De Vereniging ziekte van Hirschsprung draait volledig op vrijwilligers. Zonder vrijwilligers is er geen website, geen Drukwerk-magazine, geen activiteiten voor lotgenotencontact, geen ledenadministratie...zonder vrijwilligers zou de Vereniging simpelweg niet bestaan!

Wij zijn altijd op zoek naar mensen die de Vereniging willen steunen door vrijwilligerswerk te doen.
Er zijn geregeld vacatures voor verschillende (bestuurs)functies, maar daarnaast zijn wij ook op zoek naar mensen die de huidige vrijwilligers kunnen ondersteunen bij het uitvoeren van taken en het organiseren van activiteiten. 

Wil jij vrijwilliger worden? Staat er een vacature bij die u aanspreekt? Zou u wel iets willen doen, maar er staat er momenteel geen passende vacature op de website vermeld? Wilt u graag meer informatie? Of hebt u andere vragen? Neem dan contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Alle functies binnen de Vereniging ziekte van Hirschsprung zijn onbetaald. Onkosten zoals reis- en verblijfskosten die worden gemaakt voor vrijwilligerswerk worden vergoed. 

Alle vrijwilligers zijn betrokken bij de ziekte doordat ze zelf de ziekte van Hirschsprung hebben of een kind/familielid hebben met de ziekte van Hirschsprung. Zo ontstaat er voor vrijwilligers ook lotgenotencontact.

 

Vacature "Onderzoekscoördinator" 

Heb jij affiniteit met de ziekte van Hirschsprung en wil jij een verschil maken? Dan zijn wij op zoek naar jou! De functie komt officieel beschikbaar vanaf maart 2027, maar je kunt per direct instromen! 

Wat ga je doen? 

• Inventariseren van nieuwe en lopende onderzoeken bij de medische centra; 

• Afstemmen van de inbreng van onze vereniging per wetenschappelijk onderzoek;  

• Meelezen van de onderzoekpublicatie (vaak in het Engels) en laten ontwikkelen van een Nederlandse "lekensamenvatting"; 

• Onderzoeken delen met onze achterban via socials, website, ledendagen. 

Wat bieden wij? 

• Een betekenisvolle bestuursrol met directe impact 

• Flexibel vrijwilligerswerk (online/hybride) 

• Samenwerken met een betrokken en warm team 

• Vrijwilligersvergoeding 

• Gezelligheid en waardering, o.a. via het jaarlijkse vrijwilligersuitje 

Tijdsinvestering 

Gem. 6 uur per maand; 4 x per jaar vergadering.

Interesse of wil je meer weten? Neem contact op met Sabine via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..