Ik ben Sarah Akili, de moeder van Freya (2018). Op de eerste dag van het leven van Freya stonden we in het Sophia-ziekenhuis te wachten totdat Freya uit de OK kwam. Ze kreeg toen een stoma, en zo begon ons leven met de ziekte van Hirschsprung. Alles was nieuw en moeilijk voor ons. Maar ons grootste geluk was dat we in Nederland waren en niet in Syrië (waar ik vandaan kom). Wat had er dan kunnen gebeuren? Ik ben voor 95% zeker dat ze het dan niet overleefd had.

Op initiatief van Sarah is onze video ook in het Arabisch uitgebracht. Sarah haar dochter is 4 jaar geleden geboren met Hirschsprung en het viel Sarah op dat er niets over Hirschsprung in het Arabisch te vinden is.
Daar heeft Sarah nu verandering in gebracht met een YouTube-kanaal en een Facebookpagina!
Binnenkort gaat Sarah een Syrische kinderchirurg interviewen. De zorg daar is nog heel anders, met een beetje hulp van ons hopen wij daar verbetering in te brengen.
Klik hier om de explamanationvideo in het Arabisch te bekijken.

Hirschsprungartsen Marieke Witvliet en Ivo de Blaauw hebben een webinar gegeven over de kwaliteit van leven bij de ziekte van Hirschsprung. (Engelstalig)

Klik hier om het webinar terug te kijken. 

Hoi, ik ben Casper ik ben 14 jaar en ik heb samen met een groep leerlingen en begeleiders van mijn school 700 kilometer gewielrend voor drie goede doelen. Een daarvan heb ik zelf aangegeven, namelijk de ziekte van Hirschsprung. Dit doe ik voor alle mensen die deze ziekte hebben, maar ook voor mijn broer. Mijn broer heeft namelijk ook de ziekte van Hirschsprung en ik wilde hem daarbij ondersteunen.  

Klik hier om de Nederlandstalige samenvatting van de gepubliceerde versie van het wetenschappelijke artikel dat is voortgekomen uit het onderzoek naar Hirschsprung-gerelateerde enterocolitis te lezen. 

Afgelopen zaterdag vond ons webinar met de Algemene Ledenvergadering en de Landelijke Contactdag met interessante sprekers plaats.Het webinar is hier terug te kijken. 
De ledendag vindt plaats op zaterdag 8 oktober in Beekse Bergen!