Publicaties

De vereniging ziekte van Hirschsprung zet zich in om de kennis over deze aangeboren aandoening te vergroten bij artsen, verpleegkundigen en ander medisch personeel. Het is belangrijk om meer bekendheid te geven over de ziekte zodat deze sneller wordt herkent bij pasgeboren baby's.

Om meer bekendheid te geven aan de ziekte is de vereniging actief op verschillende fronten. We staan op beurzen met onze informatiestand en we hebben verschillende documenten en ander informatiemateriaal uitgegeven.U vindt hier een overzicht van alle uitgaves en publicaties die wij gedaan hebben. Deze zijn niet alleen bedoeld als informatie voor medisch personeel, maar ook voor patienten, hun ouders, naasten, hulpverleners en andere belangstellenden.

Bent u geinteresseerd in een van de publicaties, bestel deze dan via het formulier op deze pagina. Let op! In verband met vernieuwing van de materialen is het momenteel niet mogelijk deze te bestellen. Het formulier is tijdelijk verwijderd van de website.

De vereniging verzet elk jaar veel werk. Wilt u weten wat de verening allemaal doet?
Hieronder vindt u het jaarverslag van het afgelopen jaar.

Het financieel jaarverslag over 2019 vindt u hier.

De begroting over 2020 vindt u hier.

Coen voor

"Heb jij de ziekte van Hirschsprung? Wat is dat dan? En wat doet de dokter? Coen gaat naar het ziekenhuis en leert hoe hij moet poepen. Hij ziet ook dat hij niet alleen is. 'Coen heeft Hirschsprung' is geschreven door Jeroen Wolberink & Sabine van Velsen in opdracht van de Vereniging ziekte van Hirschsprung."

Alle leden ontvangen dit boek thuis. Het is ook mogelijk om boeken te bestellen. Door hier te klikken komt u op de bestelpagina. De boeken kosten €9,95 per stuk (hardcover) en de verzendkosten bedragen €5,95 voor één of twee boeken en €8,95 voor als u meer boeken tegelijk aanschaft. 
Coen achter

De vereniging ziekte van Hirschsprung zet zich in om de kennis over deze aangeboren aandoening te vergroten bij artsen, verpleegkundigen en ander medisch personeel. Het is belangrijk om meer bekendheid te geven over de ziekte zodat deze sneller wordt herkent bij pasgeboren baby's.

Om meer bekendheid te geven aan de ziekte is de vereniging actief op verschillende fronten.
We staan op beurzen met onze informatiestand en we hebben verschillende documenten en ander informatiemateriaal uitgegeven.

De vereniging ziekte van Hirschsprung heeft een PowerPointpresentatie samengesteld die je kunt gebruiker als basis bij een spreekbeurt over de ziekte!

HuisartseninformatieOm uw huisarts over de ziekte van Hirschsprung te informeren is er speciaal voor de huisarts informatie samengesteld.

Deze begeleidende brief kunt u aan uw huisarts geven. Er staat in dat uw huisarts uitgebreide digitale informatie over de ziekte van Hirschsprung kan vinden op: https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/ziekte-van-hirschsprung.

De huisartseninformatie is gemaakt door de Vereniging ziekte van Hirschsprung samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en is gecontroleerd door medisch specialisten. De informatie geeft uw huisarts handvatten om u beter te begeleiden.

Huisartsen hebben vaak geen tot weinig expertise op het gebied van de ziekte van Hirschsprung. Daarvoor ziet hij of zij te weinig mensen met deze aandoening. De huisarts speelt echter wel een rol in uw zorg, bijvoorbeeld wanneer u komt voor griep, vermoeidheid, omgaan met de ziekte of lotgenotencontact. Voor complexe vragen kunt u terecht bij uw behandelend specialist of het expertisecentrum voor de ziekte van Hirschsprung. Namen van behandelaars kunt u bij de Vereniging ziekte van Hirschsprung opvragen.

Wij raden u aan om in overleg met uw huisarts en behandelend specialist (of de regievoerend arts) af te stemmen wie welke zorg en ondersteuning verleent. Wij hopen dat de digitale huisartseninformatie een waardevolle bijdrage kan leveren aan de zorg die uw huisarts kan bieden aan u en aan anderen met de ziekte van Hirschsprung.

Klik hier voor de complete brochure, hier voor de patiëntenbrief en hier voor de begeleidende huisartsenbrief.

Huisartsenfolder

De afgelopen maanden is er door de commissie B&O hard gewerkt aan het herzien van de richtlijn stomazorg.

Klik hier om de richtlijn in te zien of kijk op de website van V&VN Stomaverpleegkundige.