Nieuws
Boek 'Coen heeft Hirschsprung'
"Heb jij de ziekte van Hirschsprung? Wat is dat dan? En wat doet de dokter? Coen gaat naar het ziekenhuis en leert hoe hij moet poepen. Hij ziet ook dat hij niet alleen is. 'Coen heeft Hirschsprung' is geschreven door Jeroen Wolberink & Sabine van Velsen in opdracht van de Vereniging ziekte van Hirschsprung."
Alle leden ontvangen dit boek thuis. Het is ook mogelijk om boeken te bestellen. Door hier te klikken komt u op de bestelpagina. De boeken kosten €9,95 per stuk (hardcover) en de verzendkosten bedragen €5,95 voor één of twee boeken en €8,95 voor als u meer boeken tegelijk aanschaft.
Webinar darmspoelen
Op dinsdag 4 februari 2020 vond het Webinar over darmspoelen bij kinderen plaats.
Uit diepe medische ellende kunnen ook goede dingen voortkomen
Het verhaal van Julius, een baby met de ziekte van Hirschsprung, schoot deze week in rap tempo omhoog in de lijst met best gelezen artikelen op de website van de Volkskrant. Julius kreeg snel na zijn geboorte een opgezwollen buik, spuugde gal en de ontlasting kwam niet op gang. Artsen zagen laat de ernst van de situatie in, waardoor de kleine jongen bijna overleed. Julius is inmiddels 1 en maakt het goed, maar de ouders waren destijds woedend op de artsen. Klik hier om de hele column uit de Volkskrant van 6 december 2019 te lezen.
Ouders van Hirschsprungbaby Julius stellen nieuw protocol op
Baby Julius werd op het nippertje gered, maar er ging veel mis tijdens de behandeling van zijn zeldzame darmaandoening. Zijn ouders en artsen stelden samen een nieuw protocol op.
Klik hier om het hele artikel uit de Volkskrant van 3 december 2019 te lezen.
Nieuwsbericht van de Commissie Zorg voor Zeldzaam
Nuttige informatie voor elke jeugdarts: recent is de huisartsenbrochure “Ziekte van Hirschsprung” verschenen (https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/ziekte-van-hirschsprung). Deze brochure is een onderdeel van de reeks huisartsenbrochures over zeldzame ziekten, ontwikkeld door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). De huisartsenbrochures bieden nuttige en overzichtelijke informatie over de verschillende zeldzame ziekten die je als jeugdarts in de spreekkamer kunt tegenkomen.
Website seksuele ondersteuning voor patiënten ziekte van Hirschsprung
Klik hier voor de website voor seksuele ondersteuning voor patiënten en ouders met de ziekte van Hirschsprung.
Hirschsprung uitleg video: je darmen zijn van levensbelang!
De ziekte van Hirschsprung uitgelegd in 90 seconden om een leven lang het verschil te maken.
Een vroege diagnose, begrip en onderzoek zijn hard nodig om patiënten met Hirschsprung een beter leven te geven.
ماهو؟
مرض هيرشبرونغ
.شرح مرض هيرشبرونغ في 90 ثانية ليحدث فرقاً مدى الحياة
.هناك حاجة ماسة إلى التشخيص المبكر والتفهم والبحث لمنح مرضى هيرشبرونغ حياة أفضل
الفيديو باللغة العربية
