Nieuws
Zoals jullie al eerder hebben kunnen lezen is onze vereniging actief op Facebook.We proberen jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden van het laatste nieuws en onze acties.
Maar wisten jullie ook al dat er nu een besloten facebook-groep is op facebook?
Zorgwijzer
Wist u dat u eventueel aanspraak kan maken op vergoeding van uw lidmaatschap voor de Vereniging Ziekte van Hirschsprung?
Zaterdag 16 maart vond de jaarlijkse landelijke contactdag plaats in Bilthoven.Gezocht: ervaring met DNA onderzoek
Heeft u wel eens een DNA-onderzoek laten doen? Het erfocentrum is op zoek naar mensen die ervaring hebben met DNA-onderzoek.Zij zoeken mensen die geïnterviewd zouden willen worden over hun ervaringen hiermee (dat kan ook anoniem).
Geweldige prestatie
Op de website en in drukwerk hebben jullie kunnen lezen dat Dennis di Bartolo voornemens was om op 4 november de marathon van New York te lopen. Helaas gooide orkaan Sandy roet in het eten. Na een lange tijd van voorbereiden kon hij uiteindelijk niet naar New York afreizen.
Jongerendag was weer een succes
Op zaterdag 15 september vond de jaarlijkse jongerendag van de vereniging ziekte van Hirschsprung in samenwerking met de vereniging Anusatresie plaats.
Dit jaar zijn we gaan duiken in zwembad de Schaeck in Twello.
Care Aware
Chronisch ziek kindje….maak ze blij met stoere voorlichtings kaartjes!
Kinderen met een chronische ziekte kunnen niet altijd uitleggen wat ze hebben. Omdat ze te klein zijn of de ziekte nog niet begrijpen. Belangrijk dus om de omgeving goed te informeren. Daarom heb ik als moeder van een chronisch ziek kindje de Care Aware cards bedacht. Een set van 20 visitekaartjes over de aandoening van je kind. Handig om uit te delen.
