Aanmelden lcd 2025

Landelijke Contactdag Duinrell zaterdag 22 maart 2025

Kikker op in Duinrell!
Op zaterdag 22 maart 2025 organiseert de Vereniging ziekte van Hirschsprung haar jaarlijkse Landelijke Contactdag in attractiepark Duinrell. Ook in de winter geniet je volop in Duinrell. Het tropische Tikibad en de winterattracties zijn open. Kom avontuurlijk glijden van maar liefst 1,5 kilometer glijbaanplezier, samen spelen in Kids Waterpark Playa en maak onvergetelijke herinneringen in de winterattracties. Daar kikker je van op!

We gaan vandaag onder andere afscheid nemen van onze voorzitter Chantal en haar opvolger aan u voorstellen, dus komt allen!

Ontvangst
U wordt bij binnenkomst op vertoon van uw uitnodiging doorverwezen naar de ontvangstruimte, waar koffie/thee/limonade en een lekkernij klaar staan. De ontvangst is tussen 10.00u en 10.45u. Wees alstublieft op tijd in verband met de start van de verschillende programmaonderdelen. De hele familie is welkom, opa en oma mogen ook mee.

Programma
10.00-10.45 uur:
Ontvangst met koffie/thee/limonade en een lekkernij (graag binnen deze tijd aanwezig zijn i.v.m. het programma).

11.00-13.00 uur: 
Volwassenen: Dit gedeelte staat in het teken van lotgenotencontact, interessante sprekers en de ledenvergadering. Ook zijn er dit jaar weer (medisch) specialisten en sponsoren aanwezig, waarmee in een ontspannen sfeer gesproken kan worden.

11:00-13:00 uur: 
Kinderen: De kinderen van 4 tot en met 11 jaar worden meegenomen voor diverse leuke (buiten) activiteiten. We hebben een beperkt aantal ouders dat mee kan als begeleider bij de kinderactiviteiten. Als hier interesse voor is, kunt u dit laten weten bij de aanmelding. De oudere jongeren van 12 tot en met 23 jaar kunnen op eigen gelegenheid met elkaar het park in.

13.00-14.00 uur:
Heerlijke (gezamenlijke) lunch voor jong en oud.

14.00 uur:
Einde van de lunch, iedereen kan genieten van leuke attracties en/of het Tikibad (4 uur toegang voor het Tikibad is inbegrepen).

Kosten
De eigen bijdrage voor deze dag bedraagt €10,00 p.p. Voor leden met de ziekte van Hirschsprung is deze dag gratis. De parkeerkosten zijn voor eigen rekening.

Aanmelden
Aanmelden en betalen kan tot 1 maart 2025 via de QR-code in de uitnodiging of via onderstaande knop. U komt daarmee op de aanmeldpagina.

Aanmelden LCD Duinrell

Duinrell biedt de mogelijkheid om tegen een mooie korting op eigen kosten er een mooi weekend van te maken.

Let op! Wanneer u een verblijf boekt bij Duinrell moet u zich alsnog aanmelden voor de Landelijke contactdag bij de Vereniging. 

Duinrell

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Bezoekadres Duinrell
Duinrell 1
2242 JP Wassenaar

 Heeft u nog vragen? Mail ze naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Test artikel

  • eline
  • emily
  • khaila
  • mark
  • mathijs
  • nils
  • paul
  • sil
  • sjoerd
  • terre

Digitale nieuwsbrief 20 februari 2023

Landelijke Contactdag Archeon            

Zaterdag 18 maart 2023

 

Terug in de tijd in het Archeon

Op zaterdag 18 maart 2023 organiseert de Vereniging ziekte van Hirschsprung haar jaarlijkse Landelijke Contactdag in het Archeon.  

In Museumpark Archeon beleef je de levende geschiedenis van Nederland. Vanaf de prehistorie rond 8800 voor Chr., de Romeinse tijd, de Vikingen en de middeleeuwen tot 1350 na Chr. Alle 45 boerderijen, huizen en hutten hebben ooit in Nederland gestaan.  

Ontvangst 

U wordt bij binnenkomst op vertoon van uw uitnodiging doorverwezen naar de Herberg, waar koffie/thee/limonade en een lekkernij klaar staan. De ontvangst is tussen 9.30u en 10.15u. Wees alstublieft op tijd in verband met de start van de verschillende programmaonderdelen. De hele familie is welkom, opa en oma mogen ook mee. 

