"Kennis van zeldzame ziekten zou veel onnodig leed besparen" kopt het artikel wat de NRC krant op 3 maart 2023, online op 27 februari 2023, publiceert in het kader van de "Zeldzameziektendag" op 28 februari. 

Investeren in vroegsignalering in ziekenhuizen verbetert het lot van veel patiënten met zeldzame aandoeningen, schrijven Sigrid Hendriks, arts adiviseur van VSOP, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, schrijven Chantal de Langen, voorzitter van Vereniging ziekte van Hirschsprung en moeder van een van kind met de ziekte van Hirschsprungen Jetske Ruiterkamp, kinderchirurg in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis.

Klik hier om het artikel te lezen.