Steun ons

 

Lid worden

Hebt u een kind met de ziekte van Hirschsprung? Of bent u zelf patiënt? Wellicht kan de vereniging ook voor u een ondersteuning zijn om met de problemen rond de ziekte van Hirschsprung om te gaan. Door lid te worden van de vereniging steunt u ons om onze werkzaamheden voort te zetten en kunt u gebruik maken van de verschillende diensten die wij bieden.

Het lidmaatschap voor de vereniging per jaar kost € 25,- wanneer u via automatische incasso betaalt.
Wanneer u via een acceptgiro betaalt, kost het lidmaatschap € 30,- per jaar. Voor leden uit het buitenland bedraagt het lidmaatschap € 35,- per jaar.

Welkomstgeschenk
Wanneer u ons een betaalmachtiging hebt afgegeven of uw betaling hebt voldaan, sturen wij u zo spoedig mogelijk het nieuwe informatieboek van de ziekte van Hirschsprung en de DVD als welkomstgeschenk. In dit boek en op de DVD worden de diverse aspecten van de ziekte van Hirschsprung uitgebreid belicht. Tevens ontvangt u een informatiefolder.
En u ontvangt als lid van de vereniging drie keer per jaar het verenigingsblad 'Drukwerk'.

Lotgenotencontact
Iedere regio heeft een eigen contactpersoon bij wie u terecht kunt met uw vragen. Zodra u lid wordt krijgt u een contactpersoon toegewezen. 
Daarnaast organiseert de vereniging diverse lotgenoten activiteiten waar u en/of uw kind aan deel kunnen nemen. 

Aanmelden 
Om u aan te melden als lid kunt u dit formulier invullen: Lid worden.

Donateur worden

Wilt u de vereniging graag financieel steunen?
Word dan donateur!

Als donateur ontvangt u het nieuwe informatieboek van de ziekte van Hirschsprung en de DVD 'Een leven met Hirschsprung'.
In dit boek en op de DVD worden de diverse aspecten van de ziekte van Hirschsprung uitgebreid belicht. Tevens ontvangt u een informatiefolder.
Als donateur kunt zelf aangeven of u drie keer per jaar het verenigingsblad 'Drukwerk' wilt ontvangen.

Door het invullen van ons donatie formulier helpt u ons om nu en in de toekomst ons werk voor onze leden te kunnen blijven doen.

Ontzettend bedankt daarvoor!

Eenmalige bijdrage

Wilt u de Vereniging Ziekte van Hirschsprung steunen door een eenmalige donatie te doen, dan kan dat natuurlijk ook!
Giften en donaties zijn altijd van harte welkom!

U kunt uw bijdrage overmaken op onderstaand rekeningnummer.

NL41RABO0341885517 t.n.v. Vereniging Ziekte van Hirschsprung
o.v.v. 'Eenmalige bijdrage' en uw naam. 

Vrijwilliger worden

De vereniging Ziekte van Hirschsprung is op vrijwilligers gebouwd. Zonder vrijwilligers is er geen drukwerk, geen website, geen lotgenotencontact, geen ledenadministratie...
Zonder vrijwilligers zou de vereniging simpelweg niet kunnen bestaan!
Wij zijn dringend opzoek naar mensen die de vereniging willen steunen door vrijwilliger te worden.
Er zijn vacatures voor verschillende bestuursfuncties, maar daarnaast zijn wij ook opzoek naar mensen die de huidige vrijwilligers kunnen ondersteunen bij het uitvoeren van taken en organiseren van activiteiten. In het onderstaande overzicht kunt u lezen welke vacatures er op dit moment zijn.

Wilt u vrijwilliger worden? Staat er een vacature bij die u aanspreekt? Zou u wel iets willen doen, maar er staat geen passende vacature bij? Wilt u graag meer informatie? Of hebt u andere vragen? Neem dan contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Alle functies binnen de vereniging ZvH zijn onbezoldigd. Wel worden onkosten, zoals reis- en verblijfskosten die worden gemaakt voor verenigingswerk, vergoed. Contactpersonen ontvangen op basis van hun rapportage aan het bestuur (penningmeester) een forfait om kosten voor telefoon, post en dergelijke te dekken.

 

Leden werkgroep LCD

Ieder jaar in maart organiseert de Vereniging Ziekte van Hirschsprung zijn Landelijke Contactdag (LCD). Deze vindt sinds jaar en dag plaats in Bilthoven.
Naast de jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) bestaat de LCD uit een interessant programma voor leden en hun familie. De werkgroepleden zijn verantwoordelijk voor de inhoud van de LCD, met uitzondering van de ALV. Deze functie vergt met name in de periode oktober – eind januari enkele uren per week, en zoals vaak geldt ook hier: hoe meer mensen meedoen, hoe makkelijker het werk. 

Leden werkgroep Jongeren

Jaarlijks organiseert de Vereniging ZvH samen met de Vereniging Anusatresie een jongerenkamp, een jongerendag en een kinderdag. Het werk betreft het samen met andere werkgroepleden vinden en bespreken van een aansprekende locatie en zonodig het organiseren van een programma. Wij zoeken mensen met op zijn minst affiniteit met de doelgroep, maar het liefst vertegenwoordiger(s) uit onze jonge leden, die lol hebben in organiseren en samen dingen ondernemen.

