P E R S B E R I C H T

Vroege diagnose bij ziekte van Hirschsprung kan kinderen redden

Een vroege diagnose van een zeldzame aandoening van de dikke darm kan voor zeer jonge kinderen levensreddend zijn. De Nederlandse patiëntenvereniging ziekte van Hirschsprung, die 16 maart dertig jaar bestaat, wil dat meer aandacht komt voor herkenning van de ziekte en hoopt dat door meer onderzoek de patiënten een beter leven kunnen leiden.

De ziekte van Hirschsprung zorgt voor verstopping van de darmen doordat een deel van de dikke darm geen zenuwcellen heeft. Als een pasgeboren baby weinig drinkt, veel spuugt en niet kan poepen, gebeurt het toch nog regelmatig dat de diagnose Hirschsprung pas na dagen of nog later wordt gesteld.

Levensreddende operatie

'Ik heb zelf de ziekte van Hirschsprung en zei dat ook tegen de dienstdoende kinderarts in het ziekenhuis', zegt een vader van een in 2018 geboren Hirschsprung patiëntje dat veel huilde en geen ontlasting had. Desondanks werden de ouders naar huis gestuurd. Door eigen initiatief van de ouders en een alerte kraamverzorgende kreeg het jongetje 48 uur later een levensreddende operatie in een ander ziekenhuis.

______________________

Kijk HIER de uitlegvideo: Je darmen zijn van levensbelang

---------------------------------

De ziekte van Hirschsprung is vernoemd naar de Deense arts Harald Hirschsprung (1830-1916). Er is geen medicijn. Per jaar worden in Nederland zo'n veertig kinderen geboren met de chronische ziekte. De verstopping kan worden opgelost door bij de baby de dikke darm geheel of gedeeltelijk  te verwijderen. Maar als kinderen opgroeien, blijft pijn, diarree, winderigheid en schaamte een belemmering voor een gewone schooltijd. De ziekte kan op onverwachte momenten de kop opsteken.

Meer begrip voor de ziekte

'Wij hopen dat meer bekendheid met de ziekte ook leidt tot meer begrip voor patiënten', zegt voorzitter Chantal de Langen van de Vereniging ziekte van Hirschsprung. 'Bovendien is meer onderzoek hard nodig omdat er nog steeds nauwelijks middelen zijn die enige verlichting brengen.'

Ook meer bekendheid onder kraamverzorgenden en verloskundigen met de ziekte is cruciaal. 'Zij zijn vaak de eerste deskundigen aan het kraambed. Als zij de signalen niet herkennen, gaan kinderen en ouders door een hel. En kan blijvende beschadiging aan het darmstelsel optreden.' In het ergste geval kan het kind zelfs overlijden.

www.hirschsprung.nl

Voor de begroting klikt u op onderstaande link

Begroting 2020

Voor het financieel jaarverslag klikt u op onderstaande link

Financieel jaarverslag 2019

Liefhebben, vrijen en seksualiteit. Iedereen heeft behoefte aan intimiteit. Hoe kan een anorectale malformatie (anusatresie) of de ziekte van Hirschsprung seksualiteit beïnvloeden? Wat kan anders verlopen dan bij anderen zonder deze aandoeningen? Wat kun je tegenkomen en hoe kun je ermee omgaan? Antwoorden op deze en andere vragen over intimiteit, vrijen, seks, seksualiteit en seksuele ontwikkeling vind je op deze site. De site is ontwikkeld door projectgroep 'SO' (Seksuele Ondersteuning anorectale malformatie & ziekte van Hirschsprung) in nauwe samenwerking met patiënten en gespecialiseerde behandelaars. Klik hier voor de website.

De site is inmiddels vertaald naar het Engels. Klik hier voor de Engelstalige website. 

Binnenkort vindt u hier de perskit

Landelijke contactdag Geofort zaterdag 16 maart 2024

Tijd: 09:30 tot 17:00 uur
Inschrijfperiode: woensdag 24 januari 2024 t/m donderdag 29 februari 2024
Locatie: Geofort, Nieuwesteeg 74, 4171 KG Herwijnen
Website: https://www.geofort.nl/
E-mail:  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Waar alles om de aarde draait

Op zaterdag 16 maart 2024 organiseert de Vereniging ziekte van Hirschsprung haar jaarlijkse Landelijke Contactdag in GeoFort. 

Dit spannende forteiland is omgevormd tot een educatieve attractie waar alles om de toekomst van de aarde draait. De thema’s klimaat, energie en water staan centraal. Stap in een lift diep de aarde in, verdwaal in het klimaatdoolhof of bouw de hoogste toren die tegen een aardbeving kan. Het zelf doen staat voorop! De hele familie is welkom, opa en oma mogen ook mee!

Programma

9.30-10.00 uur
U wordt bij binnenkomst op vertoon van uw uitnodiging doorverwezen naar de ontvangstruimte, waar koffie/thee/limonade en een lekkernij klaar staan. Het ontvangst is tussen 9.30 en 10.00 uur. Wees alstublieft op tijd in verband met de start van de verschillende programmaonderdelen.

