Mud Masters voor de Vereniging ziekte van Hirschsprung

In juli 2026 gaan wij - Joey, Sophie, Sophieanne, Jasmijn, Joep en Thomas - tot ons middel door de modder tijdens de Mud Masters Obstacle Run. Rennen, klimmen, glijden en afzien: we gaan alles geven. Maar we doen dit niet alleen voor onszelf.

Wij doen mee om geld op te halen voor de Vereniging Ziekte van Hirschsprung.

De ziekte van Hirschsprung is een aangeboren darmaandoening die veel impact heeft op het leven van kinderen en hun gezinnen. De vereniging zet zich in voor informatie, steun en contact tussen ouders, patiënten en families. Dat is ontzettend waardevol en hard nodig. 

Wil jij ons steunen?

Met jouw donatie help je de Vereniging Ziekte van Hirschsprung om zich te blijven inzetten voor kinderen en gezinnen die hiermee te maken hebben.

Elke bijdrage helpt, groot of klein.

Doneer direct 

Liever via je bank-app? Dan kun je ook de QR-code hieronder scannen met de Camera-app op je telefoon.

Titel afbeelding

 

Kun je zelf niet doneren? Dan helpt delen ook enorm! 

Samen maken we het verschil.

En ja… wij zorgen natuurlijk voor de vieze foto’s.

Alvast enorm bedankt voor je steun!

Joey, Sophie, Sophieanne, Jasmijn, Joep en Thomas

Titel afbeelding
Titel afbeelding

 

Wijziging voorzitter Vereniging ziekte van Hirschsprung op 22 maart 2025

 

22 maart 2025 Duinrell

Tijdens de aankomende Landelijke Contactdag op zaterdag 22 maart 2025 in Duinrell vindt tegelijkertijd de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering (ALV) van onze Vereniging plaats. Dit is het moment dat onze huidige voorzitter Chantal de Langen na 9 jaar afstand neemt van haar huidige rol.

Voor velen van ons is Chantal het boegbeeld dat wij kennen vanaf het moment dat wij in aanraking kwamen met de Vereniging, als ouder of verzorger van een kind met de ziekte van Hirschsprung. Het bestuur is enorm trots op haar inspanningen en haar bereidheid om samen met haar dochter Wies taboes te doorbreken door actief in de media te vertellen over het leven met een chronische darmziekte. Chantal blijft voor de vereniging actief als contactpersoon voor volwassenen met de ziekte van Hirschsprung.

Achter de schermen heeft het bestuur contact gehad met Judith Bols, die de positie van voorzitter wil overnemen. Tijdens de Algemene Ledenvergadering wordt zij bekrachtigd, mits er geen zwaarwegende bezwaren zijn vanuit de leden.

Judith stelt zich alvast digitaal aan jullie voor! Op 22 maart is er natuurlijk de gelegenheid om ook persoonlijk met haar kennis te maken.

Hallo allemaal, 

Ik ben Judith Bols, 37 jaar en getrouwd met Stef. Wij hebben 2 jongens; Thomas van 9 jaar en Benjamin van 5 jaar oud. Wij wonen in Almere en in het dagelijks leven ben ik leerkracht op het Taalcentrum in Almere. Onze oudste zoon is geboren met de ziekte van Hirschsprung, kort segment. 

Ongeveer 1,5 jaar geleden begon het bij mij te kriebelen dat ik mij wilde inzetten voor de Vereniging ziekte van Hirschsprung. Na 7 jaar lid te zijn te zijn en enkel de Ledendagen en Facebook-pagina te bezoeken, leek het mij leuk om een steentje bij te dragen. In eerste instantie had ik hierbij niet de rol als voorzitter voor ogen. Na een aantal gesprekjes met Chantal ben ik hierover na gaan denken. Uiteindelijk heb ik besloten om mij als kandidaat-voorzitter beschikbaar te stellen. Het lijkt mij waardevol en leuk om samen met de andere bestuursleden en vrijwilligers een bijdrage te leveren aan dat waar de Vereniging zich allemaal voor inzet. Enige ervaring in het voorzitterschap heb ik opgedaan in mijn werk. Verder typeer ik mijzelf als een praktisch en positief ingesteld persoon. 

Ik zal in de rol als voorzitter van deze Vereniging moeten groeien, maar ik heb er alle vertrouwen in dat dit gaat lukken, mede met de hulp van de mensen die het bestuur al rijk is.

Safe the Date

Zet alvast in jouw agenda!

Landelijke Contactdag zaterdag 18 maart

Deze keer gaan we terug in de tijd naar in het Archeon.

In Museumpark Archeon beleef je de levende geschiedenis van Nederland. Vanaf de prehistorie rond 8800 voor Chr., de Romeinse tijd, de Vikingen en de middeleeuwen tot 1350 na Chr. Alle 45 boerderijen, huizen en hutten hebben ooit in Nederland gestaan en worden bewoond door onze Archeotolken. 

De hele familie is welkom, opa en oma mogen natuurlijk ook mee! 

Alle informatie volgt snel!

miranda-groot

p14-exerceer

Het jongerenweekend

9 tot 11 juni 2023

Komend jaar willen we (wederom) een kamp organiseren in Vierhouten; van vrijdag 09 juni t/m zondag 11 juni.

  • Ben jij 12 jaar of ouder, maar niet ouder dan 23
  • Zit je op het voortgezet onderwijs
  • Heb je Hirschsprung of een broer of zus die Hirschsprung heeft
  • Houd jij van spectaculaire activiteiten; ter land, ter zee en in de lucht; meld je dan aan.

Omdat we voor de activiteiten ongeveer moeten weten met hoeveel personen we komen, vragen wij jullie ons te laten of jullie interesse hebben? 

