Ledendag

Ledendag 8 oktober 2022 Beekse Bergen

We hebben afgelopen zaterdag weer een fantastisch mooie dag gehad!

De opkomst was als vanouds: er waren bijna 250 mensen aanwezig. Een heel mooi aantal.

Na de ontvangst gingen de kinderen het park door in een grote safaribus met een ranger. Dit was mooi verdeeld per leeftijdscategorie.

De volwassenen bleven samen in het event center waar Sabine ons op de hoogte bracht van de laatste nieuwtjes, waaronder de ontwikkeling van de Arabische ziekte van Hirschsprung informatiefolder door Sarah. Deze werd door alle aanwezige artsen heel goed ontvangen. Sarah heeft ook een Facebookpagina gemaakt waar ervaringen worden uitgewisseld door lotgenoten die nooit eerder contact hadden met andere ouders.

Verder is onze informatievideo vertaald in het Arabisch. Sarah ontzettend bedankt!

Ook hebben we de nieuwe versie van ons Informatieboek gepresenteerd. Deze is helemaal herschreven door de medisch specialisten Mark Benninga, Joep Derikx, Marieke Witvliet, Ruben Visschers, Mariette van de Vorle, Suzanne van Zundert, Alice Brooks, Saskia Maas, Anton van Dijk, Anka Wagenaar, Jetske Ruiterkamp, Aukje Aerts, Perijn Verheij, Marlou Essink en namens de Vereniging Jeroen, Lodi, Sabine en Manon. Lodi heeft hier de meeste uren in gestoken: contact met de specialisten, alle alinea's verdelen en het hele boek weer in een stijl herschrijven. Lodi bedankt voor alle uren werk. Het is echt fantastisch geworden! Binnenkort ontvangt u dit nieuwe boek per post.

Hierna volgde een voorstelrondje van alle aanwezige medisch specialisten en kon iedereen met lotgenoten in gesprek, speeddaten met de specialisten, en op bezoek bij de stands van sponsoren Wellspect en MediReva. Ook Franniez was weer van de partij, en onze nieuwe Shit Happens t-shirts en petten waren te koop voor het goede doel.

Toen de bussen met kinderen terugkwamen, stond er inmiddels een heerlijke lunch. En vervolgens kon iedereen op eigen gelegenheid het park bezoeken. Wat een top dag!

Ledendag3 22

Ledendag 22Ledendag2 22 Ledendag4 22

 

 

 

 

 

 

 

  

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ledendag 2021

Ledendag Luchtvaartmuseum Aviodrome 

Op zaterdag 9 oktober 2021 stond, na bijna 2 jaar wachten, de live ledendag weer gepland. Dit jaar bij het Luchtvaartmuseum Aviodrome in Lelystad. Na 2 leuke en leerzame online Webinars waren we er  wel weer aan toe om iedereen in het echt te zien en te spreken. Hier hadden duidelijk meer mensen naar uitgekeken, want de opkomst voor de ledendag was groot. De ochtend begon rond half elf, waarbij iedereen even de tijd kreeg om te genieten van een kop koffie of thee en wat lekkers. 

Rond 11 uur werd iedereen officieel welkom geheten, werden de aanwezige artsen en professionals voorgesteld en het programma van de kinderen uitgelegd. De kinderen waren in groepen  van leeftijd ingedeeld en gingen met mensen van het Aviodrome het museum rond. Hier leerden ze  alles over vliegen en vliegtuigen van vroeger tot nu. Voor de jongeren van 12 tot 23 was er een speciaal programma, een voor de patiënten en een voor de brussen (de broers en zussen van patiënten). 

Voor de ouders en andere betrokkenen was het tijd om kennis te maken met elkaar,  was er de mogelijkheid om te speeddaten met de aanwezige medisch specialisten en om vragen te stellen aan de standhouders van onze sponsoren. Er was volop gespreksstof, ontmoetingen met bekenden en het leren kennen van anderen. 

Rond het middaguur kwam iedereen weer bij elkaar en was het tijd voor een gezamenlijke lunch.  

Voor de jeugdleden was er dit jaar een hele gave activiteit, zij mochten namelijk mee met een rondvlucht boven Lelystad. Wat hebben zij daarvan genoten. Voor alle andere kinderen was er een springkussen, konden ze zich laten schminken en konden abseilen vanuit een Boeing 737. Wat niet alleen de kinderen, maar stiekem ook de ouders wel erg leuk vonden om te doen! 

 

 

Wij als vereniging kijken terug op een zeer geslaagde dag, waar iedereen volop van heeft genoten.  

Inchecken

SabineShit Happens shirtverkoopBijeenkomstAviodromeAbseilen 737

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Liever niet jouw foto hier? Laat het ons weten!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 Ledendag 2019

Dolfinarium Harderwijk 

Zaterdag 5 oktober was de ledendag van de vereniging ziekte van Hirschsprung.  Deze vond deze keer plaats in het Dolfinarium in Harderwijk. De opkomst was erg groot. Wat is het fijn om zoveel betrokken en enthousiaste families te mogen ontmoeten. 

