Het expertisenetwerk ziekte van Hirschsprung wordt gevormd door de vijf expertisecentra voor de ziekte van Hirschsprung in Amsterdam, Groningen, Nijmegen, Rotterdam en Utrecht. Hier werken artsen, verpleegkundigen en paramedici aan een optimale diagnostiek, behandeling en begeleiding voor patiënten met de ziekte van Hirschsprung. Klik hier voor de website.

De vereniging heeft meegewerkt aan "Darmonderzoek zonder pijn". Samen met het Radboud UMC en TU Twente hebben we een simpele methode bedacht om darmziekten te constateren. Dit kan voor heel veel darmziekten gebruikt worden. 
We kunnen hiermee €100.000,- winnen om het onderzoek verder te ontwikkelen. We zitten nu in de fase dat er getest gaat worden met proefpersonen. Het geld is welkom om de resultaten verder uit te werken. Dus we hebben alle stemmen keihard nodig! Help ons door via onderstaande link van de website van ZonMw te stemmen op "Darmonderzoek zonder pijn".

Kinderchirurg Sanne ziet op haar werk vaak kindjes met een stoma. De 37-jarige vrouw uit het Gelderse Malden wil graag dat zij met poppen kunnen spelen die dat ook hebben, maar die bleken in Nederland niet verkrijgbaar. Daarom maken zij en haar moeder de poppen nu zelf. Lees hier het hele artikel van RTL Nieuws en bekijk hier het filmpje.

Met trots presenteren wij het nieuwe zorgprotocol voor zwangeren en baby's met de ziekte van Hirschsprung.
Klik hier om het protocol te bekijken.

Tijdens het webinar van afgelopen 19 september heeft Anka Wagenaar een presentatie gegeven over het psychologische aspect bij kinderen met de ziekte van Hirschsprung. Bekijk de presentatie hier.

"Ik ben 15 jaar geleden betrokken geraakt bij derdelijns hulpvragen van kinderen met incontinentie voor plas en poep of andere problemen gerelateerd aan de stoelgang. Ik ben geraakt door de impact die deze problemen hebben op het dagelijks leven, van kind en gezin. Als klinisch psycholoog coördineer ik de psychosociale hulpverlening: dit doe ik bij Yorneo, een instelling voor jeugdhulpverlening en in het UMCG. Er is een groot risico dat kinderen en hun ouders te maken krijgen met een tweesporenbeleid waarbij medische en psychosociale vragen vanuit een verschillende visie worden benaderd. Samen met collega’s werken we in een multidisciplinair team om optimaal in te spelen op de hulpvragen van kinderen, hun ouders en hun broertjes of zusjes."

Wies heeft de ziekte van Hirschsprung en is taboemoe. Ze vertelt er over in een filmpje van de Maag Lever Darm Stichting.
Klik hier om het filmpje te bekijken