Uncategorised

Wat wil jij vragen aan de medisch specialisten

Ledendag 7 oktober

Op onze Ledendag zijn altijd meerdere (medisch) specialisten aanwezig. De aankomende Ledendag van 7 oktober is wederom in Attractiepark Slagharen!

Het is geweldig om de betrokkenheid van de (medisch) specialisten voor de Hirschsprung-patiënten te ervaren. Maar hoe kunnen we hun aanwezigheid zo goed mogelijk benutten voor onze leden? Daar heb jij vast ideeën over.

Vul alsjeblieft deze korte vragenlijst in, zodat wij er met elkaar weer een geslaagde dag van kunnen maken.

Hier vind je de vragenlijst

Landelijke contactdag Geofort zaterdag 16 maart 2024

Tijd: 09:30 tot 17:00 uur
Inschrijfperiode: woensdag 24 januari 2024 t/m donderdag 29 februari 2024
Locatie: Geofort, Nieuwesteeg 74, 4171 KG Herwijnen
Website: https://www.geofort.nl/
E-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Waar alles om de aarde draait

Op zaterdag 16 maart 2024 organiseert de Vereniging ziekte van Hirschsprung haar jaarlijkse Landelijke Contactdag in GeoFort.

Dit spannende forteiland is omgevormd tot een educatieve attractie waar alles om de toekomst van de aarde draait. De thema’s klimaat, energie en water staan centraal. Stap in een lift diep de aarde in, verdwaal in het klimaatdoolhof of bouw de hoogste toren die tegen een aardbeving kan. Het zelf doen staat voorop! De hele familie is welkom, opa en oma mogen ook mee!

Programma

9.30-10.00 uur
U wordt bij binnenkomst op vertoon van uw uitnodiging doorverwezen naar de ontvangstruimte, waar koffie/thee/limonade en een lekkernij klaar staan. Het ontvangst is tussen 9.30 en 10.00 uur. Wees alstublieft op tijd in verband met de start van de verschillende programmaonderdelen.

10.00-12.30 uur
Volwassenen: de ochtend staat in het teken van lotgenotencontact, interessante sprekers en de ledenvergadering. Ook dit jaar zullen er weer (medisch) specialisten en sponsoren aanwezig zijn, waarmee in een ontspannen sfeer (na)gesproken kan worden.

Kinderen: de kinderen van 4 tot en met 11 jaar worden meegenomen voor leuke activiteiten. De activiteiten vinden plaats op de locatie en zijn gedeeltelijk buiten. Let op dat u de kleding aanpast aan het weer, ze kunnen namelijk een beetje modderig worden.

We hebben een beperkt aantal ouders dat mee kan als begeleider bij de kinderactiviteiten. Als hier interesse voor is, kunt u dit laten weten bij de aanmelding.

Jongeren: van 12 tot en met 23 jaar hebben hun eigen programma.

12.30-14.00 uur
Heerlijke (gezamenlijke) lunch voor jong en oud.

Vanaf 14.00 uur
Einde van de lunch, iedereen kan genieten van het leuke park. Gegarandeerd een avontuurlijke dag!

Kosten

De eigen bijdrage voor deze dag bedraagt € 10,00 p.p. Voor leden met de ziekte van Hirschsprung is deze dag gratis. De parkeerkosten zijn voor eigen rekening.

Vragen

Als er nog vragen zijn, stel ze gerust via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Aanmelden

Aanmelden en betalen kan tot 1 maart 2024 door te klikken op de onderstaande knop "inschrijven".
We hebben te maken met een maximaal aantal deelnemers, dus wees er snel bij, want vol is vol.

Inschrijven

Zaterdag 2 september benefiet golftoernooi en -clinic

Op zaterdag 2 september organiseert de vereniging ziekte van Hirschsprung een benefiet golftoernooi en -clinic op Golf Amsteldijk, een golfwalhalla met A-status!

Dankzij onze sponsoren kunnen de deelnemers aan het golftoernooi mooie prijzen winnen. Daarnaast maakt iedereen kans op een prijs tijdens onze speciale loterij.

Het programma ziet er als volgt uit:

13.00 uur - ontvangst met koffie/thee en gebak
13.30 uur - briefing voor golftoernooi
14.00 uur - aanvang 9-holes wedstrijd
18.00 uur - borrel met afsluitende snackhapjes, prijsuitreiking &loterij
19.00 uur - einde programma

Het golftoernooi

De kosten bedragen Euro 70,- per persoon, hierbij inbrepen is: deelname aan golftoernooi (incl. green fee), inspelen op de "negen werelden" (het grootste trainingscentum van Europa), koffie/thee met gebak bij de ontvangst en afsluitende borrelsnacks in Brasserie 10.

Wedstrijdvorm is individueel stablefort. Er wordt gespeeld in 4 catergorieën:

Handicap 0 tot 20 | Handicap 20.1 tot 36 | Handicap 36.1 tot 45 | Handicap 45.1 tot 54

De golfclinic

De golfclinic vindt plaats van 15.00 tot 16.00 uur of van 16.00 tot 17.00 uur. De clinic is voor volwassenen en kinderen vanaf 8 jaar en wordt gehouden door pro's. Een mooie gelegenheid om kennis te maken met deze fantastische sport! De kosten bedragen Euro 35,- per persoon, hierbij inbegrepen is: deelname aan golfclinic, koffie/thee met gebak bij de ontvangst en afsluitende borrelsnacks in Brasserie 10.

Locatie

Golf Amsteldijk, De afslag 1, 1186 VG Amstelveen

Heb je altijd al eens willen golfen op de "9 werelden van golf"? Dan heb je nu de kans! Geef je snel op voor het benefiet golftoernooi of de clinic op 2 september.

Meld je hier aan

Ga jij mee met het jongerenkamp?

