Nieuws

Op 29 februari 2024, Zeldzameziektendag, heeft onze voorzitter Chantal de Langen, de Zeldzame Engel Award in de categorie "Patiënt of naaste" gewonnen!
Uitgereikt door de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) in Paleis Soestdijk. 

Dit jaar bestaat de Vereniging ziekte van Hirschsprung 35 jaar. Natuurlijk gaan we dit vieren en wel tijdens de ledendag op zaterdag 12 oktober 2024. Het wordt een heel speciale dag want we nodigen jullie allemaal uit bij Nederlands grootste attractiepark de Efteling.

Mijn naam is Sophie van Streun en ik ben arts-onderzoeker bij de kinderchirurgie van het Amsterdam UMC-Kinderbuikcentrum van het Emma Kinderziekenhuis. Ik doe fulltime onderzoek naar de ziekte van Hirschsprung. Ik wil u graag wat vertellen over ons project, namelijk het schoolproject!

Oasis

In juli vond het OASIS symposium plaats in Rostock Duitsland. OASIS komt uit “Holistic Care in Hirschsprung’s Disease”, in het Nederlands; een holistische benadering van de ziekte van Hirschsprung.  
Namens de vereniging, als bestuurslid, heb ik dit symposium bijgewoond.  

Door de organisatie van het symposium in Rostock "Holistic care in Hirschsprung Disease" is een vragenlijst opgesteld over de voeding van Hirschsprungpatiënten. (ook beschikbaar in het Nederlands!) Het invullen duurt ongeveer 5 minuten. 
Klik hier om naar de vragenlijst te gaan

Donderdag 22 juni 2023 organiseerde het Amsterdam UMC - Kinderbuikcentrum een ouderavond voor de ouders van kinderen met de ziekte van Hirschsprung of een anorectale malformatie behandeld in het Emma Kinderziekenhuis.

Op zaterdag 2 september organiseerde de Vereniging ziekte van Hirschsprung een benefiet golftoernooi en -clinic op Golf Amsteldijk, een golfwalhalla met A-status!