Leden werkgroep PR

De vereniging ZvH is door het jaar heen regelmatig vertegenwoordigd op medische vakbeurzen. Het doel van de aanwezigheid van de vereniging is het kweken van naamsbekendheid voor ZvH onder (para)medici. Leden van de werkgroep staan in overleg op een of meerdere beurzen in de stand van de vereniging.
Beurzen vinden doorgaans overdag plaats, op een of enkele achtereenvolgende dagen. 

Acties

De afgelopen jaren gebeurd het steeds vaker dat er door leden of donateurs acties georganiseerd worden waarvan de opbrengst voor onze vereniging is. Wij zijn hier natuurlijk super blij mee.
Hieronder vindt u een overzicht van de actuele acties. U kunt ons steunen door mee te doen aan een van deze geweldige acties.

Heeft u zelf ook een goed idee voor het organiseren van een actie ten behoeve van de Vereniging Ziekte van Hirschsprung? 
Meld uw actie dan aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Nieuw Balinger MTB toertocht

In 2012 zijn Martin en Angelique Wind op het idee gekomen om doormiddel van de organisatie van een MTB toertocht geld te gaan inzamelen voor de Vereniging Ziekte van Hirschsprung. 
In april 2013 werd de eerste  Nieuw Balinger MTB toertocht georganiseerd en was een groot succes. Sindsdien zijn Martin en Angelique, samen met hun enthousiaste groep vrijwilligers druk in de weer om dit spektakel jaarlijks terug te laten keren en steeds groter te maken. En inmiddels zijn de voorbereidingen voor de vierde Nieuw Balinger MTB toertocht, die op zondag 10 april 2016 georganiseerd zal worden in volle gang. 

Meer informatie over de vierde Nieuw Balinger MTB toertocht vindt u hier en op hun eigen website.

 

fam Wind

Op 9 september 2012 heeft mijn man Martin een toertocht gefietst door Limburg. Tijdens deze tocht heeft hij veel nagedacht over onze zoon Yannick die de ziekte van Hirschsprung heeft. Dit komt omdat wij in mei 2012 voor het eerst via de kinderdag van de vereniging (in Madurodam) in contact zijn gekomen met lotgenootjes van Yannick en hun ouders. De verschillende verhalen waren voor ons heel herkenbaar. We zijn met een super voldaan gevoel bij de kinderdag vandaan gegaan, dit alles komt door de vereniging en de vrijwilligers die het mogelijk maken dat deze vereniging bestaat!
Tijdens de toertocht in Limburg heeft Martin besloten om zelf een toertocht te organiseren met zijn fietsmaatje en uiteraard met mij!!! 

Als u een steentje wilt bijdragen om bekendheid te geven aan dit goede doel wordt dan lid van de facebookpagina 'mtbtoertocht' en deel dit met vrienden. Of fiets mee tijdens de toertocht of word vrijwilliger!!!

Groetjes hele trotse ouders van Yannick Martin en Angelique Wind

Kicken voor Hirschsprung

Sinds 2011 organiseert Jeroen Wolberink het voetbaltoernooi 'Kicken voor Hirschsprung'.
Al jaren is deze actie een groot succes en haalt Jeroen samen met zijn groep vrijwilligers veel geld op voor onze vereniging!

In 2016 is het al weer tijd voor de vijfde 'Kicken voor Hirschsprung toernooi' en deze zal plaatsvinden op zaterdag 21 mei. 
Kijk hier voor meer informatie over deze actie en meld je aan! En word lid van de facebookpagina. 

FCjob

Sponsering

De activiteiten van de vereniging worden mede mogelijk gemaakt door de financiele bijdragen van incidentele en doorlopende sponsoren, waaronder:

Mediq CombiCare is de gespecialiseerde Nederlandse leverancier voor de levering van en het advies rondom stoma-, continentie & retentie- en wondverzorgingsmaterialen.

Meer weten over CombiCare? Klik hier voor de website.

Ruim 75 jaar geleden bracht de wetenschapper dr. Minoru Shirota het eerste flesje in Japan op de markt. Sinds 1994 is het kleintje Yakult ook in Nederland verkrijgbaar. Elke dag genieten 30 miljoen mensen in 31 landen over de hele wereld van Yakult.

Meer weten? Klik hier voor de website.

Drukkerij de Bunschoter is uw betrouwbare drukwerkpartner. Wij staan garant voor kwaliteit, snelheid en flexibiliteit. We denken met u mee en adviseren u graag. Uiteraard leveren wij tegen zeer concurrerende prijzen. Voor uw flyer, folder, poster, brochure of tijdschrift bent u bij ons aan het juiste adres.

Meer weten over de Bunschoter? Klik hier voor de website.

 

Wellspect
Wellspect HealthCare is een van oorsprong Zweeds besdrijf dat bij velen bekend staat als fabricant van urinekatheters. Wellspect heeft in samenwerking met artsen, verpleegkundigen en gebruikers het Navina Smart darmspoelsysteem ontwikkeld.

Meer weten over Wellspect HealthCare en het Navina Smart spoelsysyteem? Klik hier voor de website.


Wilt u ook sponsor worden van de Vereniging ziekte van Hirschsprung? Neem dan contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.