10.00-12.30 uur
Volwassenen: de ochtend staat in het teken van lotgenotencontact, interessante sprekers en de ledenvergadering. Ook dit jaar zullen er weer (medisch) specialisten en sponsoren aanwezig zijn, waarmee in een ontspannen sfeer (na)gesproken kan worden. 

Kinderen: de kinderen van 4 tot en met 11 jaar worden meegenomen voor leuke activiteiten. De activiteiten vinden plaats op de locatie en zijn gedeeltelijk buiten. Let op dat u de kleding aanpast aan het weer, ze kunnen namelijk een beetje modderig worden. 

We hebben een beperkt aantal ouders dat mee kan als begeleider bij de kinderactiviteiten. Als hier interesse voor is, kunt u dit laten weten bij de aanmelding. 

Jongeren: van 12 tot en met 23 jaar hebben hun eigen programma. 

12.30-14.00 uur
Heerlijke (gezamenlijke) lunch voor jong en oud.

Vanaf 14.00 uur
Einde van de lunch, iedereen kan genieten van het leuke park. Gegarandeerd een avontuurlijke dag!

Kosten 

De eigen bijdrage voor deze dag bedraagt € 10,00 p.p. Voor leden met de ziekte van Hirschsprung is deze dag gratis. De parkeerkosten zijn voor eigen rekening. 

Vragen 

Als er nog vragen zijn, stel ze gerust via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Aanmelden 

Aanmelden en betalen kan tot 1 maart 2024 door te klikken op de onderstaande knop "inschrijven".
We hebben te maken met een maximaal aantal deelnemers, dus wees er snel bij, want vol is vol.

Inschrijven

Om u aan te melden voor de Landelijk contactdag klikt u hier.

Landelijke contactdag Archeon zaterdag 18 maart 2023

Tijd: 09:30 tot 17:00 uur
Inschrijfperiode:  dinsdag 3 januari 2023 t/m woensdag 1 maart 2023
Locatie: Museumpark Archeon
Website: https://www.archeon.nl/
E-mail:  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Op zaterdag 18 maart 2023 organiseert de Vereniging ziekte van Hirschsprung haar jaarlijkse landelijke contactdag in het Archeon.  

In Museumpark Archeon beleef je de levende geschiedenis van Nederland. Vanaf de prehistorie rond 8800 voor Chr., de Romeinse tijd, de Vikingen en de middeleeuwen tot 1350 na Chr. Alle 45 boerderijen, huizen en hutten hebben ooit in Nederland gestaan en worden bewoond door onze Archeotolken. De hele familie is welkom, opa en oma mogen ook mee!  

Ontvangst 

U wordt bij binnenkomst op vertoon van uw uitnodiging doorverwezen naar de Herberg, waar de koffie/thee/limonade en een lekkernij al klaar staan. Het ontvangst is tussen 9.30 uur en 10.15 uur. Wees alstublieft op tijd in verband met de start van de verschillende programmaonderdelen. 

Programma

10.15 - 13.00 uur:

• De kinderen van 4 t/m 12 jaar worden meegenomen voor leuke doe activiteiten. Van poppenkast, middeleeuwse spelletjes of muziek maken en dansen tot boogschieten, kaarsje maken, zwaardvechten in de Middeleeuwen of wordt een echte jager, twijn je armband en maak vuur in de prehistorie. De activiteiten zullen worden uitgezocht en aangepast op de leeftijd. De groep splitsen we daarom op in 3 groepen. We hebben een beperkt aantal plekken voor ouders die mee kunnen als begeleider bij de kinderactiviteiten. Als hier interesse voor is, dan kunt u dit aangeven bij uw aanmelding.
• De jongeren van 12 t/m 23 jaar gaan een ware teambuilding doen in de Romeinse tijd; van frame bouwen, soldaat aankleden, speer werpen en Vikingtent bouwen. De groep met de snelste tijd heeft gewonnen. 
• Voor volwassenen hebben we weer interessante sprekers en ook de ledenvergadering is hier weer een onderdeel van. Er is gelegenheid voor lotgenotencontact en contacten leggen met medisch specialisten en onze sponsoren.  

13.00 - 14.00 uur:
Geniet van een heerlijke lunch voor jong en oud. 

Vanaf 13.30 uur:
Bezoek het park op eigen gelegenheid.   

Kosten

De eigen bijdrage voor de landelijke contactdag bedraagt € 10,00 per persoon. Voor leden met de ziekte van Hirschsprung is deze dag gratis. De parkeerkosten zijn bij de prijs inbegrepen. Vergeet niet een parkeermunt te vragen bij uw aanmelding op de dag zelf.

Aanmelden

Aanmelden en betalen kan tot uiterlijk 1 maart via deze aanmeldpagina.

Bezoekadres Archeon 
Archeonlaan 1, 2408 ZB, Alphen aan den Rijn 
www.archeon.nl 

Belangrijk 

Voor de organisatie van de landelijke contactdag zijn wij afhankelijk van de op dat moment geldende coronamaatregelen. 

Contact over deze activiteit kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.