De Vereniging werkt hard aan meer bekendheid en vroege signalering van de ziekte van Hirschsprung. Inmiddels is de ziekte al meerdere keren voorbij gekomen in de media.

Het vervolg van ons prentenboek 'Coen heeft Hirschsprung' is uit! "Coen en Bo gaan naar school. Spannend! Maar hoe moet dat met de ziekte van Hirschsprung? Wat heb je nodig? En hoe vertel je de klas wat deze ziekte is? 'Coen & Bo gaan naar school' is geschreven door Jeroen Wolberink & Sabine van Velsen in opdracht van de Vereniging ziekte van Hirschsprung. Alle leden ontvangen dit boek thuis. Het is ook mogelijk om boeken te bestellen. Stuur hiervoor een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. De boeken kosten €9,95 per stuk (hardcover) en de verzendkosten bedragen €5,95 voor één of twee boeken en €8,95 wanneer u meer dan twee boeken tegelijk aanschaft. 

Op verzoek van de sprekers zijn niet alle dia's die tijdens de LCD te zien waren ook in onderstaande presentatie te zien.

Beperkt darmspoelen niet heel erg je leven? Darmspoelen: dat gebruik je toch alleen voor obstipatie? Darmspoelen werkt voor iedereen hetzelfde toch? Jij komt deze vooroordelen vast ook wel eens tegen. Daarnaast is het een onderwerp waar sommige mensen liever niet te veel over horen. Waardoor informatie over darmspoelen onbekend blijft. Kortom, we grijpen de kans om deze gedachten flink onder de loep te nemen. In ‘Vooroordelen over darmspoelen’ geven Casper, Chantal en Margje, ervaringsdeskundigen die darmspoelen, antwoord op deze hardnekkige vooroordelen. Lees ook het aanvullende artikel met Chantal.

"Kennis van zeldzame ziekten zou veel onnodig leed besparen" kopt het artikel wat de NRC op 3 maart 2023 publiceert in het kader van Zeldzameziektendag op 28 februari. "Investeren in vroegsignalering in ziekenhuizen verbetert het lot van veel patiënten met zeldzame aandoeningen", schrijven Sigrid Hendriks, arts adiviseur van de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP), Chantal de Langen, voorzitter van Vereniging ziekte van Hirschsprung en moeder van een van kind met de ziekte van Hirschsprung en Jetske Ruiterkamp, kinderchirurg in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ).

Ik ben Sarah Akili, de moeder van Freya (2018). Op de eerste dag van het leven van Freya stonden we in het Sophia-ziekenhuis te wachten totdat Freya uit de OK kwam. Ze kreeg toen een stoma, en zo begon ons leven met de ziekte van Hirschsprung. Alles was nieuw en moeilijk voor ons. Maar ons grootste geluk was dat we in Nederland waren en niet in Syrië (waar ik vandaan kom). Wat had er dan kunnen gebeuren? Ik ben voor 95% zeker dat ze het dan niet overleefd had.