Nieuws

WebinarHirschsprungartsen Marieke Witvliet en Ivo de Blaauw hebben een webinar gegeven over de kwaliteit van leven bij de ziekte van Hirschsprung. (Engelstalig)

Klik hier om het webinar terug te kijken. 

Hoi, ik ben Casper ik ben 14 jaar en ik heb samen met een groep leerlingen en begeleiders van mijn school 700 kilometer gewielrend voor drie goede doelen. Een daarvan heb ik zelf aangegeven, namelijk de ziekte van Hirschsprung. Dit doe ik voor alle mensen die deze ziekte hebben, maar ook voor mijn broer. Mijn broer heeft namelijk ook de ziekte van Hirschsprung en ik wilde hem daarbij ondersteunen.  

Klik hier om de Nederlandstalige samenvatting van de gepubliceerde versie van het wetenschappelijke artikel dat is voortgekomen uit het onderzoek naar Hirschsprung-gerelateerde enterocolitis te lezen. 

WebinarAfgelopen zaterdag vond ons webinar met de Algemene Ledenvergadering en de Landelijke Contactdag met interessante sprekers plaats.Het webinar is hier terug te kijken. 
De ledendag vindt plaats op zaterdag 8 oktober in Beekse Bergen! 

 

 

 

Onderstaande tekst is afkomstig van https://www.zorgeloosnaarschool.nl/

Lancering mbo gids in maart

In maart dit jaar lanceren we de gids voor het mbo. Vorig jaar is vanuit co-creatie een super praktische gids ontwikkeld voor en door studenten met een chronische aandoening. Daarnaast hebben ook mbo docenten, mbo professionals en ouders aan de gids meegewerkt. 

De gids zit boordevol handvatten en praktische informatie gericht op verschillende sleutelmomenten tijdens de schoolloop baan, zoal mbo keuze, mbo start, stage en op zoek naar werk.

“Wauw, geweldige documenten. Super dat dit gericht is op de jongeren zelf. Zoveel waardevolle informatie. Geweldige insteek. De student en het team om zich heen. Essentieel om dit samen te doen en dit ook zo te voelen. Super ook om de ervaringsverhalen te lezen. Dat spreekt aan. En erg fijn voor een jongere om te lezen dat je niet de enige bent, lijkt me. En dat het juist goed is om de regie te nemen en assertief te zijn. Dat dit nodig is. Dat dit mag. Dat je niet lastig bent. Heel sterk.” Cindy Wijsbek, adviseur en begeleider passend onderwijs, ROC Albeda

De druk en verspreiding van de gids is mogelijk gemaakt door een subsidie van ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap.

Reserveer jouw exemplaar
Als je hier je gegevens achterlaat, dan wordt de gids in een mooi verzamel blik gratis naar je toegestuurd in maart 2022. Vanaf maart zal de gids ook digitaal gratis beschikbaar zijn op deze website.

Logo onderzoekUw mening telt!

Zoals u wellicht weet bestaan er voor zeldzame aandoeningen in de ziekenhuizen speciale expertisecentra. Die worden door de minister van VWS aangewezen voor een periode van vijf jaar en worden dan opnieuw beoordeeld. De minister baseert haar besluit mede op de ervaringen van patiëntenorganisaties en hun patiënten met de expertisecentra.

Ook de Vereniging Ziekte van Hirschsprung werkt hier aan mee. Daarom is het voor ons als bestuur belangrijk om te weten hoe u de zorg ervaart in het expertisecentrum waar u onder behandeling bent, of waar uw zorgverleners veel contact mee hebben. We willen u dan ook graag uitnodigen om aan dit onderzoek mee te doen. Op grond van de gezamenlijke ervaringen kunnen wij als bestuur dan een goed onderbouwd oordeel over het centrum indienen bij de speciale landelijke commissie die de minister adviseert over de erkenning.

De onderstaande centra willen opnieuw of voor het eerst door de minister erkend worden als expertisecentrum omdat ze vinden dat ze goede zorg leveren en goed wetenschappelijk onderzoek doen. De 15 vragen die wij u stellen gaan vooral over uw ervaringen met de zorg, voor uzelf, of uw kind of naaste in het centrum. Als u eigenlijk nauwelijks contact heeft met één van deze ziekenhuizen en de vragen dus niet kunt beantwoorden, dan hoeft u niet mee te doen aan dit onderzoek!

