Hier dan een eerste blog van een trotse mama van twee prachtige jongens, Su van 5 jaar en Zheng van 3 jaar oud. Su heeft de ziekte van Hirschsprung. Zheng is geboren met o.a. een anorectale malformatie (ARM), neurogene blaas en klompvoetjes. Beide jongens zijn geadopteerd, Su is nu 3 jaar bij ons en Zheng net een jaartje.
Ons leven is over het algemeen alles behalve saai te noemen. Er gebeurt van alles en vaak als we net denken dat we even opgelucht adem kunnen halen start ons volgende ‘avontuur’ alweer. Er zijn maar weinig dagen die gaan zoals we verwacht hadden. Laatst konden we bijvoorbeeld halsoverkop alle verjaardagsvisite afbellen en zaten we een hele middag op de SEH (met een ontroostbare jarige) . Als beide buikjes tegelijk dwars zijn is het echt wel even crisis hier in huis maar met de nodige humor komen we ook deze periodes door. Net als wij zijn beide mannetjes gelukkig behoorlijk humoristisch en positief aangelegd. Humor helpt ons relativeren.
Beide jongens worden ’s ochtends gespoeld en Zheng wordt 4-5 keer per dag gekatheteriseerd. Voor hun is het de normaalste zaak van de wereld dat je kan poepen via ‘een slangetje’. Su is wel eens jaloers dat Zheng dan ook nog eens kan plassen via een slangetje, dat lijkt hem ook wel wat. Maar goed, Su wordt tussendoor vaak nog ontlucht en dat hoeft bij Zheng dan weer niet. In bad doen ze vaak een wedstrijdje wie de bolste buik heeft. Su vroeg laatst of Zheng misschien een baby in z’n buik had… die avond won Zheng dus in de categorie ‘bolste buik van de dag’.
Met dank aan de kinderthuiszorg en een klein netwerk om ons heen kunnen we allebei ‘gewoon’ werken. Su gaat naar school en we vertrouwen er op dat de juf ons belt als het niet gaat. Ze heeft al een keer meegemaakt hoe onvoorspelbaar de ziekte van Hirschsprung kan zijn , ze neemt de ziekte dan ook zeer serieus. Zheng gaat naar het kinderdagverblijf en de lieve dames van de kinderthuiszorg komen hem daar 2x katheteriseren. Er is intensief contact met zowel school, kinderdagverblijf en kinderthuiszorg maar daardoor ‘loopt’ het wel allemaal en daar ben ik dan op mijn beurt dan best wel weer trots op. We vinden het belangrijk dat onze jongens ondanks alles toch gewoon lekker kind kunnen zijn en tot nu toe lukt dat best aardig.
Nou dit is kort samengevat een beetje ons verhaal. Vanaf nu zal ik regelmatig een blog plaatsen over ‘onze dagelijkse shit’.