Programma

10.15 - 13.00 uur: Voor kinderen, jongeren en volwassenen is er in de ochtend een apart programma.

De kinderen van 4 t/m 11 jaar worden meegenomen voor leuke doe-activiteiten, zoals middeleeuwse spelletjes , poppenkast, muziek maken, dansen, boogschieten, een kaarsje maken en zwaardvechten in de Middeleeuwen.  Word een echte jager, twijn je armband en maak vuur in de prehistorie.

De activiteiten zullen worden uitgezocht en aangepast op de leeftijd. De groep splitsen we daarom op in 3 groepen. We hebben een beperkt aantal plekken voor ouders die mee kunnen als begeleider bij de kinderactiviteiten. Als hier interesse voor is, dan kunt u dit aangeven bij uw aanmelding.

De jongeren van 12 t/m 23 jaar gaan een ware teambuilding doen in de Romeinse tijd; A-frame bouwen, soldaat aankleden, speerwerpen en Vikingtent bouwen. De groep met de snelste tijd heeft gewonnen. 

Programma volwassenen

10.30-11.00 Algemene Leden Vergadering

11.00-11.20 Rob Boerman

                    "Ontwikkelingen passend onderwijs"

11.20-11.40 Merit Tabbers (Amsterdam UMC) & René Wijnen (Erasmus MC)

                    "Europese samenwerkig via ERNICA"

11.40-12.00 Lieke Beltman & Hosnieya Labib (Amsterdam UMC)

                    "Update wetenschappelijke onderzoeken naar Hirschsprung"

12.00-13.00 Hans van der Knijff (Per Saldo)

                    "De mogelijkheden van het persoonsgebonden budget" 

    

Er is gelegenheid voor lotgenotencontact, gesprekken met (medisch) specialisten en kennismaking met onze sponsoren.  

13.00-14.00 uur:   Geniet van een heerlijke lunch voor jong en oud. 

Vanaf 13.30 uur:    Bezoek het park op eigen gelegenheid.   

Kosten

De eigen bijdrage voor deze dag bedraagt € 10,00 per persoon. Voor leden met de ziekte van Hirschsprung is deze dag gratis. De parkeerkosten zijn bij de prijs inbegrepen. Vergeet niet een parkeermunt te vragen bij uw aanmelding op de dag zelf.

Aanmelden 

Aanmelden en betalen kan tot uiterlijk 1 maart.

Bezoekadres Archeon 

Archeonlaan 1, 2408 ZB, Alphen aan den Rijn 

www.archeon.nl 

Digitale nieuwsbrief 13 december 2022

Safe the Date

Zet alvast in jouw agenda!

Landelijke Contactdag zaterdag 18 maart

Deze keer gaan we terug in de tijd naar in het Archeon.

In Museumpark Archeon beleef je de levende geschiedenis van Nederland. Vanaf de prehistorie rond 8800 voor Chr., de Romeinse tijd, de Vikingen en de middeleeuwen tot 1350 na Chr. Alle 45 boerderijen, huizen en hutten hebben ooit in Nederland gestaan en worden bewoond door onze Archeotolken. 

De hele familie is welkom, opa en oma mogen natuurlijk ook mee! 

Alle informatie volgt snel!

miranda-groot

p14-exerceer

Het jongerenweekend

9 tot 11 juni 2023

Komend jaar willen we (wederom) een kamp organiseren in Vierhouten; van vrijdag 09 juni t/m zondag 11 juni.

  • Ben jij 12 jaar of ouder, maar niet ouder dan 23
  • Zit je op het voortgezet onderwijs
  • Heb je Hirschsprung of een broer of zus die Hirschsprung heeft
  • Houd jij van spectaculaire activiteiten; ter land, ter zee en in de lucht; meld je dan aan.

Omdat we voor de activiteiten ongeveer moeten weten met hoeveel personen we komen, vragen wij jullie ons te laten of jullie interesse hebben? 

Dit kan door een e-mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Digitale nieuwsbrief 14 juni 2024 Golftoernooi en -clinic 13 juli

 

 
 

Benefiet golftoernooi en -clinic zaterdag 13 juli 2024

Benefiet Golftoernooi en -clinic

Op zaterdag 13 juli 2024 organiseert de Vereniging ziekte van Hirschsprung een benefiet golftoernooi en -clinic op de Keppelse Golfclub. Dankzij onze sponsoren kunnen de deelnemers aan dit golftoernooi mooie prijzen winnen. Daarnaast maakt iedereen kans op een prijs tijdens onze speciale loterij.