U kunt tot en met 17 juni de enquête invullen.

Hoe doet u mee?

Selecteer voor uw aandoening één van onderstaande ziekenhuizen waar u of uw kind of naaste onder behandeling is. Ook de naam van het bijbehorend expertisecentrum staat vermeld. Als u vervolgens op de daar vermeldde link klikt, komt u in de vragenlijst. (Het kan ook zo zijn dat twee of meer ziekenhuizen gezamenlijk erkend willen worden als expertisecentrum. Dan staan er dus meerdere ziekenhuizen vermeld, maar slecht één link.) Let op: Het is helaas niet mogelijk uw antwoorden tussentijds op te slaan. Alleen volledig ingevulde vragenlijsten zijn bruikbaar. Wij vragen u daarom de vragenlijst in één keer in te vullen. Als u om welke reden dan ook toch afbreekt, kunt u wel opnieuw beginnen. Belangrijk: aan het einde van het invullen controleert het programma of elke vraag beantwoord is. Als u een of meerdere vragen onbeantwoord laat, wordt dat in rood en met een uitroepteken aangegeven. Zoekt u dan vanaf het begin naar deze vragen en vul ze alsnog in.

Als alle vragen beantwoord zijn, klikt u tenslotte op 'volgende'. Daarmee worden u antwoorden ingediend en bent u klaar.

Hartelijk dank voor uw deelname!

Vereniging ziekte van Hirschsprung

 

AmsterdamUMC: Amsterdam UMC expertisecentrum voor gastro-enterologische aandoeningen Aandoening 1 Rare disease involving intestinal motility U503
Aandoening 2 Chronic intestinal pseudoobstruction U511
Aandoening 3 Hirschsprung disease U514
De link naar de vragenlijst is: https://nl.surveymonkey.com/r/283HRF9

ErasmusMC: Kinderchirurgisch Centrum voor Aangeboren Anatomische Aandoeningen Aandoening 1 Hirschsprung disease U516
De link naar de vragenlijst is: https://nl.surveymonkey.com/r/2L7CTVS

Leiden LUMC: Expertisecentrum voor Inflammatoire Darmaandoeningen (IBD) Aandoening 1 Rare intestinal disease U507
De link naar de vragenlijst is: https://nl.surveymonkey.com/r/2LT89QB

Maastricht MUMC+: Expertisecentrum voor Gastrointestinale Motiliteitsstoornissen Aandoening 1 Rare disease involving intestinal motility U504
Aandoening 2 Myopathic intestinal pseudoobstruction U505
Aandoening 3 Unclassified intestinal pseudoobstruction U506
Aandoening 4 Chronic intestinal pseudoobstruction U512
Aandoening 5 Neuronal intestinal pseudoobstruction U517 (hieronder valt Hirschsprung)
De link naar de vragenlijst is: https://nl.surveymonkey.com/r/2VLTKT6

Maastricht MUMC+: Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Colorectale en Anale Pathologie Aandoening 1 Rare intestinal disease U508
De link naar de vragenlijst is: https://nl.surveymonkey.com/r/27S9CB5

Radboudumc: Radboudumc Expertisecentrum voor Aangeboren darmafwijkingen
Aandoening 1 Chronic intestinal pseudoobstruction U509
Aandoening 2 Hirschsprung disease U513
De link naar de vragenlijst is: https://nl.surveymonkey.com/r/29KF75L

UMCG Expertise Centrum voor Neonatale Gastro-Intestinale Aandoeningen Aandoening 1 Hirschsprung disease U515 De link naar de vragenlijst is: https://nl.surveymonkey.com/r/296GCBG
UMCG UMCG Expertisecentrum voor Darmfalen, Darmrevalidatie en Darmtransplantatie
Aandoening 1 Chronic intestinal pseudoobstruction U510
De link naar de vragenlijst is: https://nl.surveymonkey.com/r/2DCYJY8


ER

 

 

 


Een filmpje met een duidelijke uitleg over het Europees Referentienetwerk. Dit netwerk ondersteunt bij zeldzame ziekten. Klik op onderstaande link.
Europees Referentienetwerk