Er is een nieuwe, overzichtelijke website beschikbaar met informatie over het Hirschsprung-expertisenetwerk. De website is bedoeld voor mensen met de ziekte van Hirschsprung, ouders, naasten en zorgverleners.
Op de website is veel informatie verzameld over de ziekte van Hirschsprung. Zo lees je meer over de diagnose, behandeling en controles, maar ook over mogelijke gevolgen op langere termijn, erfelijkheid, kinderwens en zwangerschap.
Daarnaast is er een overzicht met veelgestelde vragen voor patiënten. Ook voor zorgverleners is er een uitgebreid gedeelte beschikbaar met onder andere verdiepende medische informatie, de zorgstandaard, informatie voor huisartsen en andere zorginstrumenten.
Het Hirschsprung-expertisenetwerk bestaat uit vijf expertisecentra: Amsterdam UMC, Erasmus MC, Radboudumc, UMC Utrecht en UMCG. Binnen deze centra werken verschillende zorgprofessionals samen aan de zorg voor mensen met de ziekte van Hirschsprung. Ook wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de aandoening.
De website kan een handige aanvulling zijn wanneer je betrouwbare informatie zoekt of je wilt voorbereiden op een gesprek met je behandelaar. Het is natuurlijk niet bedoeld als vervanging van persoonlijk medisch advies. Heb je vragen over jouw eigen situatie of die van je kind? Bespreek deze dan met je behandelend arts of het expertisecentrum.
Benieuwd naar de website?
Bekijk het Hirschsprung-expertisenetwerk en alle beschikbare informatie op de website van de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie.
https://kinderchirurgie.nl/expertisenetwerken/hirschsprung-expertisenetwerk