De dag begon om half elf in een zaal bij Restaurant de Dageraad. Hier stond de koffie en thee al klaar en werden de eerste (kennismaking) gesprekken al gevoerd. Na het welkom heten, konden de kinderen in verschillende groepen met experts van Dolfinarium mee om een rondleiding te krijgen. Zo gingen ze bij de Dolfijnen kijken, bij de bruinvissen, de Steller Zeeleeuwen en kregen hier allemaal uitleg over de dieren die ze zagen.  

In de tijd dat de kinderen de rondleiding kregen, konden de (groot) ouders en betrokkenen speed-daten met de aanwezige medische specialisten, vragen stellen bij de standhouders en aan de sponsoren die er waren. Er was volop gesprekstof, ontmoetingen met bekenden en het leren kennen van anderen. 

Toen de kinderen enthousiast terug kwamen van hun rondleiding stond er een heerlijke lunch klaar voor alle aanwezigen. Vervolgens konden we het Dolfinarium op eigen gelegenheid bezoeken. 

We hebben genoten van de prachtige dolfijnen show, de show van de Californische Zeeleeuwen en de walrussen. De kinderen konden ons van alles vertellen over wat ze tijdens de rondleiding geleerd hadden. 

Het was wederom een zeer goed georganiseerde dag, waarbij we als gezin hebben genoten van het park, maar ook van het weerzien met bekenden en nieuwe mensen die we hebben leren kennen. 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ledendag 2018

Onze Ledendag werd dit jaar gehouden op zaterdag 5 oktober in Dierenpark Amersfoort. Met 121 volwassenen en 70 kinderen was dit een goed bezochte ledendag.

Er waren verschillende specialisten en artsen aanwezig waarmee de ouders konden speeddaten. Ook waren er stands van Wellspect en Coloplast om onder meer te vertellen over de nieuwe spoelsystemen. Coloplast had speciaal voor deze gelegenheid leuke dierenknuffels laten maken voor alle kinderen.

Tijdens het speeddaten gingen de kinderen mee met de dierentuinrangers voor een rondleiding door de dierentuin.

 


Ledendag 2015

In 2015 heeft de Vereniging ziekte van Hirschsprung haar jaarlijkse regiodag gehouden in het openluchtmuseum in Arnhem. Renate Kroon (coördinator contactpersonen) schreef over deze geslaagde dag een mooi verslag.

Het is alweer een tijdje geleden maar op zaterdag 24 oktober 2015 hielden wij onze jaarlijkse regiodag dit keer in het Openlucht museum in Arnhem. openlucht
Om 9.45uur kwam ik samen met mijn dochters Nikki en Wytske aan op de speciaal voor ons gereserveerde locatie, de kasteel boerderij.
Van buiten leek het op een oud kasteel en van binnen had het wat boerderij achtige trekjes. Erg sfeervol.

Snel even samen met Nikki onze verenigingsvlag opgehangen toen de eerste mensen al binnen druppelde.

Voor iedereen een heerlijke kop koffie of thee , voor de kinderen limonade met een stuk appeltaart.
Na de koffie, was het tijd om iedereen te verwelkomen. Ik zag weer een hele hoop bekende gezichten en dat vind ik altijd erg leuk. De kinderen zijn van iedereen weer een stukje groter geworden dan de laatste keer dat ik ze zag, en nu ik alweer mijn derde verenigingsjaar als coördinator in ga leer ik steeds meer mensen wat beter kennen en krijg ik spontaan knuffels van sommige kinderen.
Echt superleuk! Wat een schatjes :-)

Maar toch werd het tijd om die schatjes op pad te sturen en wel met een leuke speurtocht, zodat de ouders weer even goed met elkaar konden kletsen over verschillende onderwerpen.
Wat hadden we weer veel te bespreken. Over Hirschsprung raak je nooit uitgekletst dat blijkt maar weer.
Minder leuke onderwerpen en situaties kwamen aan bod, maar we hebben ook met elkaar gelachen en positieve en herkenbare onderwerpen besproken.
Het is zeker niet altijd alleen maar ellende.

Om 12.15uur kwamen de kinderen weer enthousiast terug van de speurtocht en hadden ze flinke trek gekregen, net zoals wij trouwens.
Er stond een heerlijk buffet voor ons klaar. Bijna alles was biologisch. Heerlijke soepjes en broodjes met verschillende vleeswaren en kazen. Een heerlijke kroket en verschillende smoothies.
Genoeg te smullen.

Na de lunch kon iedereen op eigen gelegenheid het museum verkennen wat niet erg moeilijk was want er was genoeg te zien en te doen.
We hebben een hele leuke en gezellige dag gehad, en bedankt allemaal dat jullie er weer bij waren.
Hoop jullie snel weer te zien.

Groeten van Renate Kroon
Nikki en Wytske