"Onze" Joep Derikx is benoemd tot hoogleraar 'Compromised gut in neonates and children' aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam en het Amsterdam UMC. 

Kinderarts Merit Tabbers legt in dit radio-interview van NPO radio 1 duidelijk uit hoe het Amsterdam UMC-Kinderbuikcentrum ook kinderen met de ziekte van Hirschsprung helpt vanuit hun multidisciplinaire en thematische aanpak. Bij het Kinderbuikcentrum zien kinderen met ernstige buikklachten en hun ouders verschillende soorten artsen op één dag. Daardoor hebben ze soms nog voor het avondeten een diagnose. 

Op 29 februari 2024, Zeldzameziektendag, heeft onze voorzitter Chantal de Langen, de Zeldzame Engel Award in de categorie "Patiënt of naaste" gewonnen! De award werd uitgereikt door de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) in Paleis Soestdijk. 

Mijn naam is Sophie van Streun en ik ben arts-onderzoeker bij de kinderchirurgie van het Amsterdam UMC-Kinderbuikcentrum van het Emma Kinderziekenhuis. Ik doe fulltime onderzoek naar de ziekte van Hirschsprung. Ik wil u graag wat vertellen over ons schoolproject.

In juli vond het OASIS symposium plaats in Rostock, Duitsland. De naam OASIS komt voort uit “Holistic Care in Hirschsprung’s Disease”, in het Nederlands; een holistische benadering van de ziekte van Hirschsprung. Namens de Vereniging heeft bestuurslid Marijke dit symposium, dat werd georganiseerd door het Universitätsmedizin in Rostock, bijgewoond. "Wat een warmte geeft dat, al die medisch specialisten, zorgprofessionals en ouders die namens een patiëntenvereniging bij elkaar komen om van, en zeker ook met, elkaar te leren over de ziekte van Hirschsprung."  

Door de organisatie van het symposium in Rostock "Holistic care in Hirschsprung Disease" is een vragenlijst opgesteld over de voeding van Hirschsprungpatiënten. (ook beschikbaar in het Nederlands!) Het invullen duurt ongeveer 5 minuten.