Liefhebben, vrijen en seksualiteit. Iedereen heeft behoefte aan intimiteit. Hoe kan een anorectale malformatie (anusatresie) of de ziekte van Hirschsprung seksualiteit beïnvloeden? Wat kan anders verlopen dan bij anderen zonder deze aandoeningen? Wat kun je tegenkomen en hoe kun je ermee omgaan? Antwoorden op deze en andere vragen over intimiteit, vrijen, seks, seksualiteit en seksuele ontwikkeling vind je op deze site. De site is ontwikkeld door projectgroep 'SO' (Seksuele Ondersteuning anorectale malformatie & ziekte van Hirschsprung) in nauwe samenwerking met patiënten en gespecialiseerde behandelaars. Klik hier voor de website.

De site is inmiddels vertaald naar het Engels. Klik hier voor de Engelstalige website. 

Voor het financieel jaarverslag klikt u op onderstaande link

Financieel jaarverslag 2019

Voor de begroting klikt u op onderstaande link

Begroting 2020

P E R S B E R I C H T

Vroege diagnose bij ziekte van Hirschsprung kan kinderen redden

Een vroege diagnose van een zeldzame aandoening van de dikke darm kan voor zeer jonge kinderen levensreddend zijn. De Nederlandse patiëntenvereniging ziekte van Hirschsprung, die 16 maart dertig jaar bestaat, wil dat meer aandacht komt voor herkenning van de ziekte en hoopt dat door meer onderzoek de patiënten een beter leven kunnen leiden.

De ziekte van Hirschsprung zorgt voor verstopping van de darmen doordat een deel van de dikke darm geen zenuwcellen heeft. Als een pasgeboren baby weinig drinkt, veel spuugt en niet kan poepen, gebeurt het toch nog regelmatig dat de diagnose Hirschsprung pas na dagen of nog later wordt gesteld.

Levensreddende operatie

'Ik heb zelf de ziekte van Hirschsprung en zei dat ook tegen de dienstdoende kinderarts in het ziekenhuis', zegt een vader van een in 2018 geboren Hirschsprung patiëntje dat veel huilde en geen ontlasting had. Desondanks werden de ouders naar huis gestuurd. Door eigen initiatief van de ouders en een alerte kraamverzorgende kreeg het jongetje 48 uur later een levensreddende operatie in een ander ziekenhuis.

______________________

Kijk HIER de uitlegvideo: Je darmen zijn van levensbelang

---------------------------------

De ziekte van Hirschsprung is vernoemd naar de Deense arts Harald Hirschsprung (1830-1916). Er is geen medicijn. Per jaar worden in Nederland zo'n veertig kinderen geboren met de chronische ziekte. De verstopping kan worden opgelost door bij de baby de dikke darm geheel of gedeeltelijk  te verwijderen. Maar als kinderen opgroeien, blijft pijn, diarree, winderigheid en schaamte een belemmering voor een gewone schooltijd. De ziekte kan op onverwachte momenten de kop opsteken.

Meer begrip voor de ziekte

'Wij hopen dat meer bekendheid met de ziekte ook leidt tot meer begrip voor patiënten', zegt voorzitter Chantal de Langen van de Vereniging ziekte van Hirschsprung. 'Bovendien is meer onderzoek hard nodig omdat er nog steeds nauwelijks middelen zijn die enige verlichting brengen.'

Ook meer bekendheid onder kraamverzorgenden en verloskundigen met de ziekte is cruciaal. 'Zij zijn vaak de eerste deskundigen aan het kraambed. Als zij de signalen niet herkennen, gaan kinderen en ouders door een hel. En kan blijvende beschadiging aan het darmstelsel optreden.' In het ergste geval kan het kind zelfs overlijden.

www.hirschsprung.nl