Publicaties

De vereniging ziekte van Hirschsprung zet zich in om de kennis over deze aangeboren aandoening te vergroten bij artsen, verpleegkundigen en ander medisch personeel. Het is belangrijk om meer bekendheid te geven over de ziekte zodat deze sneller wordt herkent bij pasgeboren baby's.

Om meer bekendheid te geven aan de ziekte is de vereniging actief op verschillende fronten.
We staan op beurzen met onze informatiestand en we hebben verschillende documenten en ander informatiemateriaal uitgegeven.

U vindt hier een overzicht van alle uitgaves en publicaties die wij gedaan hebben.
Deze zijn niet alleen bedoeld als informatie voor medisch personeel, maar ook voor patienten, hun ouders, naasten, hulpverleners en andere belangstellenden.

Bent u geinteresseerd in een van de publicaties, bestel deze dan via het formulier op deze pagina. Let op! In verband met vernieuwing van de materialen is het momenteel niet mogelijk deze te bestellen. Het formulier is tijdelijk verwijderd van de website.

Boeken

het Informatieboek

BoekDe vereniging Ziekte van Hirschsprung is erg trots op de hernieuwde uitgave van het informatieboek.

Sinds het uitkomen van het eerste zelfzorgboek in 1997 is er veel veranderd rondom de Ziekte van Hirschsprung, de behandelingen en de therapieën.
Op het gebied van de erfelijkheid is er de afgelopen jaren genetisch onderzoek gedaan. Ook hebben nieuwe inzichten met betrekking tot behandeling en voeding er mede voor gezorgd dat de tijd rijp was voor een nieuw Informatieboek.

In 2008 is er al eens een nieuwe uitgave gekomen van het boek, maar omdat een deel van de informatie inmiddels al weer achterhaald was en er steeds nieuwe inzichten komen heeft de vereniging Ziekte van Hirschsprung in 2013 het initiatief genomen om het boek, in samenwerking met artsen en specialistisch verpleegkundigen opnieuw te herzien en te actualiseren.
Met als resultaat dat wij ons nieuwe informatieboek in maart 2014 met trots konden presenteren!

Het boek is te gebruiken als naslagwerk en hopelijk vind u er alle informatie die u zoekt!

Het informatieboek is te bestellen via het bestelformulier op de website.
Het boek wordt gratis aan nieuwe leden en aan zorgverleners ter beschikking gesteld. Overige belangstellenden kunnen het boek bestellen voor € 14,-

Folders

Basisschool folder

De vereniging ziekte van Hirschsprung is momenteel bezig met het ontwikkelen van een nieuwe folder. Zodra deze klaar is, zal deze online verkrijgbaar zijn.

Jaarverslag

De vereniging verzet elk jaar veel werk. Wilt u weten wat de verening allemaal doet?
Hieronder vindt u het jaarverslag van het afgelopen jaar.

Zorgstandaard

zzTwee jaar lang heeft de VSOP samen gewerkt met het bestuur en een aantal leden van de vereniging ziekte van Hirschsprung, de Nederlandse vereniging voor Heelkunde (NVVH met de subverenigingen: de Nederlandse vereniging voor Kinderchirurgie (NVKC) en de Nederlandse vereniging voor Gastrointestinale Chirurgie (NVGIC)), de Nederlandse Stomavereniging, een psycholoog en een klinisch geneticus.

De zorgstandaard is een weergave van consensus over de zorg voor de ziekte van Hirschsprung en kan gezien worden als uitgangspunt voor een multidisciplinaire richtlijn voor patiënten met de ziekte van Hirschsprung. In de zorgstandaard staat omschreven waar goede zorg voor patiënten met de ziekte van Hirschsprung aan moet voldoen en hoe de zorg goed georganiseerd is.

De complete zorgstandaard vindt u hier.

Nadat de zorgstandaard gereed was, is er hard gewerkt aan een patientenversie van de zorgstandaard.
Deze patientenversie is een goed leesbare versie en kan als leidraad en naslagwerk gebruikt worden voor patienten en hun ouders.
Hieronder vindt u twee documenten.

Voor de versie van de zorgstandaard die u kunt uitprinten en zelf kunt invullen en bijhouden klik u hier.
Klik hier voor het prettig leesbear 'flippingbook' dat u digitaal door kunt bladeren.

Bestelformulier

Wat wilt u bestellen?

Boeken

Ongeldige invoer

Het informatieboek x
Ongeldige invoer

Folders

Ongeldige invoer

Algemene folder x
Ongeldige invoer

 

Persoonlijke gegevens

Voornaam(*)
Ongeldige invoer

Initialen(*)
Ongeldige invoer

Tussenvoegsels
Ongeldige invoer

Achternaam(*)
Ongeldige invoer

Straat(*)
Ongeldige invoer

Huisnummer(*)
Ongeldige invoer

Toevoeging
Ongeldige invoer

Postcode(*)
Ongeldige invoer

Woonplaats(*)
Ongeldige invoer

Land(*)
Ongeldige invoer

Mailadres(*)
Ongeldige invoer

Telefoonnummer(*)
Ongeldige invoer

Mobiel nummer
Ongeldige invoer

Op welke manier bent u betrokken bij de Ziekte van Hirschsprung?
Ongeldige invoer