenschappelijke artikel dat is voortgekomen uit het onderzoek naar Hirschsprung-gerelateerde enterocolitis te lezen. 

In maart dit jaar lanceren we de gids voor het mbo. Vorig jaar is vanuit co-creatie een super praktische gids ontwikkeld voor en door studenten met een chronische aandoening. Daarnaast hebben ook mbo docenten, mbo professionals en ouders aan de gids meegewerkt. De gids zit boordevol handvatten en praktische informatie gericht op verschillende sleutelmomenten tijdens de schoolloop baan, zoal mbo keuze, mbo start, stage en op zoek naar werk.

Een filmpje met een duidelijke uitleg over het Europees Referentienetwerk (ERN) dat ondersteunt bij zeldzame ziekten zoals de ziekte van Hirschsprung. Vanuit onze patientenvereniging is een bestuurslid betrokken bij ERN. 

Van onze sponsor Wellspect ontvingen we dit filmpje met een uitleg over hoe darmspoelen met de Navina Smart werkt.