De vereniging organiseert voor alle leeftijdsgroepen activiteiten.
Bestel hier rompers, petten, T-shirts en het informatieboek van de vereniging ziekte van Hirschsprung.
Lees hier wat de vereniging ziekte van Hirschsprung allemaal doet.
Bij een geboorte zijn ouders vaak in de wolken van blijdschap. Maar soms blijkt al snel dat er iets mis is met de baby. Het kindje poept slecht, weinig of helemaal niet. Het heeft een bolle buik, is lusteloos en hangerig, drinkt vaak niet goed en spuugt soms. De vreugde en blijdschap slaan dan al snel om in bezorgdheid en spanning. Wat is er mis?
De aangeboren afwijking ziekte van Hirschsprung is een soms zeer moeilijk herkenbare darmaandoening. Bij enkele kinderen met deze verschijnselen kan de oorzaak de ziekte van Hirschsprung zijn. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 40 kinderen geboren met deze aandoening die is genoemd naar de Deense kinderarts Harald Hirschsprung (1830 - 1916). Er zijn in Nederland (kinder-) academische ziekenhuizen die veel ervaring hebben met de ziekte van Hirschsprung.
De Vereniging ziekte van Hirschsprung is een patiëntenvereniging, waar patiënten, hun ouders/verzorgers of andere belangstellenden in contact kunnen komen met lotgenoten. Samen kunnen we ervaringen delen; begrip en herkenning zijn hierbij erg belangrijk. Lotgenotencontact staat daarom bij onze Vereniging hoog in het vaandel. Verschillende contactpersonen staan u graag te woord en bieden u een luisterend oor, zonder veel uitleg nodig te hebben.
De Vereniging geeft twee maal per jaar Drukwerk uit, het verenigingsblad met ervaringen van patiënten, nieuwe informatie en diverse artikelen. Sommige artikelen uit Drukwerk zijn ook op deze site te vinden. De Vereniging organiseert verschillende activiteiten per jaar, waaronder een Landelijke Contactdag in maart.