Mijn naam is Sophie van Streun en ik ben arts-onderzoeker bij de kinderchirurgie van het Amsterdam UMC-Kinderbuikcentrum van het Emma Kinderziekenhuis. Ik doe fulltime onderzoek naar de ziekte van Hirschsprung. Ik wil u graag wat vertellen over ons project, namelijk het schoolproject!
Wij doen samen met de twee patiëntenverenigingen voor de anusatresie en de ziekte van Hirschsprung onderzoek naar de ervaringen van het naar de wc gaan op school en/of opvang. Hiermee willen wij kijken hoe we het naar de wc gaan op scholen/opvang kunnen verbeteren. Poep en plasproblemen komen bij kinderen veel voor. Ook kinderen met een zeldzame en complexe buikaandoeningen kunnen hier last van hebben. “Ongelukjes” gebeuren en dit heeft veel invloed op kinderen en daarbij ook de ouders. Toegang hebben tot een schone en “veilige” wc is daarom erg belangrijk! Ook op school.
Voor dit project hebben wij vorig jaar mogen samenwerken met de Vereniging voor Anusatresie waarbij wij de ervaringen van ouders met kinderen op de basisschool hebben kunnen onderzoeken. Deze ervaringen hebben we gepresenteerd op onze ouderavond waarna ook vanuit ouders met kinderen met de ziekte van Hirschsprung ervaringen naar voren kwamen. Naar aanleiding van dit onderzoek en de ervaringen van ouders van beide aandoeningen hebben wij samen gewerkt om een uitbreiding te maken van de vragenlijsten voor ouders met kinderen op de opvang maar ook ouders met kinderen en jongeren op de middelbare school.
Op de ledendag hebben we de aftrap kunnen doen van dit project waarbij we de ervaringen van ouders mochten horen. Mocht u bij de ledendag de vragenlijst hebben ingevuld, dan danken wij u hartelijk. Bent u ouder van een Hirschsprung patiënt en heeft u de enquête nog niet ontvangen, stuur dan even een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Alvast hartelijk dank voor de medewerking!
Ik dank u hartelijk!
Sophie van Streun