"Kennis van zeldzame ziekten zou veel onnodig leed besparen" kopt het artikel wat de NRC op 3 maart 2023 publiceert in het kader van Zeldzameziektendag op 28 februari. "Investeren in vroegsignalering in ziekenhuizen verbetert het lot van veel patiënten met zeldzame aandoeningen", schrijven Sigrid Hendriks, arts adiviseur van de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP), Chantal de Langen, voorzitter van Vereniging ziekte van Hirschsprung en moeder van een van kind met de ziekte van Hirschsprung en Jetske Ruiterkamp, kinderchirurg in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ).