Ik ben Sarah Akili, de moeder van Freya (2018). Op de eerste dag van het leven van Freya stonden we in het Sophia-ziekenhuis te wachten totdat Freya uit de OK kwam. Ze kreeg toen een stoma, en zo begon ons leven met de ziekte van Hirschsprung. Alles was nieuw en moeilijk voor ons. Maar ons grootste geluk was dat we in Nederland waren en niet in Syrië (waar ik vandaan kom). Wat had er dan kunnen gebeuren? Ik ben voor 95% zeker dat ze het dan niet overleefd had.

Veel steun en informatie hebben we gekregen van deze vereniging, maar in mijn moedertaal was op internet nauwelijks iets te vinden. Onlangs kwam ik in contact met een vrouw uit Syrië die een zoon met Hirschsprung heeft. Net als ik had zij veel vragen over de ziekte, maar kon nergens aan informatie komen. Daarom ben ik met de hulp van de Vereniging ziekte van Hirschsprung een online-initiatief gestart voor Arabischtaligen. Via dit initiatief probeer ik de bewustwording en kennis over de ziekte in en buiten het Midden-Oosten en in Nederland te vergroten. Haar behandelend arts in Syrië was hier heel blij mee, omdat hij door de moeilijke omstandigheden in het land nauwelijks tijd heeft om goede voorlichting te geven.

Je kunt me bereiken via email: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of de facebook-pagina en groep : جمعية مرض هيرشبرونغ

أنا سارة عقيلي، أم فرايا (2018). بأول يوم من حياة فرايا كنا واقفين في مستشفى صوفيا ننتظر فرايا تخرج من غرفة العمليات. صار عند فرايا فغرة قولون. وهكذا بدأت حياتنا مع مرض هيرشبرونغ. كل شيء كان جديد وصعب علينا. ولكن أكبر حظ لنا كان وجودنا في هولندا وليس في سوريا (بلدي الأم). ماذا كان حصل لوكنا هناك؟ أنا متأكدة ب95% أنها لم تكن موجودة الآن معنا.

حصلنا على الكثير من الدعم والمعلومات من هذه الجمعية، ولكن بلغتي الأم لم أجد الكثير من المعلومات على الانترنت. تواصلت مؤخراً مع امرأة من سوريا لديها ولد مصاب بمرض هيرشبرونغ. كان لديها مثلي أسئلة كثيرة حول المرض، لكن لم تتمكن الحصول على الكثير من المعلومات. لهذا السبب وبدعم من جمعية مرض هيرشبرونغ بدأت مبادرة على الإنترنت للناطقين باللغة العربية. أحاول من خلال هذه المبادرة زيادة الوعي والمعرفة حول المرض داخل وخارج الشرق الأوسط وهولندا. كان طبيبها المعالج في سوريا سعيدًا جدًا بهذا ، لأنه بسبب الظروف الصعبة في البلاد ، لم يكن لديه الوقت الكافي لتقديم المعلومات المناسبة.

لطرح أسئلة يمكنك التواصل معي عن طريق إرسال إيميل إلى Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

أو المشاركة بالمجموعة المغلقة على الفيسبوك بعنوان جمعية مرض هيرشبرونغ.