 

Kom je ook?

 

Benefiet Golftoernooi

Het programma voor het golftoernooi ziet er als volgt uit: 

11.00 uur - ontvangst met koffie/thee en gebak

12.00 uur - aanvang 18-holes wedstrijd

17.00 uur - borrel en loterij 

18.00 uur - einde programma

De kosten bedragen Euro 70,- per persoon, hierbij inbegrepen is: deelname aan golftoernooi, koffie/thee met gebak bij de ontvangst, een lunchpakket voor op de baan en afsluitende borrelhapjes.

Wedstrijdvorm is individueel stablefort met shotgun start. Er wordt gespeeld in meerdere categorieën op basis van handicap.

 

 

Benefiet Golfclinic

Het programma voor de golfclinic ziet er als volgt uit:

Ontvangst van de golfclinic is om 14.00 uur. De clinic vindt plaats van 14.30 tot 16.00 uur, met daarna een borrel en loterij tot 18.00 uur.

De clinic is voor volwassenen en kinderen vanaf 10 jaar en wordt gehouden door pro's. Een mooie gelegenheid om kennis te maken met deze fantastische sport! De kosten bedragen Euro 40,- per persoon, hierbij inbegrepen is: deelname aan de golfclinic, koffie/thee met gebak bij de ontvangst en afsluitende borrelhapjes.

 

 

Inschrijven

Inschrijfperiode is t/m dinsdag 9 juli 2024

Locatie: Burg. Vrijlandweg 35, 6997 AB Hoog-Keppel (0314 381416)

Neem voor vragen contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Graag tot 13 juli!

 

Schrijf je nu in!
 
 
 
 
 

Digitale nieuwsbrief 30 november 2023 Het schoolproject

 

 
 

Uw hulp is nodig!

Invullen vragenlijst voor ouders met kinderen op het basisonderwijs, middelbaar onderwijs, opvang of speciaal onderwijs

 Bent u ouder van een kind met de ziekte van Hirschsprung op het basisonderwijs, middelbaar onderwijs, opvang of speciaal onderwijs? Zou u dan onderstaande vragenlijst over het schoolproject (samen met uw kind) willen invullen.

 

Sophie van Streun, arts-onderzoeken bij de kinderchirurgie van het Amsterdam UMC-kinderbuikcentrum van het Emma Kinderziekenhuis, doet fulltime onderzoek naar de ziekte van Hirschsprung. Momenteel zijn ze bezig met het schoolproject

 

Het schoolproject

 Ze doen onderzoek naar de ervaringen van het 'naar de wc gaan op school en/of opvang', om dit te kunnen verbeteren.

 

Uw hulp is nodig

Mocht u bij de Ledendag de vragenlijst hebben ingevuld dan danken wij u hartelijk. Heeft u de vragenlijst nog niet ingevuld en zou u dit graag willen doen om uw ervaringen te kunnen delen vanuit de opvang, basisschool, speciaal onderwijs of middelbare school, stuur dan even een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Alvast hartelijk dank voor de medewerking! 

 

Invullen vragenlijst
 
 
 
 
 

Digitale nieuwsbrief 1 oktober 2023

 

 
 

Jouw hulp is nodig

Invullen vragenlijst over voeding en Hirschsprung

Graag zouden we jou/ jullie willen vragen onderstaande vragenlijst over voeding en Hirschsprung in te vullen.

Hoe is deze vragenlijst tot stand gekomen

In Engeland is door een team van specialisten een vragenlijst opgesteld over voeding. Deze vragenlijst is in te vullen door Hirschsprung patiënten zelf en door ouders/ verzorgers van Hirschspung patiënten.

Jouw hulp is nodig

Deze vragenlijst is ingevuld door mensen uit verschillende Europese landen (Nederland, Engeland, Duitsland, Polen, Zweden en Italië). De resultaten hiervan zijn besproken tijdens het OASIS Symposium (Holistic Care in Hirschsprung Disease) in Rostock Duitsland afgelopen juli. Bestuurslid Marijke was namens de Vereniging aanwezig bij dit Symposium.

Slechts 5 minuten van jouw tijd

Hoewel de resultaten al besproken zijn, zijn er meer ingevulde vragenlijsten nodig om goede conclusies uit de resultaten te trekken. 

Het invullen van de vragenlijst neemt ongeveer 5 minuten in beslag.

