De Vereniging ziekte van Hirschsprung zet zich in om de kennis over deze aangeboren aandoening te vergroten bij artsen, verpleegkundigen en ander medisch personeel. Het is belangrijk om meer bekendheid te geven over de ziekte zodat deze sneller wordt herkent bij pasgeboren baby's.
Om meer bekendheid te geven aan de ziekte is de vereniging actief op verschillende fronten. Kijk onder Informatie onder de subcategoriën Hirschsprung in de media, Jaarverslagen, Patiënten of Zorgverleners,voor alle informatie.
Het is mogelijk om het informatieboek en de folder te bestellen en thuisgestuurd te krijgen. Bestellen gaat via onze webwinkel.
Artikel NRC: Kennis van zeldzame ziekten zou veel onnodig leed besparen.
Ouders van Hirschsprungbaby Julius stellen nieuw protocol op
JAN magazine bericht ook over Julius.
Column Volkskrant: Uit diepe medische ellende kunnen ook goede dingen voortkomen
Vicevoorzitter Sabine van Velsen in Follow Me magazine van het Emma Kinderziekenhuis
RTL Nieuws bericht over het nieuwe Kinderbuikcentrum in het Amsterdam UMC
Onze voorzitter Chantal de Langen vertelt over de vooroordelen over darmspoelen
Hieronder vindt u het meest recente jaarverslag.
Het financieel jaarverslag en de begroting zijn op te vragen bij onze penningmeester Niek Jansen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Nieuwsbrief 14 juni 2024 Golftoernooi en -clinic
Nieuwsbrief 9 april 2024 Ledendag Efteling
Nieuwsbrief 30 november 2023 Het schoolproject
Nieuwsbrief 1 oktober 2023 Vragenlijst Hirschsprung en voeding
Nieuwsbrief 15 september 2023 Wat wil jij vragen aan de medisch specialisten?
Nieuwsbrief 25 augustus 2023 Golftoernooi en - clinic 2 september
Nieuwsbrief 19 april 2023 Ga jij mee met het jongerenkamp?
Nieuwsbrief 20 februari 2023 Landelijke Contactdag Archeon Zaterdag 18 maart 2023
Nieuwsbrief 13 december 2022 Safe the date voor de landelijke contactdag 18 maart 2023