Dit kan door een e-mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

 
 

Benefiet golftoernooi en -clinic zaterdag 13 juli 2024

Benefiet Golftoernooi en -clinic

Op zaterdag 13 juli 2024 organiseert de Vereniging ziekte van Hirschsprung een benefiet golftoernooi en -clinic op de Keppelse Golfclub. Dankzij onze sponsoren kunnen de deelnemers aan dit golftoernooi mooie prijzen winnen. Daarnaast maakt iedereen kans op een prijs tijdens onze speciale loterij.

 

Kom je ook?

 

Benefiet Golftoernooi

Het programma voor het golftoernooi ziet er als volgt uit: 

11.00 uur - ontvangst met koffie/thee en gebak

12.00 uur - aanvang 18-holes wedstrijd

17.00 uur - borrel en loterij 

18.00 uur - einde programma

De kosten bedragen Euro 70,- per persoon, hierbij inbegrepen is: deelname aan golftoernooi, koffie/thee met gebak bij de ontvangst, een lunchpakket voor op de baan en afsluitende borrelhapjes.

Wedstrijdvorm is individueel stablefort met shotgun start. Er wordt gespeeld in meerdere categorieën op basis van handicap.

 

 

Benefiet Golfclinic

Het programma voor de golfclinic ziet er als volgt uit:

Ontvangst van de golfclinic is om 14.00 uur. De clinic vindt plaats van 14.30 tot 16.00 uur, met daarna een borrel en loterij tot 18.00 uur.

De clinic is voor volwassenen en kinderen vanaf 10 jaar en wordt gehouden door pro's. Een mooie gelegenheid om kennis te maken met deze fantastische sport! De kosten bedragen Euro 40,- per persoon, hierbij inbegrepen is: deelname aan de golfclinic, koffie/thee met gebak bij de ontvangst en afsluitende borrelhapjes.

 

 

Inschrijven

Inschrijfperiode is t/m dinsdag 9 juli 2024

Locatie: Burg. Vrijlandweg 35, 6997 AB Hoog-Keppel (0314 381416)

Neem voor vragen contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Graag tot 13 juli!

 

Schrijf je nu in!



 
 
 
 
 

 

 
 

Uw hulp is nodig!

Invullen vragenlijst voor ouders met kinderen op het basisonderwijs, middelbaar onderwijs, opvang of speciaal onderwijs

 Bent u ouder van een kind met de ziekte van Hirschsprung op het basisonderwijs, middelbaar onderwijs, opvang of speciaal onderwijs? Zou u dan onderstaande vragenlijst over het schoolproject (samen met uw kind) willen invullen.

 

Sophie van Streun, arts-onderzoeken bij de kinderchirurgie van het Amsterdam UMC-kinderbuikcentrum van het Emma Kinderziekenhuis, doet fulltime onderzoek naar de ziekte van Hirschsprung. Momenteel zijn ze bezig met het schoolproject

 

Het schoolproject

 Ze doen onderzoek naar de ervaringen van het 'naar de wc gaan op school en/of opvang', om dit te kunnen verbeteren.

 

Uw hulp is nodig

Mocht u bij de Ledendag de vragenlijst hebben ingevuld dan danken wij u hartelijk. Heeft u de vragenlijst nog niet ingevuld en zou u dit graag willen doen om uw ervaringen te kunnen delen vanuit de opvang, basisschool, speciaal onderwijs of middelbare school, stuur dan even een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Alvast hartelijk dank voor de medewerking! 

 

Invullen vragenlijst



 
 
 
 
 

 

 
 

Jouw hulp is nodig

Invullen vragenlijst over voeding en Hirschsprung

Graag zouden we jou/ jullie willen vragen onderstaande vragenlijst over voeding en Hirschsprung in te vullen.

Hoe is deze vragenlijst tot stand gekomen

In Engeland is door een team van specialisten een vragenlijst opgesteld over voeding. Deze vragenlijst is in te vullen door Hirschsprung patiënten zelf en door ouders/ verzorgers van Hirschspung patiënten.

Jouw hulp is nodig

Deze vragenlijst is ingevuld door mensen uit verschillende Europese landen (Nederland, Engeland, Duitsland, Polen, Zweden en Italië). De resultaten hiervan zijn besproken tijdens het OASIS Symposium (Holistic Care in Hirschsprung Disease) in Rostock Duitsland afgelopen juli. Bestuurslid Marijke was namens de Vereniging aanwezig bij dit Symposium.

Slechts 5 minuten van jouw tijd

Hoewel de resultaten al besproken zijn, zijn er meer ingevulde vragenlijsten nodig om goede conclusies uit de resultaten te trekken. 

Het invullen van de vragenlijst neemt ongeveer 5 minuten in beslag.

Onderstaande link komt uit op een Engelstalige vragenlijst, maar door op de eerste vraag met Nederland te antwoorden, komt de vragenlijst in het Nederlands. De vragenlijst graag voor 7 oktober invullen.

Hier vind je de vragenlijst

 
 
 
 
 

 

 
 

Wat wil jij vragen aan de medisch specialisten

Ledendag 7 oktober

Op onze Ledendag zijn altijd meerdere (medisch) specialisten aanwezig. De aankomende Ledendag van 7 oktober is wederom in Attractiepark Slagharen!

 

Het is geweldig om de betrokkenheid van de (medisch) specialisten voor de Hirschsprung-patiënten te ervaren. Maar hoe kunnen we hun aanwezigheid zo goed mogelijk benutten voor onze leden? Daar heb jij vast ideeën over.

 

Vul alsjeblieft deze korte vragenlijst in, zodat wij er met elkaar weer een geslaagde dag van kunnen maken.

 

 Hier vind je de vragenlijst