9 tot 11 juni 2023

Ga jij mee?

Ben jij 12 jaar of ouder, maar niet ouder dan 23
Zit je op het voortgezet onderwijs
Heb je Hirschsprung of een broer of zus die Hirschsprung heeft
Houd jij van spectaculaire activiteiten; ter land, ter zee en in de lucht

Dan zijn wij opzoek naar jou!!

Praktische zaken

Waar: Vierhouten

Wanneer: vrijdag 09 juni 18:00 uur tot en met zondag 11 juni rond 14:00 uur

(Kun je alleen vrijdag en zaterdag dan is dat ook mogelijk; wel vinden we het belangrijk om gezamenlijk het kamp te starten). Gezelligheid gegarandeerd!

Kosten: 30,00 euro per persoon

De leiding is geen verpleegkundige, maar ervaringsdeskundige.

Lijkt het je leuk om mee te gaan? Meld je aan vóór 2 juni 2023!

Alie, Jeroen en Johan

Meld je hier aan

Safe the Date

Zet alvast in jouw agenda!

Landelijke Contactdag zaterdag 18 maart

Deze keer gaan we terug in de tijd naar in het Archeon.

In Museumpark Archeon beleef je de levende geschiedenis van Nederland. Vanaf de prehistorie rond 8800 voor Chr., de Romeinse tijd, de Vikingen en de middeleeuwen tot 1350 na Chr. Alle 45 boerderijen, huizen en hutten hebben ooit in Nederland gestaan en worden bewoond door onze Archeotolken.

De hele familie is welkom, opa en oma mogen natuurlijk ook mee!

Alle informatie volgt snel!

miranda-groot

p14-exerceer

Het jongerenweekend

9 tot 11 juni 2023

Komend jaar willen we (wederom) een kamp organiseren in Vierhouten; van vrijdag 09 juni t/m zondag 11 juni.

Ben jij 12 jaar of ouder, maar niet ouder dan 23
Zit je op het voortgezet onderwijs
Heb je Hirschsprung of een broer of zus die Hirschsprung heeft
Houd jij van spectaculaire activiteiten; ter land, ter zee en in de lucht; meld je dan aan.

Omdat we voor de activiteiten ongeveer moeten weten met hoeveel personen we komen, vragen wij jullie ons te laten of jullie interesse hebben?

Dit kan door een e-mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Landelijke Contactdag Archeon

Zaterdag 18 maart 2023

Terug in de tijd in het Archeon

Op zaterdag 18 maart 2023 organiseert de Vereniging ziekte van Hirschsprung haar jaarlijkse Landelijke Contactdag in het Archeon.

Ontvangst

U wordt bij binnenkomst op vertoon van uw uitnodiging doorverwezen naar de Herberg, waar koffie/thee/limonade en een lekkernij klaar staan. De ontvangst is tussen 9.30u en 10.15u. Wees alstublieft op tijd in verband met de start van de verschillende programmaonderdelen. De hele familie is welkom, opa en oma mogen ook mee.

Programma

10.15 - 13.00 uur: Voor kinderen, jongeren en volwassenen is er in de ochtend een apart programma.

De kinderen van 4 t/m 11 jaar worden meegenomen voor leuke doe-activiteiten, zoals middeleeuwse spelletjes , poppenkast, muziek maken, dansen, boogschieten, een kaarsje maken en zwaardvechten in de Middeleeuwen. Word een echte jager, twijn je armband en maak vuur in de prehistorie.

De activiteiten zullen worden uitgezocht en aangepast op de leeftijd. De groep splitsen we daarom op in 3 groepen. We hebben een beperkt aantal plekken voor ouders die mee kunnen als begeleider bij de kinderactiviteiten. Als hier interesse voor is, dan kunt u dit aangeven bij uw aanmelding.

De jongeren van 12 t/m 23 jaar gaan een ware teambuilding doen in de Romeinse tijd; A-frame bouwen, soldaat aankleden, speerwerpen en Vikingtent bouwen. De groep met de snelste tijd heeft gewonnen.

Programma volwassenen

10.30-11.00 Algemene Leden Vergadering

11.00-11.20 Rob Boerman

"Ontwikkelingen passend onderwijs"

11.20-11.40 Merit Tabbers (Amsterdam UMC) & René Wijnen (Erasmus MC)

"Europese samenwerkig via ERNICA"

11.40-12.00 Lieke Beltman & Hosnieya Labib (Amsterdam UMC)

"Update wetenschappelijke onderzoeken naar Hirschsprung"

12.00-13.00 Hans van der Knijff (Per Saldo)

"De mogelijkheden van het persoonsgebonden budget"

Er is gelegenheid voor lotgenotencontact, gesprekken met (medisch) specialisten en kennismaking met onze sponsoren.

13.00-14.00 uur: Geniet van een heerlijke lunch voor jong en oud.

Vanaf 13.30 uur: Bezoek het park op eigen gelegenheid.

Kosten

De eigen bijdrage voor deze dag bedraagt € 10,00 per persoon. Voor leden met de ziekte van Hirschsprung is deze dag gratis. De parkeerkosten zijn bij de prijs inbegrepen. Vergeet niet een parkeermunt te vragen bij uw aanmelding op de dag zelf.

Aanmelden

Aanmelden en betalen kan tot uiterlijk 1 maart.

Bezoekadres Archeon

Archeonlaan 1, 2408 ZB, Alphen aan den Rijn

www.archeon.nl

Zaterdag 18 maart 2023 organiseert de Vereniging ziekte van Hirschsprung weer een landelijke contactdag en ledenvergadering. Dit keer vindt deze dag plaats in Museumpark Archeon in Alphen aan den Rijn.

Om u aan te melden voor de landelijke contactdag klikt u hier.

Lees meer...