Patiënten met de ziekte van Hirschsprung worden vaak al op jonge leeftijd geopereerd, waarbij het aangedane stuk darm wordt verwijderd. Na de operatie houden patiënten per definitie lichte obstipatie klachten. Echter, een klein deel ervaart ernstigere klachten, zoals hardnekkige obstipatie en/of onzindelijkheid voor ontlasting.

Klik hier om de Nederlandstalige samenvatting van de gepubliceerde versie van het wetenschappelijke artikel dat is voortgekomen uit het onderzoek naar Hirschsprung-gerelateerde enterocolitis te lezen. 

Hirschsprungartsen Marieke Witvliet en Ivo de Blaauw hebben een webinar gegeven over de kwaliteit van leven bij de ziekte van Hirschsprung. (Engelstalig)

Klik hier om het webinar terug te kijken. 

‘Botox of botuline is een beetje een eng woord. Het kan je doen denken aan een giftige stof en nare ziektes’, vertelt Daniëlle Roorda, arts-onderzoeker kinderchirurgie bij het Amsterdam UMC. Toch blijkt een behandeling met botox in een lage dosering te helpen bij de ziekte van Hirschsprung. Even rust voor de darm geeft bij ongeveer driekwart van de behandelde kinderen duidelijke verlichting van de klachten.

Het op latere leeftijd vaststellen van de ziekte van Hirschsprung lijkt geen verschil te maken voor het beloop vanaf de operatie. Dit blijkt uit een studie van Daniëlle Roorda, arts-onderzoeker kinderchirurgie bij het Amsterdam UMC. Zij bestudeerde de gevolgen van een late diagnose.

Momenteel wordt er een landelijke studie verricht naar de lange termijn uitkomsten bij de ziekte van Hirschsprung. Alle kinderchirurgische centra van Nederland zullen werken mee aan dit onderzoek.