Patiënten met de ziekte van Hirschsprung worden vaak al op jonge leeftijd geopereerd, waarbij het aangedane stuk darm wordt verwijderd. Na de operatie houden patiënten per definitie lichte obstipatie klachten. Echter, een klein deel ervaart ernstigere klachten, zoals hardnekkige obstipatie en/of onzindelijkheid voor ontlasting.
Eén van de doelen van dit onderzoek is daarom ook het in kaart brengen van deze problemen door middel van het versturen van vragenlijsten naar patiënten die behandeld zijn voor de ziekte van Hirschsprung. Door de klinische gegevens, zoals het type operatie en eventuele complicaties, te vergelijken met de uiteindelijke uitkomsten van de vragenlijsten hopen we te vinden waarom sommige patiënten meer klachten ervaren dan anderen. Dergelijke onderzoeken zijn in het verleden al eerder uitgevoerd, maar missen vaak het benodigde aantal patiënten om conclusies te kunnen trekken. Met een landelijke studie waaraan zoveel mogelijk ouders en patiënten meedoen hopen we genoeg data te kunnen verzamelen om de zorg rond de ziekte van Hirschsprung te kunnen verbeteren.
Inmiddels is het onderzoek afgerond en zijn de resultaten bekend.
Klik op de link hieronder om de samenvatting van de lange termijn uitkomsten na behandeling van de ziekte van Hirschsprung te lezen.
Onderzoek lange termijn uitkomsten na behandeling ziekte van Hirschsprung