Bij de Vereniging ziekte van Hirschsprung werken vrijwilligers die zelf veelal op de een of andere manier betrokken zijn bij de aandoening. Dit kan zijn, omdat zij zelf de ziekte van Hirschsprung hebben of iemand in hun naaste omgeving, zoals een kind of partner.
Zij zijn wat men noemt ervaringsdeskundigen, maar geen medisch specialisten. Vragen die van medische aard zijn, kunnen echter wel via de Vereniging ziekte van Hirschsprung gesteld worden. De vereniging heeft goede contacten met een aantal kinderchirurgen, een diëtiste, incontinentieverpleegkundige en een klinisch geneticus. Heeft u een vraag, stelt u hem gerust en stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.Er zal dan, indien wenselijk en mogelijk, getracht worden in contact te komen met een medische hulpverlener die uw vraag zo goed mogelijk kan beantwoorden.