Ledenadministratie

Per 25 mei 2018 geldt er in de EU een nieuwe privacy wetgeving. De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
Dit betekent dat wij als Vereniging ziekte van Hirschsprung voortaan toestemmingvan de leden moeten hebben om gegevens op te slaan. Onder deze gegevens vallen NAW en gegevens over uw aandoening.

Deze gegevens gebruikt de verening voor de volgende zaken:

  • Het sturen van Drukwerk.
  • Het sturen van informatieve e-mails vanuit de vereniging.
  • Het sturen van een nota wanneer u geen incasso machtiging heeft gegeven.
  • Het vragen om mee te doen aan enquêtes. De enquêtes zijn of van onderzoeksinstituten of vanuit de vereniging en zullen enkel door de ledenadministratie worden gestuurd, nadat het bestuur akkoord is gegaan. 
  • Het registreren en gebruiken van uw gegveens over uw aandoening. Deze gegevens worden in een beveiligde omgeving opgeslagen en vooral gebuikt voor voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. 
  • Het gebruik van uw medische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek en statistische gegevens. 

Uw gegevens worden altijd geanonimiseerd voor gebruik. Voor onderzoek zijn de gegevens niet naar u terug te leiden. Derden (niet commerciële instellingen) ontvangen alleen geanonimiseerde statische gegevens van de Vereniging ziekte van Hirschsprung, nadat het bestuur hier toestemming voor heeft gegeven.

Uw gegevens worden enkel ingezien door de ledenadminstrateur, die daarvoor een bewerkersverklaring heeft getekend. Hiermee verklaart deze persoon absolute geheimhoudingsplicht. 
U als lid heeft altijd de mogelijkheid om bepaalde gegevens te laten vernietigen of wijzigen, met dien verstande dat er altijd een minimale hoeveelheid gegevens aanwezig moet zijn, zoals NAW, geboortejaar, aard van uw ziekte en (e-mail)adres.
Tevens heeft u als lid het recht om een kopie van uw gegevens in te zien. 
Voor bestaande leden heeft het bestuur besloten dat iedereen automatisch akkoord gaat, tenzij het lid zelf bezwaar maakt. Dit zal het lid zelf moeten aangeven door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Mocht u hier nog vragen over hebben, kunt u zich ook wenden tot de ledenadministrateur. 

Veranderen uw gegevens? Geef ze aan ons door via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.