Door de organisatie van het symposium in Rostock "Holistic care in Hirschsprung Disease" is een vragenlijst opgesteld over de voeding van Hirschsprungpatiënten. (ook beschikbaar in het Nederlands!) Het invullen duurt ongeveer 5 minuten.
Klik hier om naar de vragenlijst te gaan.
Donderdag 22 juni 2023 organiseerde het Amsterdam UMC - Kinderbuikcentrum een ouderavond voor de ouders van kinderen met de ziekte van Hirschsprung of een anorectale malformatie behandeld in het Emma Kinderziekenhuis.
De vereniging werkt hard aan meer bekendheid en vroege signalering van de ziekte van Hirschsprung. Inmiddels is de ziekte al meerdere keren voorbij gekomen in de media. Kijk onder het tabblad "Informatie" --> "Hirschsprung in de media" of klik hier.
Op verzoek van de sprekers zijn niet alle dia's die tijdens de LCD te zien waren ook in onderstaande presentatie te zien.
De presentatie van de Landelijke contactdag op 18 maart 2023
Algemene voorlichting van Per Saldo
10 punten checklist van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
"Kennis van zeldzame ziekten zou veel onnodig leed besparen" kopt het artikel wat de NRC krant op 3 maart 2023, online op 27 februari 2023, publiceert in het kader van de "Zeldzameziektendag" op 28 februari.