Onderstaande link komt uit op een Engelstalige vragenlijst, maar door op de eerste vraag met Nederland te antwoorden, komt de vragenlijst in het Nederlands. De vragenlijst graag voor 7 oktober invullen.

Hier vind je de vragenlijst
 
 
 
 
 

Digitale nieuwsbrief 15 september 2023

 

 
 

Wat wil jij vragen aan de medisch specialisten

Ledendag 7 oktober

Op onze Ledendag zijn altijd meerdere (medisch) specialisten aanwezig. De aankomende Ledendag van 7 oktober is wederom in Attractiepark Slagharen!

 

Het is geweldig om de betrokkenheid van de (medisch) specialisten voor de Hirschsprung-patiënten te ervaren. Maar hoe kunnen we hun aanwezigheid zo goed mogelijk benutten voor onze leden? Daar heb jij vast ideeën over.

 

Vul alsjeblieft deze korte vragenlijst in, zodat wij er met elkaar weer een geslaagde dag van kunnen maken.

 

 Hier vind je de vragenlijst
 
 
 
 
 

Digitale nieuwsbrief 25 augustus 2023

 

 
 

Zaterdag 2 september benefiet golftoernooi en -clinic

Op zaterdag 2 september organiseert de vereniging ziekte van Hirschsprung een benefiet golftoernooi en -clinic op Golf Amsteldijk, een golfwalhalla met A-status!

Dankzij onze sponsoren kunnen de deelnemers aan het golftoernooi mooie prijzen winnen. Daarnaast maakt iedereen kans op een prijs tijdens onze speciale loterij.  

Het programma ziet er als volgt uit: 

  • 13.00 uur - ontvangst met koffie/thee en gebak
  • 13.30 uur - briefing voor golftoernooi
  • 14.00 uur - aanvang 9-holes wedstrijd
  • 18.00 uur - borrel met afsluitende snackhapjes, prijsuitreiking &loterij
  • 19.00 uur - einde programma

Het golftoernooi

De kosten bedragen Euro 70,- per persoon, hierbij inbrepen is: deelname aan golftoernooi (incl. green fee), inspelen op de "negen werelden" (het grootste trainingscentum van Europa), koffie/thee met gebak bij de ontvangst en afsluitende borrelsnacks in Brasserie 10.

Wedstrijdvorm is individueel stablefort. Er wordt gespeeld in 4 catergorieën:

Handicap 0 tot 20 | Handicap 20.1 tot 36 | Handicap 36.1 tot 45 | Handicap 45.1 tot 54

De golfclinic

De golfclinic vindt plaats van 15.00 tot 16.00 uur of van 16.00 tot 17.00 uur. De clinic is voor volwassenen en kinderen vanaf 8 jaar en wordt gehouden door pro's. Een mooie gelegenheid om kennis te maken met deze fantastische sport! De kosten bedragen Euro 35,- per persoon, hierbij inbegrepen is: deelname aan golfclinic, koffie/thee met gebak bij de ontvangst en afsluitende borrelsnacks in Brasserie 10. 

Locatie

Golf Amsteldijk, De afslag 1, 1186 VG Amstelveen

Heb je altijd al eens willen golfen op de "9 werelden van golf"? Dan heb je nu de kans! Geef je snel op voor het benefiet golftoernooi of de clinic op 2 september. 

Meld je hier aan

 
 
 
 
 
 

Digitale nieuwsbrief 19 april 2023

 

 
 

Ga jij mee met het jongerenkamp?           

9 tot 11 juni 2023

Ga jij mee?

  • Ben jij 12 jaar of ouder, maar niet ouder dan 23
  • Zit je op het voortgezet onderwijs
  • Heb je Hirschsprung of een broer of zus die Hirschsprung heeft
  • Houd jij van spectaculaire activiteiten; ter land, ter zee en in de lucht

Dan zijn wij opzoek naar jou!!

Praktische zaken 

Waar: Vierhouten

Wanneer: vrijdag 09 juni 18:00 uur tot en met zondag 11 juni rond 14:00 uur

(Kun je alleen vrijdag en zaterdag dan is dat ook mogelijk; wel vinden we het belangrijk om gezamenlijk het kamp te starten). Gezelligheid gegarandeerd! 

Kosten:  30,00 euro per persoon

De leiding is geen verpleegkundige, maar ervaringsdeskundige. 

Lijkt het je leuk om mee te gaan? Meld je aan vóór 2 juni 2023! 

Alie, Jeroen en Johan

Meld je hier aan