Nieuws

Het vervolg op 'Coen heeft Hirschsprung' is uit!

Op verzoek van de sprekers zijn niet alle dia's die tijdens de LCD te zien waren ook in onderstaande presentatie te zien.

VooroordelenBeperkt darmspoelen niet heel erg je leven? Darmspoelen: dat gebruik je alleen voor obstipatie? Darmspoelen werkt voor iedereen hetzelfde toch? Doe je aan darmspoelen, dan kom je vast één van deze vooroordelen wel eens tegen.

"Kennis van zeldzame ziekten zou veel onnodig leed besparen" kopt het artikel wat de NRC krant op 3 maart 2023, online op 27 februari 2023, publiceert in het kader van de "Zeldzameziektendag" op 28 februari. 

Op zaterdag 24 september 2022 organiseert de Zuiderzee Klassieker haar 12e editie!
Met veel enthousiasme en fietsplezier gaan we opnieuw de uitdaging aan, fietsen we langs prachtige natuurgebieden en vanzelfsprekend, de Zuiderzee. 
De inschrijving is open! Schrijf je nu in en fiets mee!

Sarah

Ik ben Sarah Akili, de moeder van Freya (2018). Op de eerste dag van het leven van Freya stonden we in het Sophia-ziekenhuis te wachten totdat Freya uit de OK kwam. Ze kreeg toen een stoma, en zo begon ons leven met de ziekte van Hirschsprung. Alles was nieuw en moeilijk voor ons. Maar ons grootste geluk was dat we in Nederland waren en niet in Syrië (waar ik vandaan kom). Wat had er dan kunnen gebeuren? Ik ben voor 95% zeker dat ze het dan niet overleefd had.

ArabischOp initiatief van Sarah is onze video ook in het Arabisch uitgebracht. Sarah haar dochter is 4 jaar geleden geboren met Hirschsprung en het viel Sarah op dat er niets over Hirschsprung in het Arabisch te vinden is.
Daar heeft Sarah nu verandering in gebracht met een YouTube-kanaal en een Facebookpagina!
Binnenkort gaat Sarah een Syrische kinderchirurg interviewen. De zorg daar is nog heel anders, met een beetje hulp van ons hopen wij daar verbetering in te brengen.
Klik hier om de explamanationvideo in het Arabisch te bekijken.