Nieuws
Het schoolproject
Mijn naam is Sophie van Streun en ik ben arts-onderzoeker bij de kinderchirurgie van het Amsterdam UMC-Kinderbuikcentrum van het Emma Kinderziekenhuis. Ik doe fulltime onderzoek naar de ziekte van Hirschsprung. Ik wil u graag wat vertellen over ons project, namelijk het schoolproject!
Verslag van het OASIS symposium in Rostock juli 2023
In juli vond het OASIS symposium plaats in Rostock Duitsland. OASIS komt uit “Holistic Care in Hirschsprung’s Disease”, in het Nederlands; een holistische benadering van de ziekte van Hirschsprung.
Namens de vereniging, als bestuurslid, heb ik dit symposium bijgewoond.
Oproep: invullen vragenlijst over dieet Hirschsprungpatiënten
Door de organisatie van het symposium in Rostock "Holistic care in Hirschsprung Disease" is een vragenlijst opgesteld over de voeding van Hirschsprungpatiënten. (ook beschikbaar in het Nederlands!) Het invullen duurt ongeveer 5 minuten.
Klik hier om naar de vragenlijst te gaan.
Presentatie ouderavond Amsterdam UMC - Kinderbuikcentrum
Donderdag 22 juni 2023 organiseerde het Amsterdam UMC - Kinderbuikcentrum een ouderavond voor de ouders van kinderen met de ziekte van Hirschsprung of een anorectale malformatie behandeld in het Emma Kinderziekenhuis.
Benefiet golftoernooi en -clinic Golf Amsteldijk 2 september
Op zaterdag 2 september organiseerde de Vereniging ziekte van Hirschsprung een benefiet golftoernooi en -clinic op Golf Amsteldijk, een golfwalhalla met A-status!
De ziekte van Hirschsprung in de media.
De vereniging werkt hard aan meer bekendheid en vroege signalering van de ziekte van Hirschsprung. Inmiddels is de ziekte al meerdere keren voorbij gekomen in de media. Kijk onder het tabblad "Informatie" --> "Hirschsprung in de media" of klik hier.
