Ik ben Manon van Dorp. Samen met Frank heb ik twee geweldige kinderen Lex en Chris. In 2017 werd Lex geboren met de ziekte van Hirschsprung. Dit is in onze familie niet erfelijk en dus eigenlijk simpele ‘pech’. Na een zeer heftige start met veel ziekenhuisopnames en twee duhamel operaties (met 4 maanden en 2 jaar) gaat het nu heel goed. Gezonde voeding en het gebruik van macrogol zijn een constante factor.
Zodra we in rustiger vaarwater terecht kwamen besloot ik vrijwilligerswerk voor de Vereniging te gaan doen. Ik ben secretaris in het dagelijks bestuur. Ik zet mij vooral in achter de schermen. Ik plan en notuleer bestuursvergaderingen, ik heb regelmatig contact met ons ondersteuningsbureau en ik help bij het opstellen van uitnodigingen, nieuwsbrieven en publicaties zoals het informatieboek en Coen heeft Hirschsprung. Op ledendagen ondersteun in het